Morbus Crohn und andere Darmentzündungen

[Jenny Doe]

Hallo zusammen,

ich möchte mal fragen, ob es hier noch jemanden gibt, der unter Morbus Crohn und andere chronischen Darmentzündungen leidet.
Wie geht es euch damit?
Wie beeinflusst euch die Krankheit im Alltag?
Wie geht ihr damit um?
Was hift euch?
Welche Tipps und Anregungen habt ihr?

Mich bringen diese ständigen Darmentzündungen langsam um den Verstand.
Vor ein paar Jahren habe ich erstmals im Krankenhaus gelegen, mit einem Darmdurchbruch. Seit dem hat sich mein Darm nicht mehr generiert. In den letzten Monaten ist es schlimmer geworden. Weitere Krankenhausaufenthalte waren notwendig.
Jetzt ging es mir mal zwei Tage wieder gut, d.h. endlich mal schmerzfrei, seit heute habe ich wieder Schmerzen.
Eine Darmspieglung steht noch aus. Ich sollte nach dem letzten Krankenhausaufenthalt ca. 6 Wochen warten bis zur Darmspieglung. Doch kurz nach meiner Entlassung entzündete sich der Darm erneut, so dass bisher noch keine Darmspieglung gemacht werden konnte. Ein CT zeigte eine "Dehle" im Darm.

Ich würde mich freuen über einen Austausch mit Menschen, die das Problem kennen und die aus eigener Erfahrung Tipps und Anregungen geben können.

viele Grüße
Jenny

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[Elfchen]

Liebe Jenny

Lass dich erstmal herzlich umarmen.

Mein Morbus Crohn wurde diagnostiziert, als ich 17 war, faktisch hatte ich allerdings bereits seit meinem ersten Lebenstag schreckliche Durchfälle, und einige Male hatte ich ein Bein im Jenseits deshalb.
Das letzte Mal im Jahr 1996, der 13. Mai war's, da hat mich ein hypovolämischer Schock fast dahingerafft. Durch die ewigen Entzündungen hatte ich einen Riss in einer Arterie. Von da an habe ich Imurek (Immunsuppressiva) genommen. Das hat mir eine neue Lebensqualität gegeben, als die Nebenwirkungen durch waren.
Hast du niemals Immunsuppressiva genommen? Imurek, Puri-Nethol, Metothrexat und dgl.

Ich hab auch anderes probiert: Homöopathie, Akupunktur zb. Ich denke, all das waren Stationen auf meinem Lebensweg, die mir retrospektiv halfen, dass es mir heute besser geht. Bis dies soweit war, habe ich schreckliche Zeiten hinter mir. Bis zu 60x blutigen Durchfall pro Tag, erbrechen ohne Ende- es war kein Verlassen des Hauses möglich. Ich seh mich noch mit meinem ersten neugeborenen Sohn: ich sass auf dem Klo, auf dem einen Bein eine Brechschüssel, das Kind an der Brust.. glaub mir, ich kann dich gut verstehen. Oft habe ich gedacht, das ich das niemals überleben kann.
Trotz alledem bin ich überzeugt, dass mir auch das Naturheilverfahren geholfen hat. In der akuten Phase braucht man Medis, ganz klar, aber es gibt etwas in uns, das Hilfe braucht.

Wenn ich darf, würde ich dir gerne noch eine Seite angeben, dies aber per Pn.

Jenny, bleib stark, es kann auch plötzlich besser werden!

[Jenny Doe]

Hallo Elfchen,

vielen danke für deine Antwort.

Hast du niemals Immunsuppressiva genommen?

Es wurde bisher nicht behandelt. Als ich damals den Darmdurchbruch hatte hieß es, sowas passiere statistisch gesehen nur einmal im Leben. Dementsprechend wurde es nicht weiter verfolgt. Die Ärzte wunderten sich zwar, dass ich stets erhöhte Entzündungswerte habe, schoben es aber aufs Rauchen und verfolgten es nicht weiter.
Im Jugendalter lief das nicht anders ab. Ich war mehr beim Arzt wegen Bauchschmerzen als auf der Arbeit. Ich wurde ständig krankgeschrieben. Doch der Arzt ging davon aus, dass es nur Stresssymptome sind und schickte mich mit "psychosomatischen Beschwerden" zum Psychologen.
Bei mir, ..., schwer zu erklären. Ich habe es auch nicht weiter behandeln lassen, weil ich dachte, wenn die Ärzte da kein Drama draus machen, dann sind die Bauchschmerzen und der Durchfall vielleicht einfach nur Stresssymptome. Ich lebte damit all die Jahre. Die Schmerzen und der Durchfall wurden für mich zu etwas Alltägliches und Normales.
Dann zog ich in eine andere Stadt und bekam eine neue Ärztin. Auch sie stellte erhöhte Entzündungswerte fest und fragte, was in der Vergangenheit getan wurde. Ich erklärte ihr, dass die Ärzte das bisher nicht als bedenklich ansahen. Sie war überrascht und meinte, sowas gäbe es bei ihr nicht, sie wolle wissen, wo der Entzündungsherd in meinem Körper ist. Paradoxerweise dachte ich nicht mehr an Darm. Es war so normal für mich geworden, dass ich ständig Schmerzen und Durchfall habe, so dass ich dies der Ärztin gegenüber nicht erwähnte. Es fiel mir einfach nicht ein, weil es so normal für mich geworden war.
Dann landete ich erneut im Krankenhaus und die Ärzte versuchten, einen weiteren Darmdurchbruch zu verhindern.
Ich stehe also jetzt am Anfang der Behandlung.

Wie sieht es bei dir mit der Ernährung aus? Darfst du normal essen oder gibt es Dinge, die du nicht essen darfst.
Ich experimentiere derzeit rum, was und wieviel davon ich gut vertrage und was nicht.

Hast du bei dir Einflussfaktoren beobachten können, die einen negativen bzw. positiven Einfluss haben, die also mit dazu beitragen, dass sich der Darm entzündet bzw. die sich positiv auswirken?

Wenn ich darf, würde ich dir gerne noch eine Seite angeben, dies aber per Pn.

Gerne, aber ich habe dir PN-Funktion hier deaktiviert.

Viele Grüße
Jenny

[flowerbomb2]

Tut mir sehr Leid, was ihr da erleben müsst. Ich bin nicht betroffen, aber bei mir bestand der Verdacht vor ein paar Monaten. Schmerzen, Blähungen, immer geschwollener Bauch, ab und zu Durchfall. Im Endeffekt ist es nur ein Reizdarm und ich fand die Beschwerden schon schlimm, nicht auszudenken, wie es euch da geht.
Aber ich kann echt nicht glauben, dass die Ärzte bei hohen Entzündungswerten nichts unternommen haben. Wie hoch waren die denn? CRP von 0,5 ist ja normal, ich glaube bei Rauchern sagt man bis 1,0 okay oder bei ganz leichten Entzündungen..ich gehe mal davon aus, dass der viel höher war bei dir.
Morbus Crohn kommt ja in Schüben, ich hoffe also ihr habt wenig davon und könnt zur Ruhe kommen. Ich glaube so simpel ist es natürlich nicht wie bei mir mit Stress vermeiden und dann keine Schmerzen, aber vllt kann man es ja doch psychisch ein bisschen beeinflussen.

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[Elfchen]

Liebe Jenny

Ich bin doch entsetzt, was du da mitmachst.

Es gehört eine rechte Diagnose her! Wie ich deinen Bericht lese denke ich, du hattest wohl noch nie eine Colonoskopie, kann das sein?
Übrigens müssen bei MC die Blutwerte und die Klinik nicht korrespondieren. So kann es sein, dass die Werte im Blut Horror sind, das subjektive Empfinden jedoch ok. In so einem Fall wird dir kein gescheiter Arzt Medis geben, denn man behandelt keinen Blutwert, sondern einen Menschen.
Jenny, du gehörst in die Hände eines guten, gescheiten Gastroenterologen. Ich bitte dich, geh mal auf Crohnfreund.de, frag dort nach, ob jemand in deiner Nähe einen Tipp hat, und sonst lass dich überweisen. Das kann so nicht angehen. Obwohl die Behandlung ähnlich ist, ist es doch ein Unterschied, ob man MC oder zb. Colitis ulzerosa hat, einen Colon irritabile oder sonstwas. Auch eine Darmperforation - ich verstehe nicht, warum die nur einmal im Leben passieren können sollte- gehört sorgfältig abgeklärt.

Bezüglich der Ernährung kann ich dir sagen, dass ich so ziemlich alles hinter mir habe, was man tun kann. Eine zeitlang va. in akuten Schüben habe ich ballaststofffrei gegessen, weil ich zu viel Angst hatte, die Ballaststoffe reissen mir die Wunden auf oder bezüglich einer Stenose drohe ein Ileus.
Auf der Seite, die ich dir angab, findest du viel über Ernährung, und sonst registier dich und mach einen Thread auf. Musst auch schon Nerven haben, denn es hat dort auch sehr schlimme Verläufe zum Teil. Schlussendlich machst du das richtig, man muss nämlich experimentieren. Jede CED verläuft anders, und was für den einen stimmt, kann für den anderen fatal sein. Tipps sind trotzdem immer auszuprobieren, denn Leute, die schon lange damit zu tun haben, wissen einfach mehr.

Bezüglich CED und Psyche kann ich dir sagen, dass es - zumindest bei mir- absolut keinen Einfluss hat, ob's mir gut oder schlecht geht. Ich hatte schon mieseste Zeiten, und die CED war mehr im Hintergrund, und umgekehrt. Was tatsächlich einen Einfluss zu haben scheint sind die Hormone. So musst ich während meinen Schwangerschaften hochdosiert Cortison nehmen, da ich vor blutigem DF nicht vom WC kam.

Trotz allem ist natürlich eine ruhige Gangart erstrebenswert, und würde ich dir schon sehr ans Herz legen.

Zusammengefasst kann ich dir nur dringend raten, einen guten Gastroenterologen zu finden, eine ordentliche Diagnostik anzustreben, und dann eine geeignete Therapie anzufangen.

Ich drück dir alle Daumen, und wenn ich was für dich tun kann, dann melde dich!

Elfchen

[Dampfnudel]

Liebe Jenny,

bei mir ist es wie bei flowerbomb, Verdacht auf MC, aber dann wohl doch nur anscheinend einmalige akute Entzündung und Reizdarm Darüber bin ich umso froher, wenn ich lese, was Ihr, Du und Elfchen alles durchmachen müsst!

Deshalb kann ich hier auch nicht wirklich mitreden, aber als Elfchen oben von ergänzender Akupunktur und Homöopathie schrieb, fiel mir ein Freund ein, der an sehr schwerem Rheuma leidet, seit seiner Jugend deswegen im Rollstuhl sitzt und eine Zeitlang ein schwerer Pflegefall war. Er hat es irgendwann, als es so aussah, dass die Schulmedizin nicht mehr helfen konnte, mit Traditioneller Chinesischer Medizin probiert und ist überzeugt davon, dass ihm das geholfen hat, wieder "auf die Beine zu kommen" - im übertragenen Sinn. Laufen wird er nicht mehr können, aber er kann heute selbständig leben und arbeiten, und das wäre vor einigen Jahren noch undenkbar gewesen.

Nun ist Rheuma natürlich was ganz anderes als Morbus Crohn, aber da es ebenfalls auf Entzündungsprozessen beruht und Elfchen mit alternativen Heilmethoden schon ganz gute Erfahrungen gemacht hat, dachte ich, ich schreib das mit der TCM mal hier noch als Ergänzung rein.

Liebe Grüße und alles Gute
Dampfnudel

[flowerbomb2]

Ich würde übrigens eher davon abraten, im Internet alles nachzulesen. Hab ich bei dem Verdacht auch gemacht und fast richtige Angstzustände bekommen. Das gilt auch für alle Krankheiten, im Internet steht immer das Schlimmste und die übelsten Verläufe.
Ich habe einen Bekannten, der auch einen eher schlimmen Verlauf hat und bei dem haben die Schübe schon viel damit zu tun, in welcher Verfassung er gerade ist.
Gerade solange alles nicht richtig abgeklärt ist, würde ich die Finger von den ganzen Websites lassen und nur mit Ärzten reden. Die können am besten abschätzen wie es bei dir weitergeht, vorausgesetzt du hast dann bald einen guten Gastroenterologen.

[Jenny Doe]

Erst mal vielen Dank für eure Antworten.

Hallo Elfchen

Eine zeitlang va. in akuten Schüben habe ich ballaststofffrei gegessen

Das hat mir meine Ärztin heute früh auch geraten, zumindest solange, bis sich der Darm wieder etwas beruhigt hat.

Es gehört eine rechte Diagnose her!

Wie wahr! Mein Ärztin meinte heute früh, dass es entweder Morbus Crohn ist oder eine Vertikelzündung (hoffe, das Wort ist richtig und ihr versteht mich). Heute abend um 19 Uhr entscheidet es sich, ob ich erneut ins Krankenhaus muss. Dann liegen die Entzündungswerte vor. Jetzt heißt es zittern.

Wie ich deinen Bericht lese denke ich, du hattest wohl noch nie eine Colonoskopie, kann das sein?

Nein. Bisweilen wurde vor zwei Monaten im Krankenhaus nur ein CT gemacht.

Ich drück dir alle Daumen, und wenn ich was für dich tun kann, dann melde dich!

Danke! Das ist sehr lieb von Dir. Danke auch für die Tipps.


Hallo flowerbomb2

Wie hoch waren die denn?

Das weiß ich leider nicht. Würde mich auch sehr interessieren. Ich denke aber mal, nicht so dramatisch, sonst hätte man mich erneut ins Krankenhaus eingewiesen. Aber wohl offensichtlich hoch genug, so dass es immer wieder erwähnt wurde.

Morbus Crohn kommt ja in Schüben, ich hoffe also ihr habt wenig davon und könnt zur Ruhe kommen.

Zwei ganze Tage in der letzten Woche hatte ich mal Ruhe. Heute geht es halbwegs. Deshalb hoffe ich, dass ich nicht wieder ins Krankenhaus muss und sich eine andere Lösung finden lässt.

[Jenny Doe]

Hallo Dampfnudel

Deshalb kann ich hier auch nicht wirklich mitreden

Ich finde es schön, dass du trotzdem geantwortet hast.

bei mir ist es wie bei flowerbomb, Verdacht auf MC, aber dann wohl doch nur anscheinend einmalige akute Entzündung und Reizdarm

Was wurde bei dir gemacht? Weißt du, woher die Entzündung kam? Der Reizdarm, kam der nach der Entzündung? Hatte ich vor Kurzen einen Bericht im Fernsehen gesehen, dass ein Reizdarm oft einer Entzündung folgt.

Und noch mal Hallo flowerbomb2

Gerade solange alles nicht richtig abgeklärt ist, würde ich die Finger von den ganzen Websites lassen und nur mit Ärzten reden.

Das sehe ich genauso, deshalb habe ich mich bisweilen auch noch nicht sehr damit beschäftigt. Ich möchte erst mal wissen, was genau ich jetzt habe. Wenn ich das weiß, dann werde ich mal im Internet wühlen und nach Behandlungsmöglichkeiten suchen.


Ach, fällt mir gerade ein. Was zählt alles zu balaststoffarmer Nahrung? Da fällt mir jetzt echt nichts ein, denn ich achte sonst sehr auf eine gesunde, balaststoffreiche und ausgewogene Ernährung (und Schoki )

Viele Grüße
Jenny

[Dampfnudel]

Was wurde bei dir gemacht? Weißt du, woher die Entzündung kam? Der Reizdarm, kam der nach der Entzündung? Hatte ich vor Kurzen einen Bericht im Fernsehen gesehen, dass ein Reizdarm oft einer Entzündung folgt.

Liebe Jenny,

bei mir wurden Ultraschall, Darmspiegelung und eine Untersuchung von Gewebeproben vorgenommen. Der Reizdarm ist erst nach der Entzündung diagnostiziert worden, aber ich habe das vorher auch schon lange gehabt. Es wurde nur nie abgeklärt, weil es für mich so normal war, dass ich beim Arzt gar nicht auf die Idee gekommen bin, die Beschwerden anzusprechen, ähnlich wie bei Dir wahrscheinlich. Das heißt, doch, irgendwann habe ich bei meiner (ehemaligen) Hausärztin mal nebenbei was davon gesagt. Sie hat mich dann direkt auf Fructose- und Gluten-Unverträglichkeit testen lassen (Lactoseintoleranz war schon seit vielen Jahren bekannt), aber da kam nichts raus. Sie hat das zur Kenntnis genommen, aber mehr ist dann nicht mehr passiert. Das ist dann irgendwie im Sande verlaufen, und ich hab mich nicht getraut, es nochmal anzusprechen, weil ich kein Drama draus machen wollte und dachte, wenn es nötig wäre, würde sie es mir schon sagen.

Dieses Jahr im Januar habe ich dann mal vier Wochen lang eine akute Darmentzündung gehabt, und mit dem ganzen Blut und so und nachdem es sich so lange hingezogen hat, hat meine (neue) Hausärztin mich dann zum Koloproktologen geschickt. Von dem stammen die Untersuchungen und die Diagnose Reizdarm. Die Entzündung sei auf einen viralen Infekt zurückzuführen, meinte er.

Was würde es denn bedeuten, wenn Du eine Divertikelentzündung hättest? Würde das einen ähnlichen Verlauf bedeuten wie bei Morbus Crohn? Ich drück Dir auf jeden Fall die Daumen, dass Du heute abend die Nachricht bekommst, die für Dich die bessere wäre und dass es Dir bald wieder besser geht!

Alles Gute und liebe Grüße
Dampfnudel

[Jenny Doe]

Hallo Dampfnudel

Was würde es denn bedeuten, wenn Du eine Divertikelentzündung hättest?

Ah, Divertikel heißt das.
Das würde eine erneute Darmoperation bedeuten. Man müsste mir ein weiteres Stück Darm entfernen. 2004 wurde bei mir bereits ein Stück Darm entfernt. War damals eine Notfall-Op, bin damals knapp am Sensemann vorbeigehuscht.

Es wurde nur nie abgeklärt, weil es für mich so normal war, dass ich beim Arzt gar nicht auf die Idee gekommen bin, die Beschwerden anzusprechen, ähnlich wie bei Dir wahrscheinlich.

Kommt mir sehr bekannt vor.

Sie hat mich dann direkt auf Fructose- und Gluten-Unverträglichkeit testen lassen (Lactoseintoleranz war schon seit vielen Jahren bekannt), aber da kam nichts raus.

Wie wirkt sich Fructose bei dir auf den Darm aus? Ich bekomme davon Sodbrennen und Magenschmerzen. (Habe ich auch noch nicht angesprochen).

Dieses Jahr im Januar habe ich dann mal vier Wochen lang eine akute Darmentzündung gehabt, und mit dem ganzen Blut und so

Man man man. Da hast du ja auch was hinter dir. Gehts dir jetzt besser?

Viele Grüße
Jenny

[Dampfnudel]

Ja, jetzt ist es wieder gut. Ich hab nur letzte Woche eine ambulante OP wegen ein paar kleinerer Folgeerscheinungen gehabt, und die hat mich ziemlich umgehauen. Ich lieg immer noch im Bett. Der Arzt meinte vorher, das sei eine Sache von fünf Minuten. War es wahrscheinlich auch. Aber nur für ihn

Wegen der Fructose: da bin ich mir gar nicht sicher, ob ich wirklich eine Malabsorption habe. Das wurde per Bluttest gestetet, also Fructoselösung auf nüchternen Magen trinken und dann in regelmäßigen Abständen Blut abnehmen. Im Ergebnis war der Glucosegehalt am Ende sogar geringer als am Anfang, so dass sie mir eine ausgeprägte Fructosemalabsorption bescheinigt haben. Ich merke aber nicht viel davon. Manchmal esse ich zusätzlich ein bisschen Traubenzucker, wenn ich was mit viel Fructose esse oder trinke, weil ich gelesen habe, dass nicht die Fructose an sich das Problem sei, sondern das Verhältnis von Fructose und Glucose, das man aufnimmt (also der Fructoseanteil sollte nicht höher sein als der Glucoseanteil oder so ähnlich).

Meine Mutter meinte hinterher allerdings, der Test sei totaler Quatsch gewesen. Mit diesem Bluttest könne man eine Lactoseintoleranz feststellen, weil Lactose ein Zweifachzucker sei und bei normaler Verarbeitung in Glucose und Galactose aufgespalten werde und deshalb der Glucosegehalt im Blut ansteige, wenn sie normal verdaut wird. Wenn keine Lactase zum Spalten da ist, bleibt die Lactose als Zweifachzucker bestehen, und der Glucosegehalt steigt nicht oder nur sehr wenig an.
Auf Fructose sei dieses Prinzip aber gar nicht anwendbar, weil Fructose sowieso nur ein Einfachzucker sei, da würde nichts aufgespalten, wodurch Glucose freigesetzt werden könne. Eine Fructosemalabsorption lasse sich nur mit einem H2-Atemtest nachweisen. Keine Ahnung, ich hab mich dann nicht mehr drum gekümmert, sondern mich einfach auf mein Gefühl und meine Erfahrung verlassen, was ich vertrage und was nicht.

Liebe Grüße
Dampfnudel

[Jenny Doe]

Gott sei Dank. Meine Ärztin hat gerade angerufen. Mache hier gerade einen Freudentanz. Entzündungswerte sind nicht dramatisch erhöht, d.h., ich muss heute Abend nicht ins Krankenhaus. Juhu! Erst mal soll ich jetzt balaststoffarm essen, damit sich der Darm wieder beruhigt. Dann wird eine Darmspieglung gemacht. Und dann gucken wir weiter. Echt eine klasse Ärztin.

[Dampfnudel]

Hey, prima!
Ich wünsche Dir weiter gute Besserung! Hältst Du uns auf dem Laufenden? Ich drück Dir so sehr die Daumen...

Liebe Grüße
Dampfnudel

[Jenny Doe]

Hallo Dampfnudel,

vielen Dank!

Ja, das mache ich; werde hier schreiben, wie es weiter geht und vor allem, wie die Diagnose denn nun lautet. Denn die Schmerzen und der Durchfall bestehen ja weiterhin.

Viele Grüße
Jenny

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