Stationärer Klinikaufenthalt: ein paar Fragen

[JuliaGausA]

Guten tag zusammen

Ich stelle mich (hoffentlich) kurz vor =)

Ich bin 25 Jahre alt und bei mir wurde Neurofibromatose festgestellt.
Seit meinem letzten epileptischen Anfall im Januar steht fest, dass ich einen Tumor im Kopf habe und dieser soll jetzt entfernt werden.
Außerdem bin ich in der Klinik um meine negativen Erfahrungen aus der Kindheit und der damit verbundenen ( und der Krankheit bedingt) Depression.
Danach werde ich in der psychosomatischen Klinik in Bonn sein,
jetzt mache ich mir Sorgen wie dies Verlaufen wird.
Ich hatte mein Kennlerngespräch schon und hatte an sich auch einen Super Eindruck, alle sehr nett.
Ich hatte mir das Gespräch eigentlich mit einer Frau gewünscht, leider ist diese erkrankt und daher hatte ich das Gespräch mit ihrem Kollegen.
Jetzt habe ich gemerkt, das ich gerne bei ihm in Behandlung bleiben würde, ist das so einfach möglich?
Also kann man sich selbst aussuchen mit wem man vor Ort die Einzeltherapie hat?

Hat einer von euch Erfahrungen mit einer stationären Therapie?
Würde mich gerne austauschen

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[stern]

Ich würde vor Ort nachfragen, also den Therapeuten direkt. Ich glaube, grds. ist es in D so, dass in Kliniken bei gesetzlichen Versicherten die freie Arztwahl eingeschränkt ist. In psychotherapeutischen Kliniken gibt es aber zumindest teilweise die Möglichkeit einen Therapeuten abzulehnen, wenn es nicht funktioniert. Ob das einheitlich ist, weiß ich nicht... teilweise sehen das Kliniken aber auf jeden Fall vor. Wenn du jetzt ihn hast, kann ich mir durchaus vorstellen, dass er dir erhalten bleibt... denn er wurde dir ja in irgendeiner Form zugeteilt. Allerdinge kann es in Kliniken durch übliche Ausfälle (wie Urlaub, Krankheit) eh hin und wieder dazu kommen, dass mal ein anderer Therapeut einspringt oder gewechselt wird. Aber konkrete Regelungen kann man meiner Meinung am sinnvollsten vor Ort klären. Denn es könnte ja auch sein, dass er terminmäßig bereits stark ausgebucht ist, ein Urlaub ansteht, etc.

[Waldschratin]

Hallo Julia,
darf ich nachfragen, ich blicks noch nicht so ganz :
In was für einer Klinik bist du denn jetzt grade? Mit welchem Schwerpunkt? Also : Eher medikamentöse Einstellung der Depression oder doch eher in Richtung des Tumors?

Und wie kommst du denn insgesamt mit der Neurofibromatose zurecht und dem Tumor im Kopf?
Ich frage das, weil ich dieselbe Diagnose hab und auch einen Tumor im Kopf, den "klassischen" bei Neurofibromatose : Akustikusneurinom.

[shesmovedon]

Du kannst vielleicht da anrufen und vorher fragen, ob du bei dem Kollegen Therapie haben kannst. Das wird nicht abänderbar sein, wenn du erstmal da bist, weil die da ja schon den Plan gemacht haben.

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[peppermint patty]

Ich habe da andere Erfahrungen. Meine mir zugeteilte Klinik-Thera hatte Urlaub als ich dort ankam, also bekam ich vorübergehend eine Vertreterin. Das beste was mir überhaupt passieren konnte. Diese durfte ich dann auf meinen Wunsch hin behalten. Ich war bisher vier mal da, mache Intervalltherapie, und sie war immer meine Bezugstherapeutin. Allerdings ist alles was frühzeitig geklärt ist leichter zu planen. Von daher schließe ich mich Schlendrians Vorschlag an.

[JuliaGausA]

Erst mal danke an alle für die Antworten, habe dort angerufen und ich darf bzw kann den lieben Herrn behalten =)
Gehe jetzt viel erleichterter an die Sache dran.


Liebe Waldschratin,

Sorry etwas durcheinander geschrieben, meine Gedanken sind aktuell ein bisschen verwirrt =(
Also aktuell bin ich in keinem Krankenhaus.
Ich muss aktuell warten bis die Station fertig ist, dann werde ich Ende des Monats ins Klinikum in Aachen gehen und dort ein Langzeit EEG haben, direkt im Anschluss die OP.
Danach, wenn alles gut geht, werde ich in der psychosomatischen Klinik nach Bonn gehen (wurde mir empfohlen), dadurch das mich das alles ziemlich mit nimmt mit dem Tumor, der Epilepsie usw. (Depression)

Also wie ich damit umgehe, hmm schwierige Frage. Ich sag mal so nach außen muss ich ja "so tun" als würde ich es akzeptieren aber wenn ich ganz ehrlich antworte? es macht mich fertig, der Gedanke, dass man damit Leben muss, das sich immer wieder überall Tumore bilden ist irgenwie unerträglich (dadurch das es bei meiner Mutter leider nicht gut geendet ist, die Ärzte konnten irgendwann nicht mehr helfen ).
Das habe ich halt leider immer im Kopf.
Ich habe leider aktuell mehrere Stellen die operiert werden müssen.
Durch meine Epilepsie bzw der Diagnose und die dadurch bestehende Depression habe ich meinen Job verloren, da mein Arbeitgeber KEIN Verständnis hatte.

Darf ich fragen wann du von der Erkrankung erfahren hast und wie es dazu kam, das dies bei der "gefunden" wurde ?

Liebe Grüße

[Waldschratin]

Darf ich fragen wann du von der Erkrankung erfahren hast und wie es dazu kam, das dies bei der "gefunden" wurde ?

Das hat über 10 Jahre gedauert. Bis ich so fertig und am Boden war, dass mir nahegelegt wurde, ins Pflegeheim zu gehen, weil ich mich selber nicht mehr versorgen konnte.
Hatte eben auch so Symptome wie plötzliche Ohnmachtsanfälle (manchmal 7-8 mal am Tag, so "ausm Stand"), die Hormone spielten total verrückt und dadurch war meine Körperchemie gefährlich entgleist, ich wurde auch auf Epilepsie untersucht und man geht auch heute noch davon aus, dass ich den ein oder anderen "kleinen Anfall" hat. War halt nie das ausgeprägteste Symptom.
Bis ich dann mal so weit wieder stabil war, dass ich wegen "komischer" Hörprobleme zum HNO ging. Und der hatte dann den richtigen Riecher, mich mit dieser "umgedrehten Brille" untersucht und die typischen "Flecken" in den Augen gefunden.
Danach MRT und dergleichen und dann stand das Akustikusneurinom fest. Und da das ja sowas wie das "Leitsymptom" ist und ich bis dorthin schon drei OPs hatte (2x Knoten in der Brust, einmal "was Seltsames" am Poppes), wurde Richtung Neurofibromatose weitergesucht - und gefunden.

Danach wurde ich komplett durchgecheckt mit allem Pipapo und man stellte massive Tumore hinterm/um den Magen fest und einen an der Nebenniere. Also nächste OP, diesmal ne recht große.
Als ich von der wieder halbwegs genesen war und mein Körper wieder etwas besser funktionierte, hatte ich die erste Chemo wegen des Tumors. OP kam und kommt für mich (noch) nicht in Frage, solange ich per Chemo den Tumor noch klein genug halten kann, so dass sich die Symptome halbwegs in Grenzen halten.
Inzwischen hatte ich noch eine Chemo, bin aber im Großen und Ganzen recht zufrieden mit meinem Zustand.

Allerdinsg bin ich seit der Umkipperei damals berentet.
Aber ich denke, eine OP würde daran auch nix mehr ändern können. Ich hab mich ne Weile in nem Akustikusneurinom-Forum rumgetrieben und Erfahrungsberichte von bereits Operierten gelesen und da war tatsächlich KEINER besser dran als vorher, was den Schwindel und die Gleichgewichtsstörungen anging. Und da das zur Zeit noch mein stärkstes Symptom ist, erspar ich mir die OP noch.
Wie du ja auch geschrieben hast : Es gibt auch nach der OP keine Garantie dafür, dass der Tumor nicht so oder ähnlich wieder auftritt.

Mit Depressionen schlag ich mich auch nach wie vor rum. Aber das liegt nicht nur an meiner Grunderkrankung.
Das sind einerseits die "Überbleibsel" einer auch recht traumatischen Kindheit mit der Folge einer chron.-komplexen PTBS und DIS, Essstörungen, Angst- und Panikstörungen und dergleichen.
Jetzt hab ich "nur" noch die Depris und die werden aber auch noch durch ständige Schmerzen "genährt" : Rückenprobleme aufgrund der Misshandlungen in der Kindheit und durch meinen Job später (Krankenschwester), Rheuma und Fibromyalgie, und jetzt natürlich die ständigen Kopfschmerzen durch die Auswirkungen des Tumors.

Klingt jetzt bestimmt alles so gar nicht ermutigend für dich.
Aber heißt ja nicht, dass es bei dir genauso laufen muß.
Grade Neurofibromatose ist ja recht "anfällig" dafür, sich von Vererbung zu Vererbung leicht mal verändern zu können und andere Formen anzunehmen.

Ich hab mich zwar damit arrangiert, aber anfangs bin ich auch die Wände hochgegangen. Ist ja auch klar, das ist keine "Pappenstiel"-Diagnose. Und v.a. : Man hat ja keine Wahl, weil es keine Chance auf Heilung gibt.
Man muß sich damit auseinandersetzen und nen Weg finden, trotzdem sich seine Lebensfreude zu erhalten.

Jetzt prasselt natürlich erstmal viel auf dich ein und das überfordert einen, ist ja klar.
Von daher ists gut, dass du das mit ner Therapie angehst und dich damit auseinandersetzen willst.
Ich bin auch nach wie vor in Therapie, inzwischen wegen der ständig vorhandenen Schmerzen, denn die bringen die Depris von alleine schon mit. Und mein Thera hat auch schon signalisiert, dass wirs irgendwie hinkriegen werden, dass wir immer dann, wenn ich mir Begleitung wünsche, auch miteinander weitermachen können.
Und da bin ich froh drum!

Ich wünsch dir richtig richtig gute Erfahrungen in der Klinik und dass du richtig viel "dortlassen" und für dich mitnehmen kannst!

[JuliaGausA]

Hast du denn generell keine der Tumore entfernen lassen ?
Und wie geht es dir denn allgemein, konntest du ein wenig aufarbeiten und "vergessen" bzw hast du gelernt damit umzugehen also auch bzgl deiner Kindheit ?

[Waldschratin]

Hast du denn generell keine der Tumore entfernen lassen ?

Doch, hab ich. Die beiden Knoten in der Brust, den am Poppes und ich hab komplett keinen Magen mehr und ein Stück Darm weniger. Außerdem ist die eine Nebenniere weg.
Macht das Leben schon ein bissl komplizierter und eingeschränkter, aber ich komme inzwischen ganz gut klar damit.

Und wie geht es dir denn allgemein, konntest du ein wenig aufarbeiten und "vergessen" bzw hast du gelernt damit umzugehen also auch bzgl deiner Kindheit ?

Ja, das hab ich aufgearbeitet, größtenteils jedenfalls. Zur Zeit bin ich noch bei ganz "tiefen" Sachen ein gut Teil dran. Aber was den sex. und rit. Mißbrauch angeht, damit bin ich durch. Der emotionale durch hauptsächlich meine Mutter ist grade noch in Arbeit. Aber da hab ich auch schon viel "weggekriegt" inzwischen.
Ich bin aber auch schon ein paar gute Jährchen "dabei". Hab mit Anfang 20 die erste Therapie (auch stationär) gemacht, seither noch ne Traumatherapie und ne TfP, und jetzt halt Verhaltenstherapie wegen der Depris und der Dauerschmerzen.

"Vergessen" hab ich gar nix, aber inzwischen ist es "Erinnerung", nicht mehr und nicht weniger. Es "beherrscht" mich nicht mehr, "besetzt" und überwältigt mich nicht mehr, sondern ist wie jede andere Erinnerung halt auch. So, wie man sich dran erinnert, bei Oma hats immer so gut in der Küche gerochen, wenn sie gebacken hat.

[JuliaGausA]

Wow das war wahrscheinlich hat sehr hartes Stück arbeit, kann man nur seinen Hut vor ziehen, ich habe Angst das ich das nie erreichen werde =(


Doch, hab ich. Die beiden Knoten in der Brust, den am Poppes und ich hab komplett keinen Magen mehr und ein Stück Darm weniger. Außerdem ist die eine Nebenniere weg.
Macht das Leben schon ein bissl komplizierter und eingeschränkter, aber ich komme inzwischen ganz gut klar damit.


wenn ich das Fragen darf...wie ist das Leben damit bzw worauf muss man achten

[Waldschratin]

Ja, das war ein hartes Stück Arbeit... Dennoch : Es hat sich gelohnt! Ich hab mir früher gar nicht vorstellen können, wie es sich mit inneren Frieden und innerer Freiheit und so nem "Versöhntsein" mit allem leben läßt. Und ich muß sagen : Ich finds phantastisch!

Worauf ich alles achten muß... Oh Mann, das ist ein ganzer Katalog!
Der Tumor drückt auf die Hypophyse, bringt also "mal eben" die Hormone durcheinander. Da kommts dann schnell mal zu Blutzuckerentgleisungen, über Tage anhaltenden Unterzucker z.B. Oder der Blutdruck "verschwindet" mal eben und schießt im nächsten Moment in ungeahnte Höhen. Das sind dann auch die Momente, wo ich so ausm Stand umkippe.
Oder Schlafstörungen, die hab ich nicht nur vom jahrzehntelangen Nachtdienst als Krankenschwester. Wenn da was entgleist, dann schlaf ich auch über Tage kein bissl. Und war da schon manchmal am durchdrehen, weil man mir nicht geglaubt hab, dass ich tatsächlich nicht schlafe. Man wird erst manisch, dann dreht man ab, alleine weil der Schlaf fehlt. Inzwischen krieg ich trotz früherer Abhängigkeit Schlafmittel verordnet, die ich nach Gutdünken selber einsetzen kann, wie ich sie brauch.

Für den Schwindel und die Gleichgewichtsstörungen hab ich nen Rentnerporsche (Gehwagen, wie so ne Omma ), aber seit ich regelmäßig ins Fitnessstudio geh und dort auch Gleichgewichtsstraining mache, brauch ich den nur hin und wieder noch.

Was den fehlenden Magen angeht, das ist eigentlich das "Leichteste". Ich kann halt nicht mehr alles so essen, wie ichs möchte. Z.B. Zucker darf ich nur in Verbindung mit Fett, sonst kommts wegen Dumpingsyndrom zum Unterzucker. Ich bin übrigens keine Diabetikerin.

Das wäre es so im "Groben". Schwierig ist, dass ich nie genug Nährstoffe kriege, weils der Magen schon mal nicht aufspaltet und der Darm nicht gut genug aufnehmen kann, mein Stoffwechsel aber noch dazu so im A...Eimer ist durch die jahrzehntelange generalisierte Hormonstörung, dass das zwar ins Blut kommt, aber nicht in die Zellen geschleust werden kann. Brachte mir jetzt im Sommer "Schwitzverbot" ein, also nix mit Training etc.
Ich brauch ne gute Selbstwahrnehmung, um das im Blick zu behalten und frühzeitig reagieren zu können, sonst lande ich ganz schnell mal auf ner Intensivstation oder in der Pathologie.
Aber auch das klappt inzwischen ganz gut.

Ich kann sogar jetzt seit fast drei Jahren wieder nen Minijob machen und so mein bissl Rente etwas aufbessern. Wäre vor 5 Jahren noch gar nicht denkbar gewesen für mich....

[JuliaGausA]

owei das hört sich heftig an =( das tut mir echt wirklich leid für dich, aber schön zu hören das du ja doch gut klar kommst mit der blöden Situation

Fühl dich mal gedrückt =)

[Waldschratin]

Danke!

Ich hab da viel von meinen Patienten gelernt. Da waren viele drunter, die beiweitem schlimmer dran waren als ich. Und trotzdem ihren Spaß, ihre Lebensfreude sich bewahrt haben.
Viele haben sich Dinge ausgedacht, um besser mit sich und ihren Einschränkungen klarzukommen. Manche davon weit über das hinaus, was Ärzte für möglich gehalten hatten.
Ich hab da gelernt, dass es viel auf einen selber ankommt, auf die eigene Zuversicht, das Vertrauen ins Leben an sich, auf die eigene Willensstärke und Unnachgiebigkeit. Und wie man selbst seine Situation bewertet.
Ob man das Glas halb voll oder halb leer sieht und empfindet.

[Waldschratin]

Hallo Julia,
ich wollt mal nachfragen, wie`s dir denn inzwischen geht?
Und dich wissen lassen : Ich denk an dich!

[JuliaGausA]

Das ist lieb danke


So langsam kehrt gedanklich ruhe ein,
Jetzt laufen die Vorbereitungen für die OP und den Aufenthalt in der Klinik,viele Arzt Termine das lenkt mich ein wenig ab
Wie geht es dir denn ?

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