Borreliose

[Elon68]

Seit einigen Tagen besteht dieser neue Themenbereich und ich möchte nun einen Beitrag dazu schreiben.
Seit kurzem ist mir bekannt, dass ich Borreliose im 3.Stadium habe. Ich habe mich über diese Krankheit informiert und weiß, dass ich einen langen Leidensweg vor mir habe. Sicher wird viel therapiert aber die Heilungschancen in meinem Fall sind schlecht.
Die Krankheit wurde viel zu spät erkannt und die Ärzte nahmen meine Hinweise nicht ernst. Als ich vor 10 Jahren mit meiner Wanderröte (sicheres Symptom für die Infektion) zur Hausärztin ging stellte sie eine Fehldiagnose und tat dies als Vergiftung ab...
Und nun nach 10 Jahren der Ausbruch in geballter Ladung...
Ich habe Angst vor dem was jetzt kommt. Man kennt mich nur als Powerfrau - geht nicht gibts nicht!
Borreliose ist eine schwer erkennbare Krankheit und viele Betroffene haben einen langen Weg zurücklegen müssen bis diese Diagnose gestellt wurde.
Viele wurden als Simulanten abgestempelt oder man deutete die Symptome als psychosomatsch.
Ich möchte hier keinem Angst machen aber Betroffenen, welche seit langem mit ungeklärten Symptomen von den Ärzten nicht ernstgenommen werden raten, auch mal an einen Borreliosetest zu denken. Und dieser wird auch oftmals fehlgedeutet!

LG Elon

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[candle]

Liebe Elon68!

Darf ich fragen welche Beschwerden Du hast und was Dich noch erwartet?

[Elon68]

Derzeit habe ich starke Gelenkschmerzen. Kniee, Schultern, Hände Füße...
Meine Haut an den Handrücken ist bläulich verfärbt, pergamentpapierdünn und die Blutgefäße treten plastisch und dunkelblau hervor. Und überall Schwellungen.
Mich erwarten hochgradige Antibiosen welche jedoch niemals alle Bakterien erreichen können weil diese sich bereits im Körper manifestiert haben und nicht alle gleichzeitig in Erscheinung treten. Das heißt immer wieder Rückfälle und neue hochdosierte Antibiosen welche das Immnsystem schwächen.
Der Befall sämtlicher Organe ist möglich.
LG Elon

[candle]

Liebe Elon68!

Durch meine Arbeit bin ich auch schon gefährdet und hatte auch letztes Jahr eine Zecke, aber es ging gut.
Man liest über Borelliose theoretisch viel, weiß aber nicht wirklich wie Menschen darunter leiden.
Tut mir Leid, dass es Dir so schlecht geht!

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[Selene]

Hallo Elon68,

und wie geht es Dir momentan psychisch ? Mir fallen gleich drei Bereiche ein, die ich relativ schwierig finde:

• Wut auf die Ärzte, dass sie es nicht rechtzeitig erkannt haben, obwohl Du ja einen Arzt aufgesucht hast.
• Belastung durch die jetzigen Symptome, dauernd Schmerzen zu haben, bedrückt einen ja auch seelisch
• Sorgen, wie sich die Situation in Zukunft entwickelt

Hast Du Strategien damit umzugehen, hast Du dabei vielleicht auch professionelle Hilfe oder machst Du das alles mit Dir allein aus oder hast Du Familie, die Dich unterstützt? Ob und was Du beantwortest, bleibt natürlich Dir überlassen.

Viele liebe Grüße
Selene

[Amazonee]

Hallo Elon68,

Borreliose ist eine schwer erkennbare Krankheit und viele Betroffene haben einen langen Weg zurücklegen müssen bis diese Diagnose gestellt wurde.
Viele wurden als Simulanten abgestempelt oder man deutete die Symptome als psychosomatsch.

das Dumme daran ist, dass die Krankheit vor 10 Jahren schon bekannt war.

Ich kenne das auch. Jahrelang waren ständig irgendwelche Gelenke entzündet und ich war bewegungseingeschränkt. Und natürlich wurde ich dann auch nach einigen Jahren als Simulantin hingestellt. Mein damaliger Psychotherapeut machte mich auf die Borreliose aufmerksam. Aber ich bin dann doch nicht mit diesem Verdacht zum Arzt gegangen. Als dann aber auch mein HNO Borreliose-Titer festgestellt hatte, holte ich mir kurze Zeit später eine Überweisung ins Krankenhaus. Und dort? Man konnte nichts (trotz Rückenmarkspunktion) feststellen und stellte mich wieder als Simulantin da. Ich war total sauer. Dann haben sie mich doch noch, sozusagen ins Blaue therapiert. Es waren verschiedene Antibiotika einzunehmen.

Seitdem hatte ich wohl mal wieder eine Sehnenscheidenentzündung. Aber die kam von Überlastung. Ansonsten habe ich keine Gelenkbeschwerden mehr. Vielleicht wird das bei dir dann auch nicht so ganz schlimm, wie du befürchtest.

Liebe Grüße

A.

[Elon68]

Ich danke Euch für die Antworten.
Nun - Wut auf die Ärzte bringt mich nicht weiter...Und psychisch bin ich schon mächtig angegriffen. Die anderen möchte ich in der Vorweihnachtszeit mit meinen Problemen nicht belasten.
Ich lebe allein und hoffe dass ich meinen Alltag noch lange allein bewältigen kann und auch dass ich bald wieder - wenn vielleicht auch nur zeitweise zwischen den Schüben - arbeiten gehen kann.
Liebe Amazonee, ich denke, Du hast mächtig Glück gehabt dass man so treffsicher ins Blaue therapiert hat. In welcher Abteilung des KH wurdest Du behandelt? Wie lange liegt das zurück? Und hattest Du außer den Gelenkschmerzen noch andere Symptome?
Ich habe mir eine Selbsthilfegruppe gesucht und werde am nächsten Freitag zum Treffen fahren. Ich glaube das ist derzeit die beste Möglichkeit an Informationen ranzukommen und Erfahrungen auszutauschen. Mein Hausarzt hängt auch völlig in der Luft...
Liebe Grüße
Elon

[Selene]

Hallo Elon,

nein, es bringt sicherlich nichts, mit dem Schicksal und den Ärzten zu hadern.
Das hingegen

Ich habe mir eine Selbsthilfegruppe gesucht und werde am nächsten Freitag zum Treffen fahren.

halte ich für eine ganz hervorragende Idee. Zum einen der Krankheit selbst wegen, was man tun kann, worauf achten usw., vor allem aber auch für die Psyche. Man ist aktiv und es gibt immer etwas, das man tun kann, statt nur wie das Kaninchen auf die Schlange zu schauen. Es tut sicher gut, von anderen zu hören, wie sie damit umgehen und auch selbst offen über seine Belastungen sprechen zu können und vielleicht auch hilfreiche Antworten darauf zu erhalten.

Viele liebe Grüße
Selene

[Winnie Pooh]

Hallo,

ich habe eine gute Freundin, welche auch Borreliose im 3. Stadium hat. Ich bekomme dadurch sehr heftig mit wie schlecht es einem gehen muss.

Meine Freundin hat auch eine ähnliche Leidensgeschichte. Die Wanderröte wurde ich Jahr 2006 als entzündeter Mückenstich diagnostiziert. Sie hat sämtliche Fehldiagnosen bekommen die es gibt. Nachher hieß es alles Einbildung, das macht die Psyche, bis sie einen geeigneten Arzt gefunden hat.

Ich verstehe nicht, dass solche Fehldiagnosen enstehen. Okay, Borreliose ist eine schwer zu erkennde Krankheit und relativ "selten". Aber sollte man sich nicht gerade deswegen nähere Informationen über diese Erkrankung aneignen. Dadurch könnte man vielen Menschen ein Leiden ersparen..

Lieben Gruß
Affenbrotbaum

[Elon68]

Hallo Affenbrotbaum,

das Böse an der Borreliose ist, dass
- sie erstens von den Ärzten nicht richtig diagnostiziert wird (sei es erst mal die Überlegung - es könnte Borreliose sein)
- Laborwerte nicht richtig interpretiert werden (trotz positiver Serologie - keine Borreliose erkannt wird)
-somit Jahre vergehen können und sich bereits diverse Spätschäden entwickeln
-und zuletzt weiß keiner wirklich welches Antibiotikum wirksam sein könnte weil die Antibiotika intrazellulär wirksam sein müssen und Borrelien in ihrer Form sehr wandelbar sind
-Borreliose ist nicht mehr sehr selten wenn man von jährlich ca. 100 000 Neuerkrankungen ausgeht und an die Dunkelziffer der Infizierten, bei denen die Krankheit noch nicht zum Ausbruch kam, bzw. wo noch falsch behandelt wird, möchte man kaum denken...
-die Bevölkerung ist diesbezüglich kaum aufgeklärt (viele glauben auf der sicheren Seite zu sein wenn sie gegen Zecken geimpft sind (allerdings ist die Impfung nur gegen FSME - gegen Borreliose gibt es keinen Impfstoff!)
-borreliosespezialisierte Ärzte gibt es sehr wenige und die meisten behandeln nur Privatpatienten...
-Aufklärung ist das A und O
-bei meiner Tochter habe ich anhand der Symptome die Diagnose selbst gestellt weil nach zig Arztbesuchen und Krankenhausaufenthalten keiner darauf gekommen ist - Laborwerte wurden falsch gedeutet.

Bei uns in der Familie gibt es somit zwei Fälle von Borreliose im Spätstadium.
Ich werde mich nun mehr und mehr mit dieser Problematik auseinandersetzen und versuchen anderen zu helfen die mit falscher Diagnosestellung von Arzt zu Arzt laufen und als Simulanten, Hypochonder oder Psychos beteichnet werden.

Liebe Grüße
Elon

[Jenny Doe]

Hallo zusammen!

Ich habe mal eine Frage: Wie sicher sind die Blutergebnisse? Ich habe mal gehört, und das ist meine Frage, dass Zeit vergangen sein muss, bevor man das im Blut feststellen kann. Weiß da jemand mehr drüber?

Ich hatte vor ein paar Jahren, nach einem Sonnenaufbad auf einer Wiese, einen "Stich" am Bein, der merkwürdig aussah, mit einem Kranz drum und so. Ich war beim Arzt, der mir nur sagte "merkwürdig".
Da bei meiner damalige Lebensgefährtin, mit der ich viel im Wald war und mit der ich zusammen unter freiem Himmel schlief, nach einem Zeckenbiss Borrelien gefunden wurden, war ich mit der Symptomatik bereits vertraut. Ich bat meinen Arzt, mich auf Borrelien zu untersuchen. Es konnten keine Borrelien festgestellt werden.
Kurz darauf erzählte mir dann jemand, dass Zeit vergehen müsste, bevor man im Blut was feststellen kann. Bis heute verunsichert mich dieser Satz.

Danke!

Gruß
Jenny

[Elon68]

Hallo Jenny,

ich würde dir dazu raten, einen ereuten Test auf Borreliose machen zu lassen.
Ansonsten melde dich beim "Borrelioseforum" an, hier bekommst du auf alle Fragen kompetente Antworten und kannst von Erfahrungen Betroffener profitieren.
Auch ich stehe gern für weitere Fragen zur Verfügung.

Liebe Grüße
Elon

[candle]

Liebe Elon68!
Ich wollte mal fragen wie Dir die Selbsthilfe gefällt?
Tschüss candle

[Elon68]

Liebe candle,

ich war bisher einmal in der SHG, allerdings brachte mich das nicht weiter.
Habe mich dann selbst übers Internet informiert und mir einen Spezialisten gesucht.
Ich hoffe nun, dass mir wenigstens zeitweise Linderung zuteil wird.
Muß mich noch etwas gedulden bis die Befunde der Blutuntersuchungen da sind und dann werde ich weiterhin mit Antibiosen behandelt.

Liebe Grüße
Elon

[Katze]

Hallo Elon68,
ich hatte Gott sei Dank keine Borreliose, es macht betroffen zu wissen, welchen Weg du gehen mußt.
Meine Mutter hatte die Borreliose, nach zwei Jahren wurde dies festgestellt.
Neben hohen Fieber unerträglichen Kopfschmerzen etc. kam der Ausbruch der Krankheit völlig überraschend.
Meine Mutter war total verändert. Sie war nicht sie, nicht mal die Stimme gehörte zu ihr. Ihre Odyssee durch 3 Krankenhäuser (darunter geschlossene Psychiatrie) innerhalb von 6 Wochen hat sie überhaupt nicht mit bekommen, weiß nichts davon.
Ich glaube, es ist für solche Fälle besser, Vorsorge zu treffen. Nur weil ich nicht locker gelassen hatte, die Ärzte auch mit Worten anging, wurde dann in der Abteilung Topenmedizin alles nochmals gründlich untersucht mit dem Befund - Borreliose. Ein Jahr wurde sie im Krkhs. behandelt, konnte aber nicht als geheilt entlassen werden.
Sie hat große Erinnerungslücken, Panikanfälle, Alleinsein nicht möglich.
Ansonsten gehts ihr gut. Medis lebenslang (weiß aber nicht, welche).
Du schreibst, du bist allein. Weil ich das "Durchgedrehtsein" meiner Mutter miterlebte ist es vielleicht ratsam, sich einen Verbündeten zu suchen. man hätte meine Mutter damals zu allem gefügig machen können, so schlimm war das. Ist nicht abwertend gemeint.

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