Beruf und Alltag trotz Zitterkrankheit? (Essentieller Tremor)

[Randfigur]

hallo!

liebe leute, ich bin froh hier dieses forum gefunden zu haben, eventuell finde ich ja gleichgesinnte bzw. gute ratschläge.

so, nun zu meinem problem.
seit meinem ca. 16ten lebensjahr leide ich unter einem Tremor (essentieller tremor - ET).
wer die krankheit und deren verlauf kennt, weiß, der tremor wird in den meisten fällen immer stärker, so auch bei mir.
mittlerweile bin ich 30 jahre und der tremor, der anfangs schwach war und nur in stresssiutuationen auftrat, wurde erheblich stärker. mittlerweile ist es
soweit, dass er fast ständig da ist, egal ob ich sitze, stehe oder sogar liege. der tremor ist hauptsächlich am/im;) kopf und oberkörper (rumpf) vorhanden.
er äußert sich in einem sichtbaren zittern des kopfes und des oberkörpers. im stehen ist es mit abstand am schlimmsten. da wird er so stark, dass es aussieht
als hätte ich starke spastische zuckungen.
da meine hände nur sehr schwach betroffen sind und eigentlich selten bis garnicht zittern, kann ich mühelos trinken, essen, schreiben, am pc tippen, musizieren, solang ich dabei sitze oder liege geht das relativ problemlos, wobei es sich auch da immer stärker bemerkbar macht.
soviel zur krankheit an sich.

das hauptproblem an dieser erkrankung ist allerdings nicht die eingeschränkte mobilität der hände, sondern die stigmatisierung und das dadurch entstandene/enstehende, (versuchte) vermeiden des zitterns. man manövriert sich absichtlich ins aus, um ja nicht eine einladung zu bekommen. man versucht so gut es geht, jeder situation
in der man stehen muss aus dem weg zu gehen. in einem kaufhaus in der schlange zu stehen, ist für mich schlimmer als ein zahnarzt besuch, nur dass diese situation zwangsläufig öfter vorkommt. ständig habe ich angst, das haus zu verlassen, ständig angst, dass das zittern so stark wird, dass mich wirklich jeder anstarrt, als wäre ich ein mensch von einem anderen planeten. natürlich hat man tage, da sieht man darüber hinweg oder tage, an denen man die
menschen direkt anspricht. doch in einer großstadt wird es einfach schwer, jeden einzelnen menschen zu erklären was denn nun der grund für sein auffälliges, ungwolltes verhalten ist. man zeigt schwäche, man zeigt fremden menschen wie verletzlich man ist. etwas sehr intimes, doch jeder fremde sieht es. als würde ich ständig nackt herumlaufen, bis auf die gesetzlichen folgen, ist es vermutlich vergleichbar.

wie soll ich so einen neuen job finden? wie soll ich so meinen alltag bewältigen, ohne ständig voller unsicherheit und angst zu sein? wie soll ich für meine rechte vor fremden eintreten, wenn
ich nichtmal gerade stehen kann? wie soll ich befriedigenden sex haben, wenn ich sowieso nur am rücken liegend relativ zitterfrei bin!? wie soll ich meinen hobbys nachgehen (fotografie, filmen)? ich könnte diese liste endlos fortführen.

natürlich kommt mir auch die idee, sich an den guten dingen hoch zu ziehen und nicht an den schlechten zu grunde zu gehen.
doch tagtäglich dagegen anzukämpfen, sich tagtäglich die welt schön zu reden. es wird nicht einfacher, vorallem wird der tremor stärker.
ich kann mich nicht einstellen auf eine gewisse situation bzw. auf den tremor. es gibt situationen, die waren vor drei jahren noch kein problem für mich, doch mittlerweile sind sie undenkbar. und ich habe schon soviel angst davor, wie es mir in zukunft ergehen wird.
mit 30 ist es noch machbar, mit 40 wirds schon schwerer (vorallem wird die krankheit stärker...), mit 50 wirds noch schwerer, mit 60 wirds vermutlich unmöglich sein, mich selbst anzuziehen und mir selbst ein glas wasser herzurichten, wenn ich überhaupt solange alleine für mich sorgen kann.

angst vor der zukunft, angst davor niemals ein zufriedenes leben führen zu können, angst davor niemals einen beruf auszuüben, der einen geistig und seelisch erfüllt, angst davor nie wieder befreit unter menschen sein zu können, angst davor ...

im prinzip hoffe ich menschen zu finden, die ähnliche probleme haben, bzw. menschen zu finden, die mit dieser krankheit besser umgehen können.

ich wünsche euch allen das beste und hoffe auf antworten!

liebe grüße
randfigur

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[luftikus]

Hallo Randfigur,

mal eine Frage: hast Du Dich schon mal zu dem Themenbereich Hirnschrittmacher informiert? Ich kenne mich damit auch nicht so gut aus, aber ich hatte mal eine interessante Reportage gesehen, in der davon berichtet wurde, dass man mit solchen Hirnschrittmachern den essentiellen Tremor in vielen Fällen stark reduzieren oder sogar komplett beseitigen könne. Ach ja, ich lese gerade, der offizielle Begriff für dieses Verfahren heißt "Tiefe Hirnstimulation".

Um Menschen kennenzulernen, die mit Deiner Erkrankung umgehen können bzw. um emotionale Unterstützung zu erhalten könnte ich mir vorstellen, dass eine Selbsthilfegruppe eine Hilfe wäre. Hast Du Dich schon mal umgehört, ob es bereits eine Selbsthilfegruppe in Deiner Gegend gibt? Falls nicht, könntest Du auch versuchen, selbst eine zu gründen.

(Ich selber habe ein anderes, relativ seltenes, den Alltag häufig beeinträchtigendes Problem, und wir haben es am Anfang diesen Jahres geschafft, hier in der Stadt eine Selbsthilfegruppe zu gründen, mit inzwischen etwa 10 Mitgliedern. Und ich empfinde es als sehr hilfreich, sich gegenseitig austauschen und Mut machen zu können).

[Randfigur]

hi luftikus!

danke für deinen beitrag.
über diese operation am hirn - stereotaxie - hab ich auch schon nachgedacht, es ist die letzte möglichkeit und ein erfolg ist auch damit nicht garantiert.
eine selbsthilfegruppe zu gründen, wäre eine gute idee. wie stellt man das an? wo und wie fangt man an?

lg randfigur

[sofa-held]

Hallo Randfigur,

sag mal, ist der ET bei dir von allen Seiten abgeklopft worden, also von Fachärzten? Weil soviel ich weiß, ist dieser schwer von anderen neurologischen Erkrankungen zu unterscheiden. Und was sagen diese Ärzte?

LG sofa

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[Randfigur]

hi sofa-held!

ja, es war einer langer weg, von einem neurolgen zum anderen um überhaupt rauszufinden was es ist. im endeffekt wurde ich in eine uni-klinik überwiesen und dort wurde der ET diagnostiziert. dort wurde mir nahegelegt, ich könne mit beta-blockern oder benzodiazepine das zittern minimieren.

lg randfigur

[luftikus]

eine selbsthilfegruppe zu gründen, wäre eine gute idee. wie stellt man das an? wo und wie fangt man an?

Das hängt ein wenig davon ab, wo Du wohnst (in einer Großstadt oder auf dem Land). Je größer die Stadt, umso wahrscheinlicher ist es, dass Du noch andere Betroffene finden wirst. Die Frage ist, wie man diese Menschen findet. Weißt Du, ob es schon ein Internetforum zum Thema Essentieller Tremor gibt? Falls ja, könntest Du Dich da mal registrieren und nach Betroffenen in Deiner Region suchen. Falls nein, könntest Du auch ein solches Forum selbst ins Leben rufen, falls Du Dir das technisch zutraust.

Wenn Du dann einige Betroffene in Deiner Region gefunden hast, dann kannst Du mit ihnen gemeinsam drüber diskutieren, ob man gemeinsam eine Selbsthilfegruppe gründen möchte. In einigen Großstädten gibt es Selbsthilfezentren, die einen dabei unterstützen.

[sofa-held]

Hallo Randfigur,

ich sags gleich vorweg, ich glaub nicht daran, dass es so etwas wie ET gibt und auch die Therapie mit Benzos ist eine wilde Sache. Ich glaube, dass es sich um psychologisch kurierbare Störungen wie eine Soziophobie handelt. Die Existenz eines ET ist ja sehr umstritten.

Zufällig ist gerade ein Thread wieder aufgetaucht, der sehr interessant ist zu diesem Thema, und wo sich auch die den Beitrag des Admin (Verdacht auf Soziophobie & Holzhammermethoden in der Therapie) nur bejahen kann. http://www.psychotherapiepraxis.at/pt-f ... =13&t=4179

Aber wenn sich bei dir die Vorstellung eines vererbaren, genetisch festgelegten Tremors entwickelt hat und deine Meinung ohnehin feststeht, dann wird dir das wenig helfen.

Die Möglichkeit mit Internet-Selbsthilfe-Gruppen besteht in der Tat, ich kann nur den Nutzen nicht sehen, weil hier alle von Benzos und Betablockern als Sekudärtherapie reden, weil es keine erste Therapie gibt, und ja Alkohol löst die Verspannungen meist auch. Was zu diesem obskuren Alkohol-Test zur Diagnose führt. Also wenn der Alk wirkt, dann ET.

[Randfigur]

hallo sofa-held!

danke für den link!

woher beziehst du dein wissen über den tremor? und dass die existenz sehr umstritten ist, war mir bis jetzt noch nicht bekannt.

ich habe den tremor am stärksten nach dem aufstehen, wenn ich alleine bin, beim duschen, beim zähneputzen, seit neuestem auch, wenn ich im bett liege und den kopf nicht kopmlett gerade auf das bett lege, lässt sich das mit einer sozialphobie vereinbaren? dass man durch den tremor an einer sozialphobie erkranken kann, scheint mir schlüssiger, auch wenn ich diese immer noch wehement verneinen muss. ich zitter, aber dennoch bin ich keine zwei tage alleine, immer unter leuten, habe freunde, bin viel unterwegs (ohne alkohol).. es gibt weitaus schlimmere ausmaße einer sozialphobie, sollte ich doch eine haben und es einfach nicht erkennen. zittern diese menschen alle? also scheinbar muss es, auch wenn es an einer sozialphobie liegt, genetische unterschiede geben, ob man am kopf, den händen, den beinen oder garnicht zittert. wie gesagtich zittere nur am kopf und am oberkörper,...

lg randfigur

[sofa-held]

ja mein Wissen um den Tremor... eine lange Geschichte. Taucht in meinem Verwandtenkreis auf und ich selbst war zeitweise auch betroffen. Zum Glück bin ich ihn losgeworden. Das Problem: ich kann meine Ex-Probleme nicht mit deinen aktuellen vergleichen. Mir sagte einmal eine Thera einen wichtigen Satz: Der Körper sucht sich ein Ventil. Das ist simple Somatisierungstheorie. Dass dein Tremor nicht in sozial "brisanten" Situationen auftaucht, beeindruckt mich jetzt wenig. Warum sollte der Körper nur "somatisieren", wenn sozialer Stress anliegt. Und Sozialphobie alleine ist auch nicht mein Erklärungsmodell. Es geht um emotionalen Stress, der sich seinen Weg über den Körper sucht... MEINE THEORIE.
Und bei mir ist im Zusammenhang eines Burnouts der Tremor stärker geworden und jetzt wo ich am Ausheilen des BO bin, lässt er nach. Zum Glück hatte ich nur einen Psychiater und 2 Theras, die beide nicht an die Existenz des essenziellen Tremor geglaubt hatten.

Das andere Problem, nimm mal an, es ist so, es gibt den ET, er hat keine besonderen psychologischen Ursachen, lässt sich aber mit Benzos bekämpfen. Wieviel Sinn macht das? Benzos sind das neuzeitliche Heroin. Selbst H-Abhängige nehmen Benzos, wenn sie trotz H. einen Angstzustand haben, den sie mit H. nicht weg bekommen. Benzos sind die derzeit stärkste Droge am Markt, die selbst Heroin schlägt, AUCH was die Dauer des Entzugs angeht. Willst du dir wirklich einen Benzo-Entzug, bzw. eine Benzo-Abhängigkeit einhandeln? Ich war Benzo-abhängig und was krasseres gibt es nicht...

LG sofa

[Randfigur]

versteh mich nicht falsch, ich werde sicher keine benzos nehmen um den tremor zu unterdrücken! ich bin mir bewusst, welches suchtpotenzial diese medikamente haben, trotzdem danke für den hinweis. versteh mich nicht falsch, in sozial brisanten situationen taucht er auch auf! er ist immer da. ich wollte nur auf das thema sozialphobie eingehen, weil ich hier keinen zusammenhang sehe.

der gedanke, dass der tremor psychische ursachen haben könnte ist mir natürlich nicht unbekannt. das wurde schon oft von diversen bekannten/freunden/familienmitglieder vermutet und wurde auch schon oft mit therapeuten/neurolgen besprochen. es wäre natürlich eine sehr positive nachricht, wenn ich weiß, ich werde das nicht mein leben lang haben! doch vertraue ich meinem "gefühl" und meiner hoffnung nicht so sehr, wie der schuldmedizin.

hättest du seriöse seiten auf die du mich verweisen könntest, die das thema "tremor - ausschließlich ein ventil des körpers" behandeln?

es keimt gerade ein funken hoffnung in mir auf!

danke und lg randfigur

[sofa-held]

hättest du seriöse seiten auf die du mich verweisen könntest, die das thema "tremor - ausschließlich ein ventil des körpers" behandeln?

Nein leider, weil die E.Tremor-Seiten im Internet immer davon ausgehen, dass der Tremor eine statische Sache ist, die bleibt und irgendwie unheilbar ist. Wenn du dich auf dich die Somatisierungs-Version einlässt, musst du eine ganz normale Psychotherapie durchlaufen...Standard-Therapie... Das kann im Prinzip jeder fähige Psychotherapeut. Über Internet und Selbsttherapie funktioniert das nicht.

LG sofa

[Randfigur]

in therapie bin ich.
dennoch geht es nicht um meinen glauben, sondern um ärztliche befunde. es bringt mir wenig, wenn ich mich daran klammere zu glauben, dass es reine somatisierung ist, wenn es dann doch nicht so ist. ich brauche fakten, beweise, erfahrungsberichte.

[sofa-held]

es bringt mir wenig, wenn ich mich daran klammere zu glauben, dass es reine somatisierung ist, wenn es dann doch nicht so ist. ich brauche fakten, beweise, erfahrungsberichte.

und ja, da klinke mich aus. Es bringt für dich wenig, dich daran zu klammern, dass es Somatisierung ist, aber es bringt dir anscheinend was, dich daran zu klammern, dass ET ist. Also hast du dir selbst die Antwort gegeben. Du hast deine Entscheidung gefällt.

Viel Glück noch und magst du eine Heilung finden,
Sofa

[Innere_Freiheit]

Hallo Randfigur,

da du Benzos oder eine Gehirnoperation verständlicherweise derzeit ausschließt, bleibt dir ja sowieso nichts andere übrig, als dich in deiner Therapie damit zu beschäftigen, wie du mit deinem Zittern umgehen kannst.

Damit werden die psychischen Ursachen, sofern es welche gibt, ja sowieso mitbehandelt.
Somit machst du doch sowieso das, was "sofa-held" vertritt und rät.... - und ich verstehe garnicht, wo in euren Sicht- und Vorgehensweisen die Differenzen sind.

Oder geht es dir einfach darum, ob du dir Hoffnung machen sollst oder nicht?
Weißt du, Hoffnung ist doch nur dazu da, vor der Gegenwart zu fliehen.....
Du wirst dich der Gegenwart aber stellen müssen.... denn der Weg führt zunächst mal dahin, .... jetzt im Augenblick mit dir selbst.... und deiner Art im Leben zu stehen..... gut umzugehen....

Einen lieben Gruß

Innere Freiheit

[Randfigur]

hey sofa-held, danke.

ärzte und bücher sagen mir ausschließlich, dass es eine krankheit ist, die nicht psychischer natur ist. ich hab mir den letzten bericht der ärtzekammer, der einige seiten umfasst, schon das ein oder andere mal durchgelesen, ich bin kein arzt! würden mir die ärzte sagen, es sei reine somatisierung würd ich das glauben. ich kann es nicht wissen. würde ich fakten, beweise, erfahrungsberichte vorgelegt bekommen, die mir bescheinigen, dass es falsch ist und es eine somatisierung sein muss, ich wäre froh.
ich habe micht nicht gegen eine somatisierung und für eine körperliche ursache entschieden, ich habe mich dafür entschieden, auf studierte mediziner eher zu vertrauen, als einem user in einem forum. es hat auch nichts mit klammern zu tun. versteh nicht, wieso das wort in diesem zusammenhang überhaupt fallen muss. ich klammere nicht, ich entscheide nicht, ich suche! vielen dank für deine teilnahme und dir auch noch viel glück!

ganz recht, Innere Freiheit. ich sehe auch keine differenzen.

ich bin gerade dabei, den umgang damit zu lernen, aber wäre das ziel meiner therapie eine heilung, wäre meine motivation um ein vielfaches höher bzw. könnte es dadurch sogar sein, dass
die therapie falsch ansetzt, weil das ziel ein anderes ist. insofern wäre es sehr wichtig zu klären, ob es nun somatisierung ist oder nicht.

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