Demenz?

[diesoderdas]

Dann bleib dran und lass dich nicht unterkriegen!
Und unser Gesundheitssystem ist nun mal leider in sehr vielen Bereichen nicht top. Das merken leider ganz viele Patienten, vor allem, wenn man Sachen hat, die nicht oft vorkommen.

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[Roland150]

Dann bleib dran und lass dich nicht unterkriegen!
Und unser Gesundheitssystem ist nun mal leider in sehr vielen Bereichen nicht top. Das merken leider ganz viele Patienten, vor allem, wenn man Sachen hat, die nicht oft vorkommen.

Danke. Endlich jemand, der das mit dem Gesundheitssystem auch so sieht und es bestätigt.

[diesoderdas]

Dann bleib dran und lass dich nicht unterkriegen!
Und unser Gesundheitssystem ist nun mal leider in sehr vielen Bereichen nicht top. Das merken leider ganz viele Patienten, vor allem, wenn man Sachen hat, die nicht oft vorkommen.

Danke. Endlich jemand, der das mit dem Gesundheitssystem auch so sieht und es bestätigt.

Das werden dir bestimmt auch andere bestätigen, sogar viele Ärzte, die selbst vielleicht auch gern anders praktizieren würden, es aber in so einem System nicht können.

Haben mir erst vor kurzem 2 Ärzte selbst gesagt. Dass sie selbst angekotzt sind. Das ist zwar menschlich, bringt im Endeffekt dem Patienten dennoch leider nichts.

So doof es ist, man hat da keine Chance außer selbst dran zu bleiben und nicht zu verzagen. Und eben möglichst bei Ärzten zu landen, die menschlich und fachlich top sind. Was nicht einfach istl.

[Roland150]

Ich werde immer wieder durch die Symptome/Beschwerden an die Krankheit erinnert und denke dann darüber nach. Meine Großmutter macht mir öfters den Vorwurf bzw. sagt mir im negativen / krankhaften Sinne, dass ich zu oft bzw. fast nur über diese Krankheit nachdenken würde und dass das nicht normal/krankhaft sei.
Dabei habe ich immer wieder das Gefühl, dass sie mich einfach nicht versteht. Denn wenn ich zum Beispiel mir einen Film oder eine Serie anschauen möchte und dabei immer mehr oder weniger von unangenehmen, belastenden Sehstörungen aufgrund der Krankheit beeinträchtigt werde, dann kann ich doch die Krankheit nicht ignorieren.
Oder wenn ich im Wald unterwegs bin und beim Betrachten der Pflanzen und Tiere aufgrund der Erkrankung Sehstörungen habe. Oder wenn ich in der Stadt unterwegs bin und dabei einen lästigen Schwindel habe. Oder wenn ich am Schreibtisch sitze und dabei nach einer bestimmten Zeit eine eklige Benommenheit plus Sehstörungen bekomme, die mich in der Konzentration und der Aufnahmefähigkeit beeinträchtigen. Ich bin dann nur noch gefühlt halb da. Wie kann ich da nicht über die Krankheit nachdenken?

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[Roland150]

Wenn ich beispielsweise beim Laufen "nur" Knieschmerzen hätte, dann hätte ich am Schreibtisch oder Fernseher keinerlei Symptome und denke dann folglich nicht an die Krankheit. Oder wenn ich am Oberschenkel eine auffällige Hautveränderung hätte, die nicht weggeht und daher abgeklärt werden muss, dann sehe ich diesen Bereich durch die Bekleidung nicht ständig und werde daher nicht immer wieder daran erinnert.

Aber bei meiner Krankheit werde ich in verschiedensten Situationen des Alltages wie beim Einkaufen, Arbeiten/Spielen am Schreibtisch, beim Arbeiten in der Küche, beim Laufen durch den Wald oder durch die Stadt, beim Fernsehen schauen, sogar manchmal auch im Liegen durch leichten Schwindel und leichte HWS-Schmerzen daran erinnert.

Ist das für meine Großmutter oder auch für andere Menschen so schwer zu verstehen?

[Leyndin]

Über was denkst du denn sonst noch gerne nach? Was ist dein Lebensinhalt?

Ich habe auch eine schwere Krankheit, an die ich täglich unfreiwillig erinnert werde. Aber nein, ich denke nicht permanent über sie nach, auch wenn es mir jeden Tag das Leben schwer macht. Und ich muss oft darüber nachdenken, weil es mich eben einschränkt. Ich denke aber lieber andere Dinge und beschäftige mich bewusst dann damit.

[Roland150]

Ich kann mir das wirklich nur so erklären, dass sie es nicht glauben, dass man diese Beschwerden (so oft) hat.

[Roland150]

Über was denkst du denn sonst noch gerne nach? Was ist dein Lebensinhalt?

Ich habe auch eine schwere Krankheit, an die ich täglich unfreiwillig erinnert werde. Aber nein, ich denke nicht permanent über sie nach, auch wenn es mir jeden Tag das Leben schwer macht. Und ich muss oft darüber nachdenken, weil es mich eben einschränkt. Ich denke aber lieber andere Dinge und beschäftige mich bewusst dann damit.

Mein Lebensinhalt ist es endlich arbeiten gehen zu können um selbstständig und unabhängig zu werden. Und genau das kann ich mit dieser Krankheit nicht. Und deshalb denke ich darüber öfters nach. Außerdem kann ich meine Interessen wie spannende Filme/Serien anschauen oder Schach spielen nicht mehr richtig umsetzen.

[Roland150]

Wie kann man mit einer unheilbaren chronischen Erkrankung das Leben dennoch leben?

[Sydney-b]

Vor einigen Tagen wurde eine Diagnose als Ursache für meine Beschwerden gestellt: die kraniozervikale Instabilität.

Wer hat denn nun eigentlich die Diagnose gestellt?
Und wie genau wurde sie abgeklärt?

[Roland150]

Vor einigen Tagen wurde eine Diagnose als Ursache für meine Beschwerden gestellt: die kraniozervikale Instabilität.

Wer hat denn nun eigentlich die Diagnose gestellt?
Und wie genau wurde sie abgeklärt?

Upright-MRT Kopfgelenke bei Herr Dr. Schulze in Hannover

MRT im Sitzen bei unterschiedlichen Stellungen des Kopfes

[Roland150]

Ich gehe aber noch zu anderen Spezialisten um die Diagnose gegebenenfalls bestätigen zu lassen. Je mehr Befundberichte desto aussagekräftiger ist es.

[Leyndin]

Wie kann man mit einer unheilbaren chronischen Erkrankung das Leben dennoch leben?

Indem man auf seine Ressourcen fokussiert und diese ausbaut.
Was funktioniert gut? Bei was fühlt man sich am wenigsten eingeschränkt? Welche Anpassungen braucht man, um andere gewünschte Aktivitäten dennoch durchführen zu können? Was kann man selbst dafür tun?
Viel eigene innere Arbeit, sich ein Netzwerk aufbauen…

[Roland150]

Ist es bei euch auch so, dass gerade derzeit sehr schwer ist eine Psychotherapie zu finden?

[chrysokoll]

naja, was heisst "sehr schwer"?
Es kommt doch sehr darauf an was du suchst und wie du verfügbar bist. Wenn du tagsüber Zeit hast, zeitlich flexibel bist und notfalls auch etwas mobil ist es meiner Erfahrung nach schon zeitnah machbar.

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