MDS - Austausch unter Betroffen

[Schildi79]

Hallo Leute,

ich bin hier ganz neu und habe diese Diskusion eröffnet, ich hoffe das ich hier einige Leute mit den selben Problemen finden kann.
Wir sollten uns gegenseitig unterstützen in so schweren Zeiten.

Hier kurz zu meiner Geschichte:
Bei meiner Mama (53) hat im Feb. 08 die Diagnose MDS RAEB II - 17 % Blasten erhalten. Ende September hat sie mit der ersten Chemo begonne und momentan ist sie in der Erholungsphase und bald soll es weitergehen.
Die erste hast sie solala überstanden und ich weiss das die nächsten nicht besser werden wird. Hab auch noch keine Ahnung wie lange das dauert bis sie für die KMT vorgesehen wird. Einen Spender gibt es schon, diese passt zu 90%. Momentan laufe ich auf den letzen Loch da ich ja nicht nur meinen Mama in dieser Situation haben, sondern mein Papa (58) hat Morbus Hodgkin IV. Und mein Nachbar (78) hat auch die Diagnose MDS wie meine Mutter, aber Ihm wurde schon gesagt das sie keine zweite Chemo mehr machen, da er die erste nur knapp überlebt hat.
Ich such wirklich dringen Leute die sich mit mir unterhalten möchten - mir würde es sehr viel geben.
Die Familie hat schon sehr zu kämpfen und da kann ich keinen mehr Belasten mit meinen Sorgen und Ängsten.

Also bis denn
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Lieben Gruß Manu

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[Fleur]

Eine große Hilfe wäre es, wenn du erklären könntest was MDS ist und die ander Abkürzungen die noch daneben stehen. Bei chemo lässt sich ja erraten das es sich um eine art krebs handelt...
aber wäre nett wenn du das genauer erkären könntest.
Mein bester Freund leidet zur Zeit unter Leukemie, er bekommt auch Chemotherapie, aber da er grade mal 17 ist und es bei ihm sehr früh erkannt wurde, stehen die Chancen sehr gut das er schnell wieder gesund wird. und die Chemos übersteht er bisher auch ganz gut.
Ntürlich mache ich mir trotz allem ziemlich Sorgen, er hatte sich nämlich während sein Immunsystem von einer chemo geschwächt war eine Lungenentzündung geholt und schwebte ene Zeitlang in Lebensgefahr aber mittlerweile ist das alles wieder auf dem weg der Besserung und es sieht in Allem ganz gut aus, der krebs ist auch schon so gut wie besiegt und die chemos die er ncoh bekommt sind nur noch profilaktisch. Einen Stammzellenspender hat er auch und so versuhe ich (auch ihm zu liebe ) möglichst positiv an die sache ranzugehen.
lg

[Kelly73]

Hallo Manu!

Erst einmal drücke ich dich ganz toll!
Ich bin selbst eine Betroffene, bei der die KMT (in meinem Fall waren es Stammzellen und kein Knochenmark) schon mehrere Jahre zurück liegt.
Deine Familie macht im Moment eine Menge durch.
MDS ist gleich wie Leukämie eine hämatologische Erkrankung (also eine Erkrankung des blutbildenden Systems).
Der Umstand, dass bei eurem Nachbarn keine zweite Chemo mehr durchgeführt wird, soll und darf Eure Zuversicht nicht beeinflussen - ich weiß, dass ist leichter gesagt als getan, aber zwischen eurem Nachbarn und deiner Mutter sind immerhin 25 Jahre Altersunterschied und diese Jahre machen einen sehr großen Unterschied darin, was möglich ist und wo die Grenzen sind.
Die Chemo verträgt und erlebt jeder Betroffene anders, aber eines sollte jeder wissen, es gibt genug verschiedene Mittel (gegen Übelkeit und andere Nebenwirkungen), die diesen Weg erleichtern. Wirkt eines nicht oder nicht ausreichend, so haben die Ärzte noch andere und man sollte über die Nebenwirkungen, die einem selbst belasten offen sprechen.
Eine gute Nachricht ist ja schon mal, dass es einen Spender gibt. Das ist nicht selbstverständlich.
In Hinblick auf den weiteren Behandlungsplan, sind die Ärzte sicher bereit, mit deiner Mutter alles genau durchzubesprechen. Mit mir wurde immer ganz offen über alles gesprochen - auch über die wenig erfreulichen Tatsachen. Aber es hängt auch von den Ärzten ab, manche geben von sich aus Auskunft über ihre Einschätzung andere wiederum nur wenn man nachfragt.

Du musst trotz aller Sorge um deine Eltern auch auf dich achten, nur dann kannst du ihnen Stütze sein.

Mir haben in der Situation sehr mein Mann und meine Geschwister und die Tatsache geholfen, dass wir trotz einiger Rückschläge sehr viel miteinander gelacht haben.

Wann wurde bei deinem Vater das Lymphon festgestellt? Befindet er sich auch in Therapie oder liegt es schon länger zurück?

Liebe Grüße
Kelly

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