Krankes Kind

[Peddi]

Hallo.

ich weiß gar nicht, wo ich anfangen soll.... stolpere hier rein und ja, es geht mir derzeit nicht gut.

Ich habe eine sehr lange Vorgeschichte. Meine Tochter kam vor 17 Jahren schwerst herzkrank auf die Welt. Immer wieder Gefahr, ddass sie stirbt. Kardiomypathie. Unheilbar, nicht operabel. Sehr viele Krankenhausaufenthalte. Insgesamt mit allem kommen wir sicherlich auf ca. drei Jahre Krankenhausaufenthalt über die ganzen 17 Jahre die sie auf der Welt ist.
Als sie auf ein Herz wartetete, Herzversagen in der Zeit, einstündige Reanimation, Not ops, Maschinen, Koma, Test, ob sie weiter transplantabel ist. Eine unglaubliche Zeit. Da war sie 14 Jahre alt.

Was da alles passiert ist, passt hier gar nicht rein. Es kam in letzter Minunte ein Herz, sie hat überlebt, mußte alles neu lernen. Viele Rückschritte, sie ist nicht so kräfitg wie gesunde. Dann kam viel privates hinzu, dann hatte ich Burn-Out, war in einer Klinik, zwei Mal im letzten Jahr.

Nun ist ihr neues Herz entzündet. Morgen geht es wieder in die Klinik. Diabetes hat sie auch noch. Muß spritzen.

Ich habe eine unglaubliche Angst. Kann gar nicht richtig denken, bin müde, würde am liebsten den ganzen Tag im Bett bleiben. Ich hoffe, dass die Entzündung ausheilt. Und dass alles wieder gut wird. Dienstag ist Herzkatheter mit Biopsie.

Ich mag meiner Familie gar nicht sagen, wie mich das gerade herunterzieht.

Ich kann auch nicht sagen, was ich hier erwarte. Ich lese immer mal mit, vor allem in der Therapie Ecke. Ich selber habe noch nicht so lange eine Psychologin. Und die ist derzeit im Urlaub.
Eigentlich habe ich es nnoch gut. Ich habe Familie. Ich habe ein soziales Netz. Aber ich mag niemandem sagen, wie schlecht es mir geht, denn dann machen sich alle noch mehr Sorgen. Also halte ich irgendwie durch und zeige das nicht. Ich habe Angst und Panikatakken, schlafe extrem schlecht, entweder schwitze ich das Bett durch oder ich friere. Ich weiß wirklich nicht, wie ich die kommende Zeit überstehe. Es ist einfach viel.

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[leuchtturm]

ohhh, das tut mir so unendlich leid!!!
lass dich mal virtuell drücken!

als mein Mann so schwer krank war, hatte ich genau dieselben Hemmungen, meiner Familie mit meinen Ängsten zu kommen, auch wenn sie noch so oft beteuerten "Melde dich, auch mitten in der Nacht"

Ich habe mir dann eine Psychologin innerhalb der Klinik gesucht, in der mein Mann behandelt wurde. Sie war nicht nur für Patienten, sondern auch für Angehörige da.

Vielleicht hast du so eine Möglichkeit auch?
ich hatte in der Klinik nachgefragt und von einer Schwester die Kontaktdaten bekommen.

Klinikseelsorge ginge übrigens auch!

[Peddi]

Danke Leuchtturm

Also meiner Familie geht es auch nicht gut. Mein Mann war 6 Monate krankgeschrieben und arbeitet erst seit kurzem wieder. Der macht sich genug sorgen. Ich halte alles fern was geht. Meine Mutter ist dement.

Derzeit Warte ich dass meine Tochter aus dem katheter kommt. Ich bin im Ronald Haus untergebracht da sind auch immer Leute.

Ich glaube die Angst um mein Kind wird nie vergehen. Dazu die Belastung mit allem drum herum. Es ist kaum zu beschreiben. Wenn diese Zeit um ist bin ich wirklich am überlegen wieder in die Klinik zu gehen.

[lemon]

Das kann ich mir vorstellen Peddi, Sorgen ums eigene Kind sind die größten Sorgen die ein Mensch haben kann. Das tut mir sehr leid und ich wünsche dir, dass du zuversichtlich bleibst und die Zeit mit deiner Tochter, trotz der Sorgen, genießt, jeden Tag für sich.
Wie geht es denn deiner Tochter damit? Wie geht sie selbst mit ihrer Situation um?

Viele Grüße
lemon

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[Peddi]

Meine Tochter hat viel schwarzen Humor. Ohne den hätte sie nicht überlebt. Sie hat aber auch Angst und ptbs von der schlimmsten Zeit. Sie zieht sich zurück und möchte viel für sich sein.

Den katheter hat sie überstanden und wird überwacht.

Nachher erfahre ich mehr.

Wieder halt Warten. Ist Belastung

[Peddi]

Die HME ist ausgeheilt. Meine Angst wird immer bleiben. Auch wenn sich nun Erleichterung einstellt. Ich merke immer wieder, wie wenig Kraft ich doch nur noch habe. Ich weiß gar nicht, wie ich ein Jahr im Krankenhaus ausgehalten habe.

[Ophelia12]

Hallo Peddi,

Da habt ihr echt ein schweres Packet zu tragen.
Es freut mich das die HME ausgeheilt ist.

Wie läuft es denn mit dem Diabetes. ? Trägt sie ne Insulinpumpe. ? CGM/ FSL.?
Das kann schon sehr erleichternd sein.

Viele Grüße Ophelia

[Peddi]

Der Diabetes soll nun in einem Kinderkrankenhaus eingestellt werden. Dort werden wir auch geschult. Das bedeutet wieder einige Tage stationär. Die werden sicherlich auch das mit der Pumpe erklären. Bis dahin versuche ich mich zu erholen.

Für mich ist es so, dass es einfach so sehr auch auf mein Gemüt geht. Bei uns gibt es keine Sicherheit. Ich werde immer Angst um das Leben meiner Tochter haben, aber derzeit ist das mal wieder so real. Es ist nicht wie bei Leuten, die Angst vor Spinnen haben, die Angst vor dem Flugzeugfliegen haben oder vor engen Räumen. Meine Angst ist real. Ich kann nicht sagen, dann sezte ich mich der Enge eines Raumes aus, um zu verstehen, dass es keine Gefahr ist. Mein Kind wird nicht so alt werden wie ich. Und nun hat sie wieder an Lebensqualität eingebüßt.

Ich selber habe ja auch meine Baustellen, psychisch. Schwere Depressionen, Tinnitus, und auch noch aus vergangenen Zeiten PtBS.

[Ophelia12]

Also noch ganz frisch obendrauf.
Im Kinderkrankenhaus werdet ihr damit in gute Hände sein.

Ja, es ist wirklich reale Angst.

Ich hoffe das du dich mit deinen Sorgen und Ängste jemanden anvertrauen kannst. Evtl gibt es vielleicht so Elterngruppen, wo sich Eltern untereinander austauschen können. ?

[Peddi]

Wir wohnen sehr ländlich. Im Norden der Republik. Um da zu Elterntreffen zu kommen, brauche ich immer eine knappe Stunde.

Wie gesagt, meinem Mann, meiner Familie ansich zeige ich meine Angst nicht. Die merken es sicher an meinem Schlafdefizit. Aber ich hatte vor 1,5 Jahren einen richtigen Burn-Out. Und mein Mann konnte damit nicht umgehen. Er ist ja auch sehr angeschlagen. Damals kam wirklich alles zusammen, alles hoch und ich war auch körperlich sehr krank. Ich habe in der Klinik gelernt, auf mich aufzupassen. Aber manchmal muß ich eben durch Dinge durch. Ich werde aber nach dieser Zeit mit meiner Tochter meine Auszeit nehmen. Das werde ich dann brauchen. Ich merke aber schon, dass ich mich wieder sehr zurückziehe viel Schlaf brauche und erschöpft bin. Und da muss ich aufpassen.

Der Diabetes ist eine Nebenwirkung der Immiunsuppresiva, die leider einige Zeit unerkannt zu hoch waren. Das damalige Krankenhaus hat versäumt, uns davon in Kenntnis zu setzen. Trotz Nachfrage hieß es immer, es sei alles ok. Das ist so unnötig.

[Mia Wallace]

Liebe Peddi,
oh man, was für ein Drama, dass ihr da miteinender durchleben müsst. Es tut mir unendlich leid, was Deine Tochter und Du da durchleiden müsst.
Ich glaube, so eine schreckliche, ganz reale Dauer-Angst um das eigene Kind ist so ziemlich das Furchtbarste, was es gibt. Ich frage mich, wie Du das überhaupt alles durchstehst und bewundere Dich sehr dafür, dass Du es zu schaffen scheinst.
Kein Wunder, dass Du erschöpft bist!!!

Offenbar versuchst Du ja auch so gut es geht für Dich zu sorgen. Das ist gut. Was gibt es denn für Kraftquellen für Dich?

Ich wünsche euch von ganzem Herzen alles Gute.

[Schneerose]

Hallo Peddi,

ich habe eine bald 17 jährige geistig behinderte Tochter - ich kenne zwar eure Angst in dem Sinne nicht; aber die Angst ums Kind schon, auch viel KH Aufenthalte... der lange Weg der Trauerspirale...

ich mag keinen Rat geben, weil es keinen gibt...
aber mir helfen oft dann immer wieder einfach "Winks" weiter... einer davon könnte sein, vielleicht...
kennst du das Buch:

HEILUNG IM LICHT von Anita Moorjani

ich habe es erst diese Wochen gelesen.

Ich wünsche euch von Herzen die Kraft die ihr alle braucht damit es für jeden von euch gut wird!
Alles Liebe

[Peddi]

Ich danke Euch.

ja, ich suche mir meine Nischen. Ich bin in einem Chor, ich spiele mit einer Freundin einmal die Woche Gitarre und ich spiele Billard in einem Verein. Das alles hilft mir sehr, und ich weiß auch, dass sich zurückziehen total falsch wäre. Auch wenn ich den ganzen Tag lieber im Bett bleiben würde.
Die Werte meiner Tochter heute waren wieder gut, und das erleichtert. Auch wenn der nächste KH aufenthalt schon wieder ansteht.

Ich habe halt einfach immer viel zu viel getan. Habe bis vor 3 Jahren meine Mutter mit gepflegt.

Eigentlich hat mich der Zusammenbruch von vor 1,5 Jahren gerettet. Mag verrückt klingen, ist aber so. Damals hatte ich das erste Mal überhaupt eine Psychologin für mich. Und ich bin den Psychotherapeuten unendlich dankbar, war sie für mich getan haben. Die Bezugstherapeutin hat mit einen guten Teil dazu beigetragen, dass ich nun Erwerbsminderungsrente bekomme. Sonst wäre es noch schlimmer. So sind die finanzellen Sorgen nicht mehr da, wir haben das erste Mal seit Jahren Luft. Denn arbeiten gehen kann ich einfach nicht. Als ich das im Sommer letzten Jahres wieder versucht hatte, ging das gewaltig in die Hose.

Danke für den Buchtipp, Schneerose.

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