Schwere Krankheit

[CrazyChild]

Alles Gute für Dich, Wandelröschen !! Schönen Urlaub !!

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[Miss_Understood]

Ich denke öfter an dich, liebe Wandelröschen und frage mich: wie geht es dir?

[peppermint patty]

Auch ich nehme an deinem Thread, sprich deiner Geschichte schon länger teil und frage mich wie es dir geht. Ich hoffe deine Abwesenheit ist ein gutes Zeichen...

[peppermint patty]

Liebes Wandelröschen,

Ich denke nach wie vor manchmal an dich und schicke dir mal liebe Grüße und hoffe, dass es dir gut geht?!

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[Nico]

Ich denke oft an dich, glaube aber dass du dich mal gemeldet hättest wenn es dir gut gehen würde

[peppermint patty]

@nico genau, dass denke ich auch, erhoffe aber etwas anderes....

[BluePoint]

Hab ich das richtig verstanden? Sie ist jetzt in einem Hospiz? Und nicht mehr hier im Forum?

[Svelia]

Deine Geschichte hat mich echt berührt. Ich hoffe von ganzen Herzen, dass es dir wieder gut geht.

[Wandelröschen]

Hallo ihr Lieben,

ja, ich lebe noch! Und das relativ gut…
Auch wenn es zwischendurch mehrfach ganz anders aussah und ich definitiv schon wieder zweimal den Tod von der Schippe gesprungen bin.

Ich denke doch mal, einige von euch, die mich kannten, sind immer noch hier. Für euch kommt jetzt ein Update, denn mein letzter Beitrag war im Juni 2017, also schon lange her.

Update:
Der einwöchige Urlaub tat gut: Wellnessurlaub in einem ganz tollen Hotel in Südtirol. Danach erholte ich mich immer mehr. Aber auch die Metastasen wuchsen fleißig in der Größe und der Anzahl, jetzt außer Lunge und Lymphknoten auch Zwerchfell. Daher stimmte ich einer erneuten Chemo zu, dieses Mal eine andere Mixtur. Es sollten sechs Zyklen werden im dreiwöchigen Rhythmus. Die Durchführung war wieder in einer Klinik wohnortnah, also nicht in der Uniklinik bei meinem Arzt, der das Staging durchführt und die Behandlung mit mir festlegt. Während des 2. Zyklus bekam ich meine erste Lungenentzündung. Der dritte Zyklus wurde verschoben. Aber schon auf dem CT konnten wir erkennen, dass die Chemo anschlägt, dass ein Regress zu sehen war. Aber auch nach dem 3. Zyklus bekam ich eine Lungenentzündung, also wieder Klinik, Verschiebung. Als ich mich wieder gut erholt hatte kam Anfang Dezember die 4. Chemo aber vorsichtshalber mit verringerter Dosis. Ihr könnt euch das Ergebnis denken: meine 3. Lungenentzündung. Dieses Mal lebensbedrohlich.
Lag über eine Woche auf Intensiv. Die Ärzte wollten mich ins künstliche Koma versetzen, mich künstlich beatmen, damit die Lunge überhaupt eine Chance hatte zu heilen. Auf meine Frage, wann sie mich da wieder rausholen, bekam ich die verlegene Antwort, dass sie nicht sagen können, ob sie mich überhaupt da wieder aus der Nummer rausbekommen. Da war das natürlich überhaupt keine Option für mich.
Am 24.12.2017 wurde ich morgens nach Hause entlassen, aber nur weil Weihnachten war, weil es wohl mein letztes Weihnachtsfest sein würde. Ich brauchte 4l Sauerstoff pro Std, rund um die Uhr. Aber auch die Ärzte reden viel wenn der Tag lang ist. Für mich war der ständige Sauerstoff keine Option und Ende März 2018 kam ich wirklich ohne Sauerstoff aus. Im Januar konnten wir aber feststellen, dass trotz Abbruch die Chemo einen signifikanten Rückgang der Metastasen gebracht hatte, wenigstens etwas positives.
Im April zum nächsten Restaging in der Uniklinik kam dann wieder die Ernüchterung: in den drei Monaten sind die Metastasen wieder stark gewachsen, hatten wieder die Größe wie vor der Chemo. Und da ich immer noch nicht so fit war wie zu Beginn der Chemo, war das irgendwie ein Negativgeschäft, aber weiß man ja nicht vorher.
Außerdem waren jetzt auch noch 5 neue Metastasen in den Knochen dazugekommen. Und während wir dort die weitere Behandlung überlegten, bekam ich dort meine Lungenentzündung Nr. 4. Wir beschlossen die weitere Behandlung mit einem Wachstumshemmer, der seit ca. 2 Jahren auf dem deutschen Markt zugelassen ist, muss aber erst einmal von der Krankenkasse genehmigt werden. In der Zwischenzeit machte ich gleich wieder eine AHB, die in der Uniklinik beantragt wurde. Als ich nach der Lungenentzündung wieder zu Hause war, ging es gleich anschließend wieder in die Reha.

Die Reha (Mai 2018) war eigentlich ganz gut, kam wieder etwas zu Kräften, aber zwei Tage vor Ende bekam ich Luftnot. Der dortige Arzt hatte Verdacht auf Pleura-Erguss („Wasser in der Lunge“). Da ich sitzend transportfähig war, im Liegen bekam ich nicht genügend Luft, brachte mich mein Mann in unsere wohnortnahe Klinik. Die Diagnose (Juni 2018) bestätigte sich. Insgesamt wurden über Tage hinweg 4l Flüssigkeit abgelassen, der rechte Lungenflügel war komplett zusammengedrückt. Zusätzlich bekam ich eine 5. Lungenentzündung (wir sind mittlerweile per du). Und wenn das noch nicht mehr als genug war, sahen die Ärzte auf der Eingangs-CT-Aufnahme der Lunge, dass die eine Knochenmetastase in der Brustwirbelsäule (im April war sie das erste Mal zu sehen und recht klein) den Wirbelkörper zerbrochen hatte und auf Tuchfühlung mit dem Rückenmark ging. Drei Tage lang stellten mich vier verschiedene Ärzte auf dem Kopf und konnten kaum glauben, dass ich nach den Bildaufnahmen (MRT kann auch noch hinzu), weder Schmerzen noch neurologische Ausfälle hatten. Gegen eine Stabilisierungs-OP habe ich mich erfolgreich gewehrt, aber mit Entlassung aus der Klinik, waren auch wieder ca. 2 Wochen, begann die Bestrahlung der Wirbelsäule. Vor meiner Entlassung wurde mir aber noch eine dauerhafte PleurX-Drainage gelegt, damit ich zu Hause das nachlaufende Wasser alleine ablassen konnte. Die Ärzte waren sich mal wieder einig, dass bei meinem fortgeschrittenen Stadium jetzt der Pleuraerguss quasi der Startschuss für die Endphase wäre (sie sprechen da aus Erfahrung) und mir diese dauerhafte Drainage das Atmen in den letzten Monaten erleichtern würde.

Fortsetzung folgt…

[Wandelröschen]

… Fortsetzung

Mein erster Impuls/Gedanke war aber, dass das bei mir aber wieder aufhören würde. Das entlockte den Ärzten aber nur ein müdes Grinsen.

Noch während des Krankenhausaufenthalts bekam ich die Genehmigung der KK für das TKI.
Total geschwächt begann ich dann Ende Juni die Einnahme des Mittels.

Ende August war ich wieder zum Restaging in der Uniklinik. Kurz zuvor bekam ich aber noch Probleme mit der Hüfte. Die Aufnahmen zeigten, dass die starken Hüftprobleme von einem Knochenanriss im Becken, verursacht von einer großen Metastase, herrührten. Also wieder Bestrahlung (Sept.). Außerdem bekam ich noch ein weiteres Mittel für die Knochenheilung gespritzt. Aber es gab auch was Positives: Schon in den letzten Wochen zuvor hatte ich registriert, dass die Drainage nichts mehr produzierte. Es stellte sich heraus, dass es (wider Erwarten) zu einer spontanen Verklebung kam. Ich habe mir die Drainage wieder herausoperieren lassen. Mensch, ein Freiheitsgrad mehr!
Außerdem schlägt das TKI an, d.h. alle Metastasen in den Weichteilen sind kleiner geworden und die in den Knochen sind nicht mehr gewachsen, also stillstand.
Und als dann im Oktober auch die Beschwerden mit der Hüfte etwas weniger wurden, haben mein Mann und ich es gewagt, wir haben über Weihnachten/Neujahr eine Reise gebucht, eine zweiwöchige Kreuzfahrt. Es war ganz toll!

Im Januar beim Restaging stellte sich ein weiteres Ansprechen des Mittels dar, die Metastasen werden weiterhin kleingehalten. Die Knochen (Becken und Wirbelkörper) sind aber leider immer noch nicht verheilt, so dass ich motorisch immer noch etwas eingeschränkt bin.
Aber was soll ich sagen: ich kann atmen ohne Atemgerät, ich bin die Drainage los. Dadurch kann ich wieder ins Schwimmbad gehen (auch wenn ich nur noch im warmen Wasser planschen kann, zum richtigen schwimmen fehlt mir die Kraft und geht auch mit dem Bein nicht). Ich kann langsam herumlaufen. So kann ich doch recht viel wieder machen und unternehmen.
Inzwischen habe ich ein neues Hobby angefangen: ich nähe wie ein Weltmeister. Meine Enkelkinder (inzwischen zwei) werden komplett neu eingekleidet. Das macht Spaß.

Beim letzten Besuch bei meinem Arzt in der Uniklinik hatte ich ihn daran erinnert, dass ich ihm ja zu Beginn versprochen hatte, seine Patientin mit diesem Tumor zu werden, die den am längsten überlebt. Da hat er mich so schräg von der Seite angegrinst und gemeint, ich sei auf dem besten Weg dahin. Jetzt hoffen wir mal, dass das Mittel noch möglichst lange wirkt (Erfahrungswerte sind bei 1-3 Jahre). Und danach hat er bestimmt wieder einen weiteren Pfeil im Köcher. Unsereins ist da mal sehr zuversichtlich. Die Nebenwirkungen sind zwar alles andere als Zuckerlecken, aber handlebar.

Momentan ist alles stabil, ich hoffe noch recht lang, so dass ich tatsächlich wieder Pläne mache. Aber ich weiß auch, dass alles von jetzt auf gleich auch wieder ganz anders aussehen kann, geht manchmal verdammt schnell.

Jetzt wisst ihr, warum ich mich von Herbst 2017 bis jetzt nicht gemeldet hatte, da stand mir wirklich nicht der Kopf danach, war ja teilweise mehr im Krankenhaus als zu Hause.
Ich darf jetzt all das machen, was ich mag, was mir gut tut. Auch habe ich viele Menschen um mich (Familie, Freunde, …) die mich unterstützen. Selbst die Frau meines Therapeuten habe ich inzwischen kennen gelernt. Das hatte mein Thera vorgeschlagen, sie ist (wen wundert`s) auch Therapeutin, verfolgt aber einen anderen Ansatz. Dort war ich viermal, um eine weitere Bewältigungsoption kennenzulernen.
Ich erfahre so viel positives von allen Seiten, da muss ich einfach noch eine ganze Weile hierbleiben, um es zu genießen. Trotz allen Einschränkungen, das Leben ist immer noch schön!

Danke für eure Anteilnahme. Ich bin Schachspieler, momentan halte ich recht lange Remis. Kurz vor meiner Erkrankung habe ich meiner Tochter versprochen, dass ich meinem Enkel (da war er noch kein Jahr alt) das Schachspielen beibringen werde. Und was man verspricht, muss man halten! Und außerdem habe ich von „spielen“ geredet, nicht davon, einigermaßen sinnvoll die Figuren herumzuschieben! Bis ich das geschafft habe, bleibt mir noch eine ganze Weile Zeit.

So hin und wieder werde ich mal wieder reinschauen. Und ich denke mal, ihr habt mich nicht vergessen.

[Philosophia]

Mir kamen beim Lesen jetzt richtig die Tränen, Wandelröschen! Das ist ja wirklich ein kleines Wunder!

[Honigkuchenpferd]

Liebe Wandelröschen,
Es freut mich so sehr, dass der TKI so gut anschlägt und deine Lebensqualität sich drastisch verbessert hat.
Als die Benachrichtigung über neue Beträge bei mir erschienen ist, hatte ich schon das Gegenteil befürchtet.
Ich wünsche dir weiterhin alles Gute!

[Miss_Understood]

Oh waaaaaahnsinn!!!! Ich habe Gänsehaut. Und drücke dir umso mehr mehr mehr die Daumen, dass es so weitergeht: Aufwärts!

[theweirdeffekt]

Mir kamen auch gerade die Tränen! Wir kennen uns zwar nicht, aber ich will dir unbedingt sagen, dass ich tief beeindruckt von deinem lebenswillen und deiner kraft bin!! Ich wünsch dir von herzen alles erdenklich gute!!

LG

[Jenny Doe]

Hallo Wandelröschen,
echt schön von dir zu hören. Ich habe mich oft gefragt, wie es dir wohl gehen mag und zwischendurch auch mal auf dein Profil geguckt, ob du noch mal online warst, ... Umsomehr freut es mich jetzt wieder ein Lebenszeichen von dir zu lesen.
Auch meine Daumen sind gedrückt, dass du jetzt endlich mal wieder etwas Ruhe finden kannst, dein Zustand lange (am besten für immer) stabil bleibt und du jetzt schöne Momente erleben kannst.

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