Meine Schwester leidet

[shawarma]

Meine Schwester hat schon seit gut einem Jahr die Diagnose Multiple Sklerose. Leider wohne ich weit weg und kann sie nur am Wochenende und im Urlaub besuchen. Ich merke jedoch zunehmend, wie sie leidet. Zuletzt ist mir insbesondere ihr Tremor aufgefallen, der sie auch selbst stark beschäftigt, neben den Gliederschmerzen momentan mit die stärkste Belastung.

Ich weiß, eine Heilung gibt es nicht, aber ich erhoffe mir hier einen Austausch. Wie hilft man Angehörigen am besten? Wie kann ich meine Schwester noch unterstützen? Hat vielleicht sogar jemand Erfahrungen mit MS und kann Mittel empfehlen die besonders hilfreich sind?

Gibt es gute Bücher die ihr empfehlen könnt? Strategien? Ich bin froh über jeden Hinweis und jede Erzählung.

[Werbung]

[Fundevogel]

Hallo shawarma,

und willkommen im Forum.

Ich kenne einige MS-Betroffene in meinem erweiterten Bekanntenkreis und habe den Eindruck, dass MS sehr individuell ist, von daher kann ich zu konkreten Mitteln oder Therapien nichts sagen. MS hat auch unterschiedlich schwere Ausprägungen, wie rasch die Krankheit fortschreitet und wie schwer die Schübe sind. Es ist gut möglich, trotzdem im Beruf zu bleiben, in einer Partnerschaft etc. wenn man für sich eine gute Medikation und Lebensführung gefunden hat.

Stichwort Lebensführung: Je nach Ausprägung und Prognose (ist aber wohl bis zu einem gewissen Grad schwer einzuschätzen) wird zu überlegen sein, wie es mit der Mobilität ist, die Wohnsituation (gibt es Aufzug, braucht sie Rollstuhl, wie breit sind die Türen, Badezimmer etc), lebt sie alleine oder hat sie Hilfe.
Von daher denke ich, dass so ganz konkrete Themen und Dinge Hilfe sein können.
Ich habe den Eindruck, dass die Betroffenen irgendwann selbst herausgefunden haben, was ihnen gut tut, meistens war das Streßreduktion (Schlaf, weniger Arbeiten, Reha, Kur, etc) und sanfte Formen von Bewegung, also von Spazierengehen angefangen alles mögliche. Aber das tatsächlich und sehr konsequent, weil sie das sofort merken, wenn es zu viel wird und durch den Streß der nächste Schub kommt.

Generell glaube ich, dass unabhängig von der Art der Erkrankung wichtig ist, da zu sein und zuzuhören. Auch einfach zu fragen, ob und wie du helfen kannst. Sie wird es dir sagen. Manchmal hilft am meisten, wenn man mit der Angst und den Schmerzen und der Überforderung irgendwo hinkann, denn oft ist es doch so, dass Menschen nicht wissen, wie sie damit umgehen sollen. Wäre auch wichtig zu wissen, ob sie alleine lebt, wie sie in Familie oder Freundeskreis eingebunden ist. Auch dir gesagt, damit du nicht versuchst, alles alleine mitzutragen.

Last not least denke ich, dass es sicher auch die eine oder andere Angehörigengruppe oder MS-Plattform im Internet oder vor Ort gibt - du wohnst in einer großen Stadt, da wirst du sicher fündig werden. Je mehr man als Angehöriger involviert ist, umso wichtiger ist es auch, sich mit anderen auszutauschen, damit man nicht betriebsblind wird und auch, dass man sich Belastendes oder Erfreuliches von der Seele reden kann bei Menschen, die verstehen können wie man sich fühlt, weil sie in einer sehr ähnlichen Situation sind.

Ich wünsche deiner Schwester und dir alles Gute

[Miss_Antroph]

Hallo Shawarma,

zum Thema MS selbst kann ich leider nichts berichten oder beitragen. Zum Umgang mit schwer kranken Menschen vielleicht ein bisschen.

Als meine beste Freundin die Diagnose Krebs erhielt, war das natürlich erst mal ein Schock. Sie war wie gelähmt, voll Angst, hat sich erst mal zurückgezogen.

Auch ich habe mich gefragt, wie kann ich unterstützen.

Als Gradmesser dafür war sie selbst mein Kompass. Sie hat mir zu verstehen gegeben, wenn sie nicht über das Thema sprechen wollte. Sie wollte keine Sonderbehandlung. Nicht mehr oder weniger umsorgt werden als Andere. Das wichtigste für sie waren Menschen die ihr Mut und Hoffnung zugesprochen haben. Die positiv mit ihr umgegangen sind. Sie nicht wie eine schwerkranke Person behandelt haben. Ich habe versucht ihr die Ruhe zu geben die sie braucht. Sie nicht zu Dingen zu überreden. Sie nicht zu "bevormunden". Versucht ihr das Gefühl zu geben, dass ich da bin. Bindungslos.

Es wird gute und es wird schlechte Zeiten geben. Ich wünsche Euch beiden nur das Beste.

Miss

[Sinarellas]

Vor Orrt Therapeuten? Vor Ort SHG ? Es gibt so viele Möglichkeiten sich Unterstützung zu holen, dass sollte auch in Anspruch genommen werden.

[Werbung]

[shawarma]

Danke euch für die Zusprache. Ja, es wird sicherlich auch regional einige Hilfsangebote geben, die noch längst nicht ausgeschöpft sind. Ich denke meine Anmeldung hier im Forum hängt sicherlich auch damit zusammen, dass ich für mich selbst versuche einen richtigen Umgang zu finden.

Gerade der Tremor hat mich doch mehr mitgenommen als ich mir zugestehen wollte. Auch zu merken, dass sie schlecht schläft, wegen der Schmerzen und der Sorgen, das macht mir zu schaffen. Meine Schwester, die immer so stark war jetzt in so einer Lage zu sehen, das schmerzt mich natürlich. Mir ist sehr wohl bewusst, dass es keinen "richtigen" Umgang gibt, höchstens einen, der halbwegs hindurch manövriert.

Ich werde mich auch einmal direkt nach MS-Plattformen umsehen, das ist sicherlich auch eine gute Idee.

[Miss_Understood]

Kurze Stichworte, da selbst temporär bewegungseingeschränkt - Google mal:
• Terry Wahl‘s Ernährungsprotokoll (= mod. Paleo AIP)
• Coimbra Protokoll (Hochdosis Vit D mit Protokollarzt)
• Chemotherapie in Form von Rückenmark ersetzen (sorry, mir fällt der Fachbegriff nicht ein ...)

[Coolman]

Hallo shawarma, erstmal möchte ich dir meiner Anerkennung aussprechen, dass du dich so kümmerst und um deine Schwester sorgst. Eine gute Freundin von mir hat selbst seit 2016 die Diagnose MS.

Ich denke was hier schon gesagt wurde, das sind erstmal gute Hinweise. Damit dass du für deine Schwester da bist leistest du schon den wichtigsten Beitrag den du leisten kannst. Dass du dich direkt nach MS-Plattformen umsehen willst, ist sicherlich ein richtiger Schritt. Eine Anlaufstelle könnte sicher der DMSG sein, der deutsche multiple Sklerose Bundesverband, hier dessen Homepage, da gibt es auch ein Forum und sicherlich einiges mehr an Informationen und Angeboten. Auch regionale Unterstützungsangebote sind sicherlich eine gute Idee.

Noch ein konkreter Hinweis bezüglich des essentiellen Tremor und der Gelenkschmerzen. Meine Freundin die an MS erkrankt ist hat mit beidem auch große Probleme, am wirksamsten hat sich bei ihr bisher medizinisches Cannabis erwiesen, das seit letztem Jahr in Deutschland verschrieben werden darf. Medizinisches Cannabis kann bei essentiellem Tremor helfen. Abklären müsst ihr das natürlich sowieso mit dem behandelnden Arzt, ich kenne schließlich deine Schwester und ihre Krankheitsgeschichte nicht.

Und noch ein ganz persönlicher Zuspruch von mir an dich: Auch wenn es dir schwerfällt, versuch auch immer mal wieder abzuschalten und dir Zeit für dich zu nehmen, in der du möglichst sorgenfrei bist. Du wirst sehen, dass du so auch mehr Kraft für deine Schwester haben wirst.

[Werbung]