Diagnose Neurofibromatose

[JuliaGausA]

Hallo zusammen,

Ich mal wieder, trotz allem kurze Info (wenn jemand neues unter den Lesern ist =) )
Ich bin 25 Jahre alt habe die Diagnose Neurofibromatose Anfang des Jahres bekommen.

Anfang des Jahres habe ich die Diagnose bekommen, durch einen Epileptischen Anfall musste ich ins Krankenhaus und das kam dabei raus.
3 Tumore im Kopf, einer am Po.
Regelmäßige Untersuchungen, 1 OP hinter mir, eine noch vor mir.....ÄTZEND
Anstehende stationäre psychosomatische Therapie
Jobverlust!
Na ja es geht weiter dachte ich und habe mich eigentlich gut damit abgefunden, jetzt durch eine Routineuntersuchung beim Frauenarzt kam raus......
RICHTIG Tumor in der Gebärmutter......ICH KANN NICHT MEHR
laut Ärztin ist es sehr wahrscheinlich das ich keine Kinder mehr bekommen kann, das war mein größter Wunsch auch dieser wird wahrscheinlich unerfüllt bleiben

kann es nicht einfach mal aufhören zumindest für eine kurze Zeit, man fragt sich doch was man so schlimmes verbrochen hat das man vom Pech so verfolgt wird.
Vielleicht stehe ich ja morgens auf und schreie " hier alle scheiße zu mir" und weiß davon nichts mehr.......

Ich habe keine Ahnung wie ich damit umgehen soll, es wird ja leider nicht aufhören, in der Gewissheit zu leben das immer wieder Tumore gefunden werden ist der pure Horror

Hat jemand Tipps

Danke im Vorraus

(Hinweis Admin: Betreffzeile von "Und schon wieder" auf obige präzisiert. Bitte zukünftig - siehe Netiquette! - möglichst aussagekräftige Betreffzeilen wählen! Danke.)

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[sandrin]

Ach, Mensch. Ich weiß gar nicht so recht, was ich dir jetzt schreiben soll. Dass es mir unglaublich leid tut, das klingt so abgedroschen. Aber es tut mir sehr, sehr leid für dich. Du bist so jung und musst schon so kämpfen. Dass man jetzt wieder etwas gefunden hat, wirft dich völlig aus der Bahn, das ist mehr als verständlich.

Und ja, es ist verdammt unfair, es ist eine Sauerei, dass es immer wieder dieselben trifft, dass manche Menschen, so wie du, so viel aushalten müssen. Man möchte jemandem die Schuld geben, aber man merkt auch, dass das nicht möglich ist. Dennoch bleibt die Wut.

Tipps zu geben, ist so schwierig. Aber ich würde mir wünschen, dass du nicht aufgibst, dass du weiterkämpfst, für dich! Und ich wünsche dir, dass du Menschen an deiner Seite hast, bei denen du dich aussprechen kannst, schwach sein kannst, Menschen, die dich aufbauen, die dir Mut machen, wenn du das Gefühl hast, alles stürzt über dich zusammen.

Fühl dich gedrückt. Ich schicke dir ganz, ganz viel Kraft!

[JuliaGausA]

Ja vielen Dank für die lieben Worte es ist einfach nur Unglaublich
Musste mein ganzes Leben über schon wesentlich mehr als manch anderer einstecken (scheiß Kindheit, viele Krankenhaus Aufenthalte in der Kindheit und jetzt Verlust der Mutter ,Missbrauch durch Stiefvater) dann kam mein Freund und ich dachte es wird gut
Dann kam der Anfall im Januar und die ganzes Diagnosen und "Funde"
Ich weiß schon warum ich ungern zu Ärzten gehe ;(
Ich hoffe das es nach der therapie soweit gut ist

Sry muss mich einfach Mal auskotzen

[Malia]

Für manche Menschen hält das Schicksal besonders schwere Herausforderungen bereit.
Ich wünsche dir sehr, dass du deine meistern kannst.
Und das "auskotzen" gehört unbedingt dazu.
Hast du dich schon mal über Selbsthilfegruppen für Neurofibromatose-Befroffene erkundigt?
Der Austausch über das, was alles mit dieser Krankheit zusammenhängt, kann vielleicht eine gute Unterstützung sein.

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[JuliaGausA]

Nein habe ich leider noch nicht

[JuliaGausA]

Im Moment will ich einfach nur die nervigen begleiten entfernt haben und dann die Therapie machen und hoffen das es besser ist, ich glaube das ich es in der Zeit nicht schaffen werde (circa 8 Wochen )
Habe einfach zu lange stark sein müssen und immer und immer wieder einstecken dürfen, aber nach aussen hin lächeln und so tun als wäre alles in Ordnung ( habe ich anscheinend gut hinbekommen kaum einer hat was gemerkt)
Aber jetzt kann und vor allem will ich auch einfach nicht mehr
Ich bin unendlich froh das ich in etwas weniger als 4 Wochen ins Krankenhaus darf ( Langzeit EEG danach die OP, und die Therapie

Ich hoffe das ich im neuen Jahr endlich eine neue Arbeitsstelle finde

Ich frag mich halt immer wieder
Warum ?
Warum gerade ich
Warum gerade DAS
Warum jetzt
Es nimmt einfach kein Ende
Man hat jedes Mal Panik wenn irgendeine Veränderung ist bzw irgendwo etwas weh tut da will man am liebsten zum Arzt rennen
(Habe seit heute morgen zb Halsschmerzen und würde morgen am liebsten zum HNO und es abklären lassen , nicht das ich einen neuen ungewollten Freund an meiner Seite habe )
Man muss es doch irgendwie mit Humor nehmen damit man es aushalten kann oder ?

[Malia]

Ja, diese Fragen nach dem "Warum?" .......
Sie machen es nicht leichter, weil es darauf einfach keine Antwort gibt.
Wer verlangt von dir, dass du lächeln oder gar humorvoll mit deinem Leid umgehen musst ?
Du hast allen Grund, traurig und ängstlich zu sein.
Ich wünsch dir sehr, dass du nicht mehr lange nur stark sein musst und dass du den Schutz und Trost findest, den du jetzt brauchst.

[Blume1973]

Hallo Julia!

Ich weiß keine Worte, die mir passend erscheinen für deine Geschichte. Aber ich will, dass du weißt, dass sie mich sehr berührt. Es gibt keinen Grund - keinen logischen jedenfalls.

Ich wünsche dir alles Gute für deinen Weg und Hoffnung und viele Lichtblicke und schöne Momente.

Blume

[Ophelia12]

Hallo Julia,

Auch mich berühren deine Zeilen. Mir tut es weh zu lesen was du bisher durchgemacht hast und noch durchmachen musst. Es tut mir sehr leid. Das Schicksal ist manchmal ein richtiges a. Rschloch.
Lass dich von Ärzten gut beraten evtl holst du dir ne zweite Meinung auch was dein Schwangerschaftswunsch betrifft. Heute gibt es ganz viele Möglichkeiten.

Ich hoffe sehr das es dir schnell besser geht.
Du musst nicht immer stark sein. Trauer wenn du traurig bist und sei ruhig wütend. Es bringt nix wenn du es in dich reinfrisst.

Ich sende dir ein großes Kraftpaket.

Ganz liebe Grüße
Ophelia

[JuliaGausA]

danke für die lieben Worte und ja bezüglich des Kinderwunsches bin ich aktuell in der Humangenetik in Beratung =)
Wer verlangt es stark zu sein? Ich selber, ich möchte niemandem zur Last fallen oder gar das Gefühl von "schwäche" zu lassen
Ich habe es leider von klein auf so "gelernt" und es ist verdammt schwierig wider raus zu kriegen
außerdem sehe ich im Moment leider keinen Grund zu lächeln, es hört sich blöd an aber es ist leider so =(
Ich bin einfach nur froh wenn ich im Krankenhaus bin und das alles (zeitweise) ein ende hat
Es ist einfach verdammt unfair alles und so möchte ich /kann ich nicht in die Zukunft blicken, vor allem möchte ich das meinem Partner nicht "zumuten".
Er sagt und sagt auch das er mir sehr gerne hilft und für mich da ist, er unterstützt mich wo er kann und wir lieben uns aber wie viel kann man einer Beziehung zumuten?
Ich würde das alles auch für ihn tun aber das von ihm zu "verlangen" möchte ich nicht.
z.B. hat er wahrscheinlich eine Geschäftsreise über die Zeit während meiner OP und er will eigentlich nicht hin ich sagte ihm er soll das bloß machen.
Bin ich da "zu nett" also würdet ihr vom partner erwarten das er da ist ?

[Waldschratin]

Liebe Julia,
ich kann dich und dein Empfinden soooo gut verstehen!
Ich kenns ja aus eigener Erfahrung - nur, dass ich halt ein paar gute Jährchen älter bin als du und die ganzen Kämpfe mit der Krankheit und dem "Warum" und der "Kombi" von Erbkrankheit UND ner besch...eidenen Kindheit schon ein gut Stück bewältigt habe.

Aber mir ging es nicht anders, ich hatte dieselben Fragen und Nöte, wie du sie grad erlebst.

Was deinen Freund angeht : "Fordern" würde ich auch nicht, aber guck doch erstmal, was DU dir wünschen würdest. Lass ihn das wissen, als genau das, was es ist : Dein WUNSCH an ihn. Und dann lass ihn frei entscheiden, was ER sich denn wünschen würde.
Auch aus eigener Erfahrung kann ich dir sagen : Redet, um Himmels Willen redet miteinander!!
Wir haben das damals viel zu wenig getan, die Krankheit und ihre Auswirkungen meist "vermieden" zwischen uns. Ich war ähnlich wie du : Bloß nicht zur Last werden, immer stark, fröhlich, zuversichtlich : Wird schon!
Er hatte Angst, vor Krankheit an und für sich und v.a. vor seiner Angst um mich.

Redet miteinander, auch und grade über eure Wünsche und Ängste und Nöte.
So als etwas "Gegengewicht" zum Durchhalten und der Zuversicht und dem "Wird schon wieder!"

Das "Wird schon wieder!" ist es nämlich nicht, denn es wird eben NICHT wieder bei ner erblich bedingten Krankheit, für die es keine außer ner symptomatischen Behandlung gibt.

Verlegt euch lieber auf ein "Wir packen auch das und machen was draus!"

Zu der "Warum"-Frage :
Klar stellst du die dir. Und wirst sie dir immer mal wieder stellen.
Letztlich hilft aber nur so ein Umgang damit, wie er auch von nem Querschnittsgelähmten gefordert wird, wenn er trotz allem ein gutes und qualitativ hochwertiges Leben haben möchte.

Du kannst nix für die Krankheit, die ist dir "mitgegeben" worden. Das macht einen wütend und verzweifelt - und diese Gefühle und Zustände haben ihre Berechtigung und wollen gelebt werden.
Nur drin "versinken", darauf muss man aufpassen und Wege finden, dass man das nicht tut. Dass man sich "gehalten" bekommt, auch dann, wenns finster zugeht.

Am besten nachvollziehen kann ich nach wie vor deine Angst vor neuen Tumoren und deren Auswirkungen. Da bin ich auch noch nicht "fertig" damit. Die meiste Zeit krieg ichs hin, versuche viel in Richtung Achtsamkeit und im Hier und Jetzt leben.
Aber jedes Mal, wenn wieder ein Symptom auftritt, dann ist es nach wie vor auch meine Angst : Was ist es diesmal, steht die nächste größere OP ins Haus, was werde ich danach dann wieder mitmachen etc....?

Am meisten profitiert für den Umgang mit meiner Krankheit hab ich vom Angst- und Panikmanagement, das ich aus eben dieser Störung, die ich hatte, gelernt hab.
Das hilft mir auch jetzt, wenn solche Ängste auftauchen und ich am liebsten hinschmeissen möchte, mich wieder gehalten und runtergefahren zu bekommen. Beruhigt und im Jetzt gehalten zu bekommen.
Und dann erstmal zu gucken, was steckt hinter dem Symptom eigentlich?
Und dann ist es manchmal wie heute, dass ich wegen irgendwas zum entsprechenden Doc geh, innerlich schon mich am vorbereiten auf die nächste größere OP, und der Doc sagt nach ein paar Untersuchungen : Nix Schlimmes, ist altersentsprechend, machen wir dies und das - und gut ist.

Liebe Julia, ich schick dir lauter liebe und "starke" Gedanken, damit du den Mut kriegst, mal NICHT stark sein zu müssen!
Und "ordentlich auskotzen" hilft mir in solchen Zeiten auch immer am besten. Schimpfen und wüten und was kaputtmachen. Und dann wieder tief durchatmen.

Also "kotz" ruhig!

[Mondin]

Hallo Julia, auch ich habe mir früher (in anderen Zusammenhängen) immer wieder die Fage gestellt: Warum ich?

Bis ich irgendwann dahinterkam, dass diese Frage impliziert, dass man irgendetwas dafür (um es zu "verdienen") oder dagegen (um es zu verhindern) getan hätte/hätte tun müssen/sollen. Das mag in manchen Zusammenhängen sogar richtig sein, jedoch sicherlich nicht im Kontext eines genetischen Defektes, respektive einer Erberkrankung. Du hast weder "hier" geschrien, noch hättest Du irgendetwas tun können, um es zu verhindern. Du bist nicht schuld daran - in keinster Weise.

Das Leben hat Dir dies als (eine weitere) Herausforderung vor die Nase gesetzt. Du entscheidest nun, mit welcher inneren Einstellung Du ihr begegnest. Ich würde Dir wünschen, dass Du Dich zumindest nicht (mehr?) in irgendeiner Form als verantwortlich für eine Krankheit empfindest, für die Du nun einmal wirklich nichts dafür kannst.

Ich wünsche Dir viel Kraft und alles Gute!

LG
Mondin

[JuliaGausA]

Ich weiß nicht ob man das Schuld gebe nennen kann, es ist einfach schwierig zu verstehen WARUM einem IMMER wieder NUR SCHLECHTES passiert ( bis auf meinem FREUND und SEINER FAMILIE nichts gutes bis jetzt)
Und da kann man generell doch mal ins zweifeln geraten wieso einem sowas passiert oder ?
Ich meine ja es gibt Menschen denen geht es bestimmt um einiges schlimmer als mir und man sollte froh sein, dass es einem Verhältnismäßig zu diesen Menschen so gut geht, aber wie soll man das wenn man am Ende des Tunnels kein licht sieht?
Wenn man immer wieder das Gefühl hat allen zur Last zu fallen oder gar zu nerven?
Habe ja sogar das Gefühl ich nerve meine Ärzte obwohl ich maximal zur Kontrolluntersuchung gehe (andere rennen ja tatsächlich für jedes kleine bisschen), habe leider auch so zwei Tumore lange zeit unbemerkt an ihrer stelle schön wachsen lassen.
Einmal aus Angst, es kann was schlimmes raus kommen wenn du zum Arzt gehst, andererseits wollte ich nicht nerven.
Muss wohl dazu sagen, ich war aufgrund meiner Beschwerden mit dem Kopf bei einem Neurologen und er hat mich nicht ernst genommen und nichts getan und alles runtergespielt. Es musste erst zu dem Anfall (der 2 Jahre später war) kommen damit man mich auf den Kopf gestellt hat.
Jetzt weiß ich zumindest was ich habe und wie ich damit umgehen kann, ich dachte das wird mich beruhigen aber leider macht mich das jetzt nur noch bekloppter, da ich weiß das ich jetzt regelmäßig zu Ärzten muss, zur Kontrolle.
Andererseits habe ich Angst davor das eventuell noch andere Krankheiten gefunden werden ( die meine mutter auch hatte )
Und ja man macht sich Gedanken über seine Krankheit und ist verärgert darüber warum ich, aber viel mehr über die folgen
Ich hoffe ich lerne damit in der Therapie umzugehen und es vor allem zu akzeptieren, vor allem mein (wahrscheinlich) unerfüllter Kinderwunsch wird eine harte Nuss werden

[JuliaGausA]

Ihr lieben ich wollte nochmal für die netten Worte und die Aufmunternden Worte danken.
Ich war jetzt drei Wochen im Krankenhaus für das Langzeit EEG und war jetzt acht Tage zu Hause, jetzt darf ich morgen endlich meine Therapie antreten und ich bin aktuell so Energie geladen, das ich Bäume ausreißen könnte.
Ich hoffe das es alles so wird wie ich mir erhoffe =)
Meine OP wurde erstmal verschoben, da die Ärzte nicht das Ergebnis bekommen haben was sie sich erhofft haben (einen Epileptischen Anfall oder zumindest Epilepsietypische Wellen im EEG) was ja erstmal gut ist, aber ohne dieses Ergebnis möchten sie ungern operieren, bin aber aktuell gut medikamentös eingestellt, das das ruhig hinten anstehen kann =)

Vielen lieben Dank für die lieben Worte, diese haben mir auch ein ganz großes Stück Kraft gegeben =)

[peppermint patty]

Ich drück dir die Daumen für die bevorstehende Therapie und wünsche dir dass sie deine Erwartungen erfüllt und du gestärkt wieder nach Hause kommst.

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