Schwere Krankheit

[Wandelröschen]

und möge der Kopfkinovorführer in Ruhestand gehen.

ja, das ist gut formuliert, das hoffe ich auch

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[Wandelröschen]

Inzwischen war ich bei verschiedenen Ärzten/Kliniken, um eventuell mögliche weitere Behandlungsoptionen bei meinen Zustand (wachsenden Metastasen an verschiedensten Stellen im Körper, Lunge, Lympfknoten) zu finden. Ergebnis: Null, außer halt die Möglichkeiten von Chemo oder TKIs. Die vermögen sie aber nur an ihrem Wachstum zu hindern, im besten Fall die Masse etwas zu reduzieren, aber weg gehen sie nicht mehr. Sie einzeln zu beseitigen geht nicht bei allen.
Also unheilbar. Und auch die größten werden nicht zwangsläufig zuerst Probleme machen. Hört sich alles nicht so gut an, was da auf mich zukommen wird, wenn sie weiter wachsen, was auf Dauer ja der Fall ist.

Da macht sich unsereins schon Gedanken zum Lebendsende. Klar, noch ist es nicht so weit, ich genieße das Leben, lebe es sehr bewusst; das Ende aber sehr wohl auch vor Augen habend.
Und da kommt mir auch in den Sinn, es vielleicht ab einem bestimmten Zeitpunkt auch selbst beenden zu wollen. Thema Sterbehilfe. Ist ja immer mal wieder in den Medien präsent. Und so komisch/blöd wie es sich das vielleicht anhören mag hab ich in dieser Hinsicht dank meines ehemals 2. Tumors an der Nebenniere einen enormen Vorteil gegenüber anderen todkranken Menschen, die vielleicht auch ab einem bestimmten Zeitpunkt selbst ihrem Leben ein Ende setzen wollen. Ich brauche mir nicht legal/illegal irgendwo im Inland/Ausland ein Mittel zu besorgen, was mein Leben beendet. Ich muss ja jeden Tag ein Mittel zu mir nehmen, um überhaupt leben zu können. Ohne Cortisol ist der Mensch nicht lebensfähig, Addison-Krise, Koma, Tod. Mein Körper produziert kein Kortisol. Ich bräuchte es nur weglassen…
Andere müssten etwas einnehmen, ich müsste etwas weglassen. Gegen meinen Willen darf man mir ja nichts geben.
Keine Bange, an so einen Punkt bin ich noch nicht.
Aber dieser Gedanke hat irgendwie etwas sehr, sehr beruhigendes, wirklich! Ich bin dem Sterben nicht hilflos ausgeliefert, nein, ich habe da eine Option.

[Honigkuchenpferd]

Liebe Wandelröschen,
Immer wieder lese ich ein wenig bei deinen Beiträgen mit.
Denkst du wirklich daran, deine Lebenszeit zu verkürzen?
Ich darf dazu keine Meinung äußern, da ich mich nicht in deiner Situation befinde und es daher nicht nachempfinden kann.
Die Menschen mit unheilbaren Krebserkrankungen, denen ich begegnet bin, hatten bis auf wenige einen sehr starken Lebenswillen und einige davon haben TKIs (ich denke, du meinst Tyrosinkinaseinhibitoren?) eingenommen. Innerlich habe ich vor ihnen den Hut gezogen, weil sie so stark waren und um jeden Monat gekämpft haben.
Auf der anderen Seite stellt sich die Frage, ob sich kämpfen immer lohnt.
Vor zwei Monaten ist eine Verwandte von mir mit 26 Jahren nicht direkt an der Krebserkrankung, sondern an den Folgen der Begleiterscheinungen (Knochenmarkstransplantation mit nicht 100%ig kompatiblem/r SpenderIn und diverse Abstoßungsreaktionen) der Behandlung verstorben und sie hat sie hat ihr Leben bis zum letzten Atemzug genossen. Sie hat gewusst, dass die Uhr tickt und das Beste daraus gemacht.
Wenn ich daran denke, was ihr in dieser Zeit noch alles passiert ist, hätte ich nicht diesen Willen gehabt.
So stellt sich für mich die Frage: welche Kräfte hast du und welche möchtest du mobilisieren?
Liebe Grüße und viel Erfolg bei allem, was du machen möchtest, Honigkuchenpferd

[Speechless]

Vllt geht es auch nicht so sehr darum, das Medikament wegzulassen und dies zu planen, sondern die Möglichkeit dazu zu haben.

Selbst zu bestimmen über dein Leben, was viele Schwerstkranke tatsächlich nicht können.

Ich hoffe auf ein Wunder für dich und ansonsten auf eine schöne Zeit ohne zuviel Ärger, Ängste und Sorgen.

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[CrazyChild]

Wandelröschen, ich lese hier immer mit und muss mich kurz zu Wort melden. Es tut mir so wahnsinnig leid, dass es Dir nicht so gut geht und es lässt mich auch immer wieder für mich selbst so sehr am Sinn des Lebens überhaupt zweifeln. Es macht mich sehr, sehr traurig, dass es im Leben oft so ungerecht ist und sehr oft die Falschen trifft. Ich bin sehr schnell sehr negativ, depressiv und entmutigt, gebe auf und muss genau deshalb vor Menschen, die in Situationen wie Du bist, mich verneigen und den Hut ziehen, dafür, dass Du nicht aufgibst an einer Stelle, wo ich es veilleicht schon lange getan hätte, ob gerechtfertigt oder nicht.
Bitte mach weiter, tu was für Dich gut ist und glaube daran. Alles Gute auch weiterhin für Dich !!!

[Wandelröschen]

Hallo Speechless,

Vllt geht es auch nicht so sehr darum, das Medikament wegzulassen und dies zu planen, sondern die Möglichkeit dazu zu haben.

Selbst zu bestimmen über dein Leben, was viele Schwerstkranke tatsächlich nicht können.

Du hast es getroffen, genau darum geht es, um DIE MÖGLICHKEIT ZU HABEN

Denkst du wirklich daran, deine Lebenszeit zu verkürzen?

Das heißt ja nicht, dass ich es tun werde, und wenn, dann jetzt bestimmt schon zweimal nicht!
Nein, das Leben ist schön, ich hab mich ja relativ gut erholt, plane dieses und jenes (für die nähere Zukunft), werde wieder etwas fitter, bin z.B. diese Woche das erste Mal seit der OP im vergangenen Juni wieder Fahrrad gefahren. Bislang war ich dazu körperlich zu schwach und zu unaufmerksam in der Birne.
Mit den durch die Tumorbehandlung bedingten Kollateralschäden kann ich leben.
Momentan merke ich von den Metastasen noch nichts. Ist also Kopfkino, die Ängste.
Aber sie sind ja nicht unbegründet. Ich weiß, was auf mich zukommt, durch Gespräche mit Bekannten (einer ist an Lungenkrebs gestorben), durch meine Krankenhausaufenthalte, …
Ich weiß, gerade in der Endzeit werden die Ärzte alles Mögliche tun, um die Beschwerden zu lindern. Aber da durch muss ich ja. Es geht da ja sag ich mal um die letzten Wochen.
Und da jetzt die Möglichkeit zu haben, diese letzte Phase rapide zu beschleunigen, dem nicht ausgeliefert sein zu müssen, da ein Mitsprachewort zu haben, selbstbestimmend, das finde ich jetzt unheimlich beruhigend, nimmt mir ein bisschen die Angst.

[Honigkuchenpferd]

Freut mich, dass du wieder Fahrrad fahren konntest und, dass du die Zukunft im Auge behältst.

[Wandelröschen]

Hallo,

es ist echt die Kacke am Dampfen, sieht momentan gar nicht so dolle bei uns aus.

Vor ca. 10 Tagen war ich beim Arzt, weil ich plötzlich Blut hustete. Husten tue ich schon seit zwei Monaten. Ab ins Krankenhaus, CT und Lungenspiegelung. Nach dem CT am späten Nachmittag tagte abends gleich der Krisenstab. Die eine Metastase hat links die Hauptlungenvene angeknabbert, da tröpfelte es. Die Ärzte schoben Panik, dass diese „Sollbruchstelle“ einreißt, mir der linke Lungenflügel mit Blut vollläuft, Lebensgefahr.
Noch während der Krisenstab aus Chirurg, Radiologe und weiß der Geier wer tagte, lies mich der Stationsarzt die Einwilligung zur Bluttransfusion unterschreiben, orderte für mich passende Blutkonserven. An nächsten Morgen gleich Bronchoskopie. Dabei wurde die tröpfelnde Stelle mit Strom verschmort und weitere Diagnostik betrieben. Der linke Hauptbronchus ist durch die Metastase arg verengt. Danach ging es zum Planungs-CT. Am späten Nachmittag wurde dann gleich bestrahlt, hab jetzt täglich wieder Bestrahlungen vor mir. Voraussichtlich wird die für die Metastase tödliche Dosis nicht möglich sein, wegen der zentralen Lage und dem dosisbegrenzenden sensiblen Gewebe drum herum.
Inzwischen ist die akute Gefahr gebannt und ich kann die Bestrahlung ambulant fortführen.

Das schlimmste war/ist für mich die Diskrepanz zwischen den körperlichen Symptomen und dem Wissen, dass es lebensbedrohlich war. Ich hab nur ein paarmal am Tag gehustet, bis zuerst ein Schleimpfopf, später der total blutige Schleimpfopf ausgehustet war, danach war dann für den Rest des Tages Ruhe. Es tat nichts weh, ich fühlte mich nicht geschwächt oder sonst wie anders/beeinträchtigt. Wenn das Blut nicht gewesen wäre, hätte ich mich „gesund“ gefühlt. Dann gehe ich zum Arzt, um das Bibisschen abklären zu lassen, und schon schieben die Panik, Lebensgefahr.

Oh menno, das macht mir irgendwie Kopfzerbrechen, kann da kaum abschalten…

[Klein-Ida]

Gute Besserung wünsche ich dir!

[Krümmelmonster]

Liebes Wandelröschen,


Ich wünsche dir viel Kraft, ich denke an Dich
und
alles Liebe und Gute für Dich.

Liebe Grüße
von Krümmelmonster-chen

[leuchtturm]

ich wünsche dir viel Kraft, Mut, Gelassenheit und natürlich 1A-Ärzte!

[Mia Wallace]

oh man Wandelröschen, das ist ja ganz riesengroßer Mist!!!
Ich denke an Dich und wünsche Dir, dass die Bestrahlung möglichst viel des Tumorgewebes zerstört und Du Dich weiterhin und noch lange so gut fühlst.

[Honigkuchenpferd]

Liebe Wandelröschen,
Du hast gemerkt, dass etwas nicht stimmt und gleich gehandelt - das ist das Beste, das du tun konntest und ich denke, das wirst du weiter machen.
Ich wünsche dir das Beste und, dass du dich ein wenig beruhigen kannst.
Lg, Honigkuchenpferd

[Wandelröschen]

Hallo Ihr Lieben,

jetzt gibt es erst einmal Entwarnung. Am Freitag war die letzte Bestrahlung.
Nach der 3. Bestrahlung war der blutige Auswurf weg und auch der Husten. Dann sagte mir der Radiologe, dass sie palliativ bestrahlen, also nur so, dass die Symptome und Beschwerden weg gehen. Das war aber nicht mein Wunsch, ich hätte ihr am liebsten die tödliche Dosis verpasst. Ich war ja nach Ostern schon einmal dort und auch in einer anderen Klinik um zu klären, ob Bestrahlung dieser (noch kleinen) ungünstig liegenden Metastase möglich ist, wollte die abgeschossen haben. Nach dem letzten Staging sagte man mir ja, dass alle Metastasen erstaunlich langsam wachsen und man weiterhin „wait and see“ betreiben kann, und wenn einem das zu unsicher ist, dann systemisch vorgehen, sprich Chemo oder TKIs. Da ist mir aber das Kosten-/Nutzen-Verhältnis noch zu ungünstig.
In beiden Kliniken wurde meine „exotische Variante“ vom Tumorboard abgelehnt. Und ohne das ok eines Tumorboard macht das kein Radiologe .
Aber mein Bauchgefühl hatte Recht, diese Metastase hat mir tatsächlich als Erstes Beschwerden gemacht. Und so habe ich halt doch meine Bestrahlung dieser Metastase bekommen (alle anderen waren fast nicht gewachsen). Den Ärzten habe ich schon alle samt gegen das Schienbein getreten!
Ich hab dann den Radiologen darum gebeten, so hoch wie medizinisch zu vertreten ist zu bestrahlen. Die Dosiseskalation ist dann gemacht worden, die Begrenzung der Dosis ist halt abhängig von dem umgebenden Gewebe. Außerdem gab es noch eine Begrenzung durch das schon bestrahlte Feld im Sommer letzten Jahres. Da wurde jetzt Kante auf Kante genäht. Der Radiologe hat mir dann auch die Planungs-CTs gezeigt. Außerdem gab es in den letzten drei Bestrahlungen noch einen Boost, sprich Einzeldosiserhöhung durch Volumenverkleinerung, erhöht noch mal die Toxizität.
Wie erfolgreich die Bestrahlung war, wird das Nachsorge-CT im August zeigen. Ich musste vor der Dosiseskalation nochmal einen Aufklärungsbogen mit den Nebenwirkungen unterschreiben. Die sind dann schon heftiger. Die schlimmsten sind aber schon mal nicht eingetreten. Jetzt hoffe ich noch, dass auch die Spätfolgen nicht auftreten (z.B. radiogene Pneumonitis).

Diese Bestrahlung war für mich im Vergleich zu der am Hals echt ein Klaks! Jetzt hatte ich sogar höhere Einzeldosen, dadurch eine geringere Anzahl an Bestrahlungen. Am Hals hatte ich schon nach 2 Wochen Schmerzen, nach 3 Wochen ging ohne Schmerzmittel nichts mehr.
Jetzt hatte ich noch nicht mal Rötungen der Haut, als einzige Nebenwirkung machte sich mit der Zeit Müdigkeit breit, dadurch wurde ich auch leistungsschwächer. Hab mich aber jetzt schon wieder etwas erholt.

Nächste Woche fahre ich jetzt endlich mal in den Urlaub, auch wenn es nur eine Woche ist. Wo es hingeht, weiß ich noch nicht, hat mein Mann mir nicht verraten. Ich freue mich schon drauf.

[leuchtturm]

Wandelröschen,

ich freue mich sehr, dass du so positive Nachrichten hast!

Genieße deinen Überraschungsurlaub, du hast ihn dir mehr als verdient!!!

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