Schwere, unheilbare Erkrankung - wie damit umgehen?

[un1]

Hallo!

Danke für diesen Tipp, werde ich im Hinterkopf behalten! Ist hilfreich, für alle Fälle...

Liebe Grüße

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[Jenny Doe]

Hallo Un,
deine Krankheitsbeschreibungen kommen mir sehr bekannt vor. Ich selber habe CSF/ME sowie Narkolepsie mit Kataplexien.
Hast du schon mal darüber nachgedacht dir Hilfe zu holen, z.B. Pflege, Schwerbehinderung, Einkaufshilfe, ...?

[un1]

Liebe Jenny,

auch ich habe CFS/ME, da sitzen wir in einem Boot. Narkolepsie und Kataplexien habe ich allerdings (noch) keine, dafür konstant Benommenheit, Sehstörungen, Lichtempfindlichkeit, Atemprobleme, und und und. Du kennst es ja, das ewige Lied. :(

Habe ich bisher noch nicht daran gedacht, noch möchte ich es nicht gänzlich wahrhaben und versuche, meine Kräfte halbwegs einzuteilen. Aber irgendwann wird es wahrscheinlich vonnöten sein.

Hast du Unterstützung? Darf ich fragen, wie lange du erkrankt bist und wie es dir damit ergeht...? (Gerne auch per PN, wenn du möchtest.)

Liebe Grüße

[Jenny Doe]

Hallo un1,

auch ich habe CFS/ME

Dachte ich mir. Deine Beschreibungen waren für mich, als Selbstbetroffene, eindeutig.

Habe ich bisher noch nicht daran gedacht, noch möchte ich es nicht gänzlich wahrhaben und versuche, meine Kräfte halbwegs einzuteilen.

Ich kämpfe derzeit um Hilfe bei Fahrten zum Arzt, Einkaushilfe usw., damit ich die wenige Kraft, die ich habe, nicht in solche Akivitäten investieren muss, die mich wieder für 3 Tage bis 6 Monate ans Bett fesseln. Je mehr Hilfe ich kriege, desto mehr Kraft bleibt mir für postive Dinge, die enorm wichtig sind, damit ich nicht gänzlich in eine Depression verfalle.

Darf ich fragen, wie lange du erkrankt bist

Die Frage ist schwer zu beantworten. Ich hatte die Symptomatik bereits zwei Mal, jetzt, nach einer Influenza A vor drei Jahren erneut. Diesmal hat es mich richtig erwischt.

und wie es dir damit ergeht

Ich führe hier im Forum einen eigenen Blog "Panta Rhei", um für mich einen Umgang mit dieser Erkrankung zu finden.


Was war bei dir der Auslöser für CFS/ME?

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[Klein-Ida]

Und eigentlich funktioniert Einkaufen grundsätzlich schon noch, aber der Weg dorthin und das Tragen, nicht nur der Einkauf -

Tragen must du ja nicht, es gibt ja auch Einkaufstrollys, oder wie heißen diese Dinger?

https://www.google.de/search?q=einkaufs ... 8&dpr=0.67

[Malia]

Tragen must du ja nicht, es gibt ja auch Einkaufstrollys, oder wie heißen diese Dinger?

Hacken-Porsche

[Candykills]

Ich habe eine Mischung aus Morbus Crohn und Colitis Ulcerosa, schon seit meiner Jugend. Diese Krankheit verläuft auch in Schüben und ich habe Glück, dass es bei mir bisher noch nicht die Ausmaße annahm, wie bei manch anderen, deren Verlauf ich über die Zeit mitverfolgen konnte.
Wenn man so eine Diagnose bekommt, ist das ein schwerer Einschnitt, vor allem, wenn einen dann auch noch die Symptome der Erkrankung voll im Griff haben.
Ich weiß nicht, ob deine Erkrankung sich einfach nur kontinuierlich verschlechtert oder schubweise verläuft. Ich komme mit meiner Erkrankung heute gut klar und bin seit meiner letzten Therapie sogar relativ schubfrei. Es gibt also meist auch noch eine psychische Komponente bei Erkrankungen, deswegen wäre vielleicht eine Psychotherapie etwas, wo du deine Ängste, aber auch den Stress damit bearbeiten könntest. Natürlich gibt es keine Garantie, dass der Verlauf dann besser oder harmloser ist, aber mir hat es definitiv etwas gebracht, obwohl wir nie direkt mit der Erkrankung gearbeitet haben.

[un1]

Liebe Jenny,

soweit ich es verstanden habe, bist du nun seit einigen Jahren krank. Es tut mir sehr leid, ich weiß, was du durchmachst, es ist der Horror! :(

Bei mir war es eine Kombination aus Schlafmangel, Stress, körperliches Trauma und ein Infekt. Ganz typisch fing es also auch bei mir an, mit einem eigentlich banalen Infekt, wodurch wahrscheinlich mein Immunsystem durcheinandergeraten zu sein scheint.

Liest sich bei dir auch so, dass du ledig bist. Das ist wirklich traurig und schlimm, wenn man nicht zumindest einen Partner hat, der einem hilft. Oder Familie.

Bei dieser Erkrankung nicht in Depressionen zu verfallen ist aber auch äußerst schwer. Wer kann es uns verübeln? Es wird uns vonseiten der Krankenkassen, Ämtern, Ärzten, usw. schwer gemacht. Dabei finde ich es schon unerträglich, dass so wenig finanzielle Mittel zur Verfügung stehen, um die Forschung voranzutreiben.
Und dann noch die Tatsache, dass es keine richtige Therapie dafür gibt.
Entschuldige bitte, falls ich dich damit herunterziehe. Aber du weißt es ja auch und kennst die traurige Wahrheit.

Ich hoffe sehr, dass auch du mit dieser Erkrankung umzugehen lernst!

Liebe Grüße

[un1]

Hallo Klein-Ida,

Danke auch dir für den Tipp!

Liebe Grüße

[un1]

Liebe Candykills,

bis zur Diagnose bei CFS/ME dauert es auch ein ganz schönes Stück. Manche, die "Glück" haben, bekommen sie nach einigen Monaten, andere leider erst nach Jahren. Zuerst wird ausgiebig - sofern der Arzt einen noch für "voll nimmt", Ausschlussdiagnostik durchgeführt. Wenn man das Pech hat, die Diagnose erst nach einigen Jahren zu bekommen und zwischenzeitlich nicht zu wissen, was man eigentlich hat, und schlimmer noch, ständig davon überzeugt zu werden, man hätte ein reines Burnout, "nur" eine Angst/Somatisierungsstörung oder eine Depression, ist man wahrscheinlich dann meist ohnehin schon bettlägrig, sofern man nicht zuvor auf seinen Körper hört und seiner inneren Stimme vertraut - entgegen vieler ärztlicher Ratschläge, und sich (so gut es geht!) körperlich und kognitiv schont. Zumeist vertraut man aber dem Arzt, weil dieser meint, man wäre ja eigentlich gesund.
Fatal.

Und ich denke, dass es nicht nur bei CFS/ME ein Problem ist, es gibt viele Erkrankungen, bei denen es meist Jahre braucht, bis man endlich die richtige Diagnose hat.

Gesundheit ist wirklich ein großes Glück.

In Schüben kann ich jetzt (und da spreche ich von mir) eigentlich nicht behaupten, vielmehr ist es so, dass die Symptome (die natürlich unbehandelt bleiben), kontinuierlich präsent sind, sodass man wirklich täglich damit zu kämpfen hat.
Schubweise bin auch ich bettlägrig und muss sehr viel ruhen, bis es dann wieder ein Stück aufwärts geht. Aber das dauert immer und immer bleibt die Angst, dass es diesmal eben nicht mehr aufwärts geht und der Körper sich diesmal nicht mehr von vorangegangener Aktivität erholt.

Dass die Psyche und das Immunsystem auch zusammenhängen stimmt schon. Natürlich spielt Stress - wie bei jeder anderen Erkrankung auch, eine große Rolle und spielt im Krankheitsverlauf mit. Natürlich wie bei fast jeder anderen Erkrankung auch.

Danke auch dir!

Liebe Grüße

[Kaonashi]

Ich habe mir den wikipedia-Artikel über CFS durchgelesen. Es scheint ja eine sehr schwammige Diagnose zu sein, wo man noch nicht sicher weiß, ob es sie wirklich gibt (ob es eine einheitliche Krankheit ist oder eine Sammlung verschiedener Krankheiten), weil es zu viele Differenzialdiagnosen gibt, die ähnliche Symptome verursachen können, und keine einheitliche Beschreibung oder bekannte Ursachen.

Die Prognose scheint nicht so schlecht zu sein. Selbst unbehandelt gibt es einige Fälle von Heilung oder Verbesserung.
Zitat Wikipedia: "Der Verlauf der unbehandelten Krankheit wurde in einer Auswertung von 14 Studien untersucht, die 1991–1999 erschienen waren. Hierbei wurden Erstuntersuchungen mit Nachfolgeuntersuchungen nach mehreren Jahren verglichen. Quer über alle Studien betrug die vollständige Erholung 0–31 % (Median 5 %) und die teilweise Erholung 8–63 % (Median 39,5 %). Eine Rückkehr ins Berufsleben zum Zeitpunkt der Nachfolgeuntersuchung lag bei den drei Studien, die diese Frage untersucht hatten, bei 8–30 %.[28]"
Mit Behandlung müsste das dann ja noch besser sein?

[un1]

Also nur mal so als Tipp und generell würde ich von Wikipedia abraten. Da wären Seiten wie zB die CFS-Hilfe Österreich, Fatigatio, etc., eher zu empfehlen, um sich ein Bild darüber zu machen, falls man sich wirklich (!) näher dafür interessiert.

Darum ging es mir aber auch nicht, weshalb ich auch nicht schrieb "Habe CFS/ME - und jetzt?".
Es ist prinzipiell für den Thread bzw. nein, für mich hier im Forum nicht wichtig, ob ich MS, Lupus, Rheuma, oder doch eine "unschwammigere" (=andere!) Erkrankung habe. Eigentlich hätte ich das nicht einmal anschneiden müssen. Ich wollte ja eigentlich Erfahrungsgeschichten und (positive) Beiträge, habe ich im Eingangspost schon erwähnt.

Die Remissionsraten betragen übrigens nur um die 6%. So viel dazu. Und klar, es gibt ja auch krebskranke Menschen, die ohne Zutun wie durch ein Wunder manchmal genesen. Jeder hofft insgeheim darauf, dass er gesund wird und ist, weil wer möchte schon gern krank sein?

[Candykills]

ME = Morbus Edison?

Ich habe einen Kumpel mit chronic fatigue syndrome...dem gehts inzwischen besser, es war ne Weile ganz schlimm, er lag wirklich fast nur noch im Bett. Heute geht er wieder mit uns aus, man kann sich mit ihm gesellen und er übt einen kleinen Job aus.
Vielleicht macht dir das ja etwas Mut.

[un1]

Hallo Candykills,

ME steht für myalgische Enzephalomyelitis, also eigentlich CFS.

Das freut mich wirklich sehr zu lesen und das macht eindeutig Mut Wie schön! Ich hoffe für ihn, dass es so bleibt!

Liebe Grüße

[Kaonashi]

Mir gings auch nicht vorrangig darum, etwas anzuzweifeln, sondern eher darum, Mut zu machen.

Ich habe z.B. Asperger-Syndrom, das ist angeboren. Etwa 60-70% aller Menschen mit Asperger haben zusätzlich Depressionen, angeblich arbeiten um die 80% nicht auf dem allgemeinen Arbeitsmarkt. Aber dennoch kann der Verlauf ziemlich variabel sein. Auch bei mir, die ich viele depressive Phasen hinter mir habe, Dauersingle bin und auch nicht mehr Vollzeit arbeite, sehe ich nicht völlig schwarz. Man muss im Alltag schauen, was einem gut tut und dann möglichst gut auf sich achten. Eine Bekannte mit MS ist schlechter dran, aber auch sie schaut so von Tag zu Tag, wie es läuft, und sie versucht, Dinge zu tun, die ihr Spaß machen. Sie befasst sich aber auch mit dem Gedanken, ihr Leben vorzeitig zu beenden, wenn der Zustand untragbar wird, da sich MS ja weiter verschlechtert. Vielleicht verschiebt sich die Grenze, ab wo es untragbar wird, aber auch immer mal ein Stückchen weiter. Sie kann inzwischen nur noch einen Arm bewegen.

Ich denke, Wikipedia ist schon oft eine gute Quelle, weil dort eher alle Seiten einer Sache betrachtet werden, auch die kritischen, die keiner hören will, während auf den Seiten, wo es speziell um eine Sache geht, meist nur die unkritischen Infos stehen.

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