Schwere, unheilbare Erkrankung - wie damit umgehen?

[un1]

Hallo!

Nachdem ich eigentlich kurz das Forum durchstöbert habe, aber irgendwie doch nichts Passendes zum allgemeinen Thema Erkrankung und den "für sich richtigen Weg damit umzugehen" finden konnte, wollte ich einmal lieb in die Runde fragen; vielleicht ist oder war jemand auch erst kürzlich in einer ähnlichen Situation bzw. ist selbst zusätzlich an einer (chronisch unheilbaren) physischen, schweren Krankheit erkrankt und/oder wurde mit einer diagnostiziert. Würde gerne eure (auch spontanen) Gedanken dazu lesen.



Um es nicht all zu kompliziert zu machen:
Ich weiß nun seit einigen Monaten, woran ich leide. Um es konkret zu sagen:
Diese Erkrankung beeinträchtigt sehr stark die Aktivitäten d. täglichen Lebens, heißt also, ich habe - (wobei es auch variiert, weil mal bessere, mal schlechtere Tage dabei sind), zwischen 80-90% meines Tages damit und mit den Symptomen zu kämpfen und damit, alltägliche Dinge gut zu bewältigen. Aussicht auf Heilung gibt es derzeit keine, Behandlungen sind rar, sie führt in einigen Jahren wahrscheinlich zur vollständigen Behinderung/Bettlägrigkeit (über Prognose/Verlauf lässt sich allerdings leider nichts sagen), und nun stehe ich so da, mit nicht einmal 30 Jahren. Was natürlich auch Angst macht.

Für mich bedeutet diese Erkrankung ein Abschied vom bisher gewohnten Leben, in dem ich jeden Morgen gesund aufgewacht bin, indem ich problemlos meine Arbeit verrichten, Freunde treffen, etwas unternehmen konnte und gesund eingeschlafen, aber auch wieder gesund und funktionsfähig aufgewacht bin. Es fällt mir schwer zu akzeptieren, dass der Körper nicht mehr kann.

Konkret werde ich leider - sofern ich überhaupt meine Arbeitsstelle wieder antreten kann (was ich momentan aufgrund der Symptome wieder nicht schaffe), die Arbeitsstunden auf die Hälfte reduzieren müssen (was ich bereits tat, allerdings gehen 30 Wochenstunden momentan eben gesundheitlich auch nicht gut), was für jemanden wie mich, die auch noch ledig ist und kaum familiäre Unterstützung hat, schwierig sein wird, finanziell über die Runden zu kommen. Zudem liebe ich meine Arbeit und verrichte diese sehr gerne, kann mir gar nicht vorstellen, dass ich möglicherweise in naher Zukunft gar nicht mehr arbeiten gehen können werde. Zuhause zu sein muss man auch erst einmal "aushalten" können, finde ich.

Dass ich früher oder später wahrscheinlich eine Therapie in Anspruch nehmen werde müssen, um mit diesen Belastungen psychisch zurechtzukommen, ist klar. Immerhin krempelt es das ganze Leben um und bringt es unwiderruflich aus der Bahn.


Konkret:
Wie kommt man damit zurecht, wann habt ihr eure Krankheit akzeptiert und "angenommen" und wie lange hat das in etwa gedauert?

Wie integriert man die Erkrankung in sein Leben, ohne, dass man früher oder später schwer depressiv, wütend, verbittert, etc., wird? Schafft ihr es - durch die Erkrankung unweigerlich konfrontiert, einen einzigen Tag nicht aktiv an den Tod denken zu müssen?

Hattet ihr eine Therapie, könnt Bücher empfehlen? Auch ein Zitat wäre schön, passend finde ich auch das Gelassenheitsgebet. Es gibt zumindest etwas Trost...

Liebe Grüße

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[Nico]

Laut deinem Profil bist du 77 Jahre alt, es dürfte nur wenige Menschen dieses Alters geben die physisch nicht irgendwie beeinträchtigt sind.
Oder stimmt dein angegebenes Alter nicht? ( was ich eher vermute)
Es ist unmöglich jemandem, dessen Alter u Krankheit man nicht kennt, eine auch nur ansatzweise seriöse Antwort zu geben.

[un1]

Laut deinem Profil bist du 77 Jahre alt, es dürfte nur wenige Menschen dieses Alters geben die physisch nicht irgendwie beeinträchtigt sind.
Oder stimmt dein angegebenes Alter nicht? ( was ich eher vermute)
Es ist unmöglich jemandem, dessen Alter u Krankheit man nicht kennt, eine auch nur ansatzweise seriöse Antwort zu geben.

Lieber Nico,

ich bin 27 Jahre alt - schrieb ich bereits, noch keine 30...

[Nico]

Ok entschuldige, hab ich überlesen.
Allerdings hab auch jetzt beim wiederholten durchlesen nicht gefunden woran du erkrankt bist und das macht es auch schwer zu antworten, wäre es doch hilfreich ca. das Ausmaß und den Zeitrahmen der Erkrankung abschätzen zu können.
Ich habe zur Zeit keine schwere Erkrankung von der ich weiß, würde mich aber ( so glaube u hoffe ich) sollte es einmal so sein, ganz auf die Sympthomlinderung konzentrieren und alles andere hintanstellen.
Kommt aber wie gesagt sehr auf das realistisch zu erwartende Zeitfenster an welches einem noch bleibt.

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[theweirdeffekt]

Hallo Un1,

ich schick dir viel Kraft. Es muss schlimm sein, wenn das Leben so aus den Fugen gerät. Wie siehts denn mit deinem sozalen Umfeld aus? Hast du Freunde denen du dich anvertrauen kannst? Gibts vielleicht Selbsthilfegruppen zu deinem Thema?

Alles Gute

[un1]

Ok entschuldige, hab ich überlesen.

Habe ich mir schon fast gedacht, dass du es überlesen hast, war auch (ungewollt) etwas zu viel Blabla, hätte ich knapper verfassen können.

Ich habe, ähnlich wie die MS, eine neuroimmunologische Erkrankung. Wie lange mir bleibt, weiß ich nicht, weiß kein Arzt, scheint von der Verlaufsform her sehr unterschiedlich, je nachdem. Das Leben mit dieser Hölle könnte Jahrzehnte andauern, manche (auch und besonders Junge) versterben auch nach wenigen Jahren schwerere Erkrankung.

Also mich selbst versorgen kann ich schon noch, aber Probleme bereitet bereits bspw. das Einkaufen. Eigentlich alles, was körperlich mit weiteren Strecken zusammenhängt, auch kognitiv bin ich besonders stark beeinträchtigt (der Gehirnnebel gehört zur Erkrankung).

Gerne schicke ich dir eine PN, wenn du genau wissen möchtest, welche Erkrankung es ist.

[Nico]

Diese Informationen sind mMn ausreichend um deine derzeitige Situation halbwegs einschätzen zu können.

Ich glaube was du jetzt brauchen kannst, ist vor allem Ablenkung und Beschäftigung, sonst beginnst du dich zu sehr im Kreise zu drehen.
Wichtig könnte auch sein, dass du möglichst pragmatisch zu denken versuchst.
Einkaufen gehen bereitet Probleme?
Na und?
Ich kenne viele kerngesunde Menschen die sich nahezu alles ins Haus liefern lassen. Ich selbst beziehe 3 x wöchentlich meine Zutaten von „ Hello Fresh“.

Das ist jetzt nur ein kleines vielleicht unbedeutendes Beispiel von mir, lässt sich aber auch auf vieles anderes umdeuten.
Es wird viele „ echte“ Auswirkungen deiner Krankheit geben mit denen du dich sowieso auseinander setzen wirst müssen, also sortiere erstmal alle anderen aus und beseitige sie. Bleibt eh trotzdem genug übrig nehme ich an.

[Tautropfen]

Wie kommt man damit zurecht, wann habt ihr eure Krankheit akzeptiert und "angenommen" und wie lange hat das in etwa gedauert?

Ich habe die Erfahrung gemacht (von mir selbst) das es seine Zeit dauert, sich damit zu arrangieren. Beim einen länger, beim anderen kürzer, bei jedem individuell, mit Höhen und Tiefen. Ich hatte auch Zeiten, in denen es mich mürbe gemacht hat, ich es verflucht habe und mich wie gefangen in meinem Körper fühlte. Dinge machen wollte, die ich nicht mehr machen konnte z.B. frühere Hobbys.

Akzeptiert habe ich es bis heute nicht und ich weiß auch nicht, wie lange es bei mir dauert bis ich mich mit dem Ist-Zustand abfinden kann. Ich denke (von mir selbst) das ich nicht drum herum komme meine bisherige Lebensgestaltung auf die Ist-Situation anzupassen.

Niemand gibt gerne Dinge auf, die er gerne gemacht hat. Aber ich denke (entschuldige, falls ich zu viel von mir erzähle, aber ich kann da nur für mich sprechen) das sich auch von den Dingen die ich alternativ machen könnte etwas finden lässt, das mir mein Leben wieder lebenswerter sein lässt. Ich muss nur wieder von null anfangen, die passenden Dinge für mich zu finden.

Was mich sehr stört ist die fehlende Freiheit, selbst entscheiden zu können was ich tun oder lassen möchte. Sondern stattdessen mich nach meinen Einschränkungen richten zu müssen.

[mathilda1981]

Hallo,

ich kann mich gut an meine Erstdiagnose erinnern. Damals war ich 23 Jahre und hatte gerade ein paar Monate einen neuen Freund mit dem ich zusammengezogen bin. Innerhalb von ein paar Tagen war klar, so wie es war, so wird es nicht mehr sein. Ich habe damals im Krankenhaus relativ schnell eine MS diagnostiziert bekommen. Nachdem ich in 6 Monaten weitere 2 Schübe hatte, war auch die Prognose damals nicht so berauschend (also es war einfach eine aktive MS zu dem Zeitpunkt). Die ersten Monate waren sehr schwer. Ich hatte Depressionen und war komplett neben mir. Die Diagnose hat mich damals sehr getroffen. So, als ob mir jemand den Boden unter den Füßen wegzieht. Mit 23 rechnet man einfach nicht mit so einer Diagnose. Es hat gedauert bis es besser wurde. Aber irgendwann konnte ich mich damit arangieren (das dauerte allerdings Jahre). Mittlerweile (im Januar werden es 15 Jahre) komme ich gut mit meiner Erkrankung zurecht. Und ich berate mittlerweile beruflich MS-Patienten und begleite sie bei ihrer Therapie. Das ist für mich sehr wichtig geworden. Weil ich weiß, wie man sich am Anfang fühlt und ich so viele Ängste, Nebenwirkungen, Beeinträchtigungen einfach verstehen, nachvollziehen kann.
Ich habe damals (und auch noch heute) viel recherchiert. Bin auch andere Wege gegangen, die evtl nicht immer schulmedizinischer Natur waren. Habe selber rausgefunden was gut für mich ist (das ist gerade bei der MS sehr unterschiedlich von Mensch zu Mensch). Aber die Angst, wenn ein neuer Schub sich anbahnt...dieses "ausgeliefertsein" - evtl morgen nicht mehr laufen zu können oder bettlägerig.... Diese Ängste packen mich auch heute noch. Weil sie verständlich und nachvollziehbar sind. Ein heute für mich hilfreicher Weg ist, mit mir selber "im reinen" zu sein. Zugegeben, das hat wahnsinnig lange gedauert (weil da einfach noch andere Probleme in der Vergangenheit waren die mir erst die letzten Jahre bewusste geworden sind, weshalb ich auch jetzt in Therapie bin). Erstens, weil ich denke, eine Autoimmunkrankheit kann durch eine psychisch gute Verfassung besser verlaufen und weil die Zeit, in denen es einem gut geht so wertvoll ist, dass man sie glücklich verbringen darf. Aber manchmal dauern manche Wege einfach länger.

Du kannst mir gerne mal per PN deine Erkrankung schicken. Gibt es die Chance, dass es wieder etwas besser wird? Bei der MS ist es ja so, dass es oft schubartig teilweise sehr schlecht ist aber dann auch wieder besser werden kann bis zum kompletten Rückgang. Oder man durch Anpassung von Lebensgewohnheiten Lebensqualität gewinnen kann.
Das schlimmste finde und fand ich diese Ungewissheit. Nicht zu wissen was heute, morgen in einem Jahr ist. Klar, das weiß keiner. Aber wenn man eine chron. Krankheit hat dann ist man täglich mit diesem Wissen konfrontiert und es ist immer im Hinterkopf.

Mit dem heutigen Wissen, hätte ich mir damals Hilfe holen sollen. Ein Antidepressiva wäre für mich vielleicht für die Anfangszeit hilfreich gewesen (auch wenn ich grundsätzlich nicht der Medikamentenfreund bin bzw finde, sie müssen gut überlegt/abgewogen eingesetzt werden).

Wichtig finde ich, dass du etwas findest was dir wichtig ist, was dir etwas bedeutet. Evtl etwas ehrenamtliches, wenn es gesundheitlich soweit gut geht - aber zu schlecht um regelmäßig zu arbeiten. Ich glaube, Menschen brauchen eine Aufgabe.

Das du das in ein paar Tagen/Wochen/Monaten "überwunden" hast, das wünsche ich dir - aber bei mir hats echt auch gedauert. Bis ich aus dem ersten (richtig tiefen...) "Depressionstief" draußen war, gingen gut 10/12 Monate ins Land. Auch wenn ich meine MS sehr gerne abgeben würde - sie hat mich im Leben sehr viel gelehrt und mich auch zum positiven verändert.

Ich wünsche dir viel Kraft auf diesem Weg.

Lg Mathilda

[candle.]

Hallo!

Ich will kurz anmerken, dass ich denke, dass es nicht von Vorteil ist die Arbeitszeit zu reduzieren, weil das eine Rolle spielen kann, wenn du irgendwann auf Erwerbsminderungsrente angewiesen bist. Dann "lieber" krankschreiben lassen.

Es tut mir leid mit deiner Krankheit und kann sonst zum Thema nichts beisteuern, weil meine psychische "Erkrankung" mit deiner nicht vergleichbar ist, insofern habe ich da keine Erfahrung.

Aber wegen einer anstehenden Rente solltest du dich beraten lassen.

Liebe Grüsse!
candle

[Tautropfen]

Ich will kurz anmerken, dass ich denke, dass es nicht von Vorteil ist die Arbeitszeit zu reduzieren, weil das eine Rolle spielen kann, wenn du irgendwann auf Erwerbsminderungsrente angewiesen bist.

Kann ich bestätigen, ich bekomme schon seit ca. 4 Jahren EM Rente und das "arbeitslos zu Hause sein" empfinde ich als zusätzliche psychische Belastung. Durch einen Job hat man noch eine sinnvolle/regelmäßige Aufgabe, kommt mehr unter Menschen und nimmt (so fühle ich mich zumindest) immerhin noch mehr am Leben teil.

[sine.nomine]

Ich will kurz anmerken, dass ich denke, dass es nicht von Vorteil ist die Arbeitszeit zu reduzieren, weil das eine Rolle spielen kann, wenn du irgendwann auf Erwerbsminderungsrente angewiesen bist.

Kann ich bestätigen, ich bekomme schon seit ca. 4 Jahren EM Rente und das "arbeitslos zu Hause sein" empfinde ich als zusätzliche psychische Belastung.

Man könnte sich vielleicht einen kleinen Hund anschaffen, der dann täglich ausgeführt werden will. Nur als Idee. Oder eine Katze.

[un1]

Lieber Nico!

Das wünsche ich dir sehr, Gesundheit ist das Wichtigste, so soll es bleiben.

Da du das Stichwort "Symptomlinderung" aufgegriffen hast, danke dafür. Momentan wurde eine medikamentöse Therapien gestartet, welche leider keine Wirkung auf meine (seltene) Erkrankung hat, was mir auch bereits gesagt wurde. Noch gebe ich aber nicht auf, denn es gibt noch Nahrungsergänzungsmittel und noch eine "spezielle" medikamentöse Therapie, welche bei dieser Erkrankung Anwendung finden kann. Ob die nun hilft, wirkt, oder doch völlig nutzlos sein wird, bleibt dann abzuwarten. Hauptsache, man schießt auf den "Spatzen".

Danke auch für das Stichwort "Hello fresh" ; muss zusehen, ob auf Dauer leistbar. Und eigentlich funktioniert Einkaufen grundsätzlich schon noch, aber der Weg dorthin und das Tragen, nicht nur der Einkauf - viele Dinge, für die man körperlich und kognitiv fit sein sollte, funktionieren nur noch im Schneckentempo bzw. wenn ich es übertrieben habe, funktioniert nur noch das Hinlegen, Sonnenbrille aufsetzen und versuchen, wieder Kraft zum Atmen zu gewinnen.

[un1]

Hallo Tautropfen!

Danke auch für das Teilen deiner Geschichte.

Sich damit zu arrangieren fällt schwer, man möchte seinen Körper, seine Freunde, Familie, die Arbeit und Freizeitaktivitäten einfach nicht aufgeben, wahrscheinlich werde ich mich auch lange nicht daran gewöhnen können.
Aber du hast Recht, dass eine Anpassung her muss.

Hast du denn schon, da du von Null angefangen hast, etwas Neues für dich und dein Leben entdecken können?

Grüße

[un1]

Liebe Mathilda!

Vielen Dank auch dir für das detaillierte Teilen deiner Krankheitsgeschichte! MS ist tatsächlich so ähnlich wie meine Erkrankung (gerne sende ich dir im Anschluss noch eine PN später, dann weißt du, was ich habe).

Und es ist unfassbar traurig, aber auch schön zu lesen, dass du neue Wege finden und die Kraft hattest, diese zu gehen. Ich finde es schön, dass du nun beruflich Leuten hilfst, welche ebenfalls damit konfrontiert sind. Bei "Unserereins" ist's leider so, dass viele so schwer betroffen sind, dass sie kaum noch das Haus verlassen können, sich nicht mehr selbst pflegen, manche können nicht mehr sprechen, geschweige denn kenne ich eine Selbsthilfegruppe, zu der man gehen kann. Das Problem ist eben, dass man es körperlich nicht mehr schafft.

Und du hast Recht, aber eigentlich wäre es für mich ideal, falls ich bspw. arbeitstechnisch die Möglichkeit bekomme, Homeoffice zu machen. Dann fiele für zumindest 2-3 x pro Woche der Anfahrtsweg weg und eventuell - was aus jetziger Sicht wahrscheinlich nur eine Traumvorstellung ist, könnte ich vielleicht so irgendwann wieder Vollzeit arbeiten. Das müsste ich mit meinem AG absprechen, ob diese es dann akzeptierten und erlauben, ist dann eine ganz andere Sache...
Ich brauche unbedingt eine Aufgabe, nur Zuhause zu sein und trotz Krankheit am Ende des Tages sagen zu können, ich hätte etwas verrichtet, würde den Umgang mir den Umgang mit dem neuen Alltag wahrscheinlich erleichtern.


Die Ungewissheit ist wirklich zum Durchdrehen, wenn man chronisch krank und somit 365 Tage im Jahr, mehr oder weniger 24/7 damit konfrontiert ist, kommt man nicht drumrum an das Morgen zu denken, aber in ständiger Sorge und Angst.

Darf ich fragen, ob dir Medikamente geholfen haben bzw. helfend unterstützt? (Gerne alles auch per PN!).

Eine Chance gibt es zwar schon, dass es einmal (in einigen Jahren) besser wird, prozentuell ist diese aber nicht sehr hoch ; wahrscheinlich läuft es auf einen Abwärtstrend hinaus. Meine Erkrankung kommt übrigens auch nicht in Schüben, wo ich Beschwerdefreiheit hätte, wenn diese nicht da wären, die Erkrankung ist konstant da (der "NICHTForschung sei Dank!).

LG

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