Krankheit des Partners (Mukosviszidose)

[Herbstflocke]

Unbeschwert ist es nicht, er ist schon länger krank geschrieben und nun geht es von Tag zu Tag ein bisschen schlechter. Ich mache einen grossen Lernprozess, lerne Ihn und gleichzeitig die Krankheit kennen. Wenn es ihm schlecht geht, dann ist er einerseits unglaublich nähebedürftig und anhänglich. Andererseits hoffnungslos und alles ist sinnlos - All die Einschränkungen und Schmerzen nach der Transplantation nehmen Übermass ein - dann will er lieber jetzt schon sterben. Manchmal durchmischt mit Angst - "Ich glaub ich machs nicht mehr lang" - manchmal durchmischt mit Zorn und Trotz, zum Beispiel gegen die Ärzte oder bereits Transplantierte, die "ihm nur die halbe Wahrheit sagen".

Ausserdem hat er unglaubliche "Knöpfe": Zum Beispiel glaubt er, dass es ihm erst schlechter geht, seitdem er die Medikamente nimmt. Natürlich ging es ihm schon vorher schlecht, aber er biegt sich das irgendwie so zurecht. Warum, weiss ich nicht so genau. Weil dann jemand Schuld an seinem Zustand hat (=Ärzte, Medikamente)?

Zum Psychiater geht er nächsten Montag hin, weil es ihm empfohlen wurde, halten tut er aber nichts davon.

Gestern hab ich ihm gesagt, dass er, solange er in meiner Wohnung ist, keine Medikamente weglassen darf.
Manchmal bin ich mir nicht sicher, ob er die Verantwortung für sich übernimmt. Aber ich kann es ihm auch nicht verübeln, wenn er seinen Zustand einfach satt hat.
Zumindest hat er eingewilligt, dass ich beim nächsten Arztgespräch mit dabei bin.

Heute haben wir sowieso abgemacht, dass wir mal einen Tag wieder getrennt verbringen.

Unsere Beziehung ist erst 1 1/2 Monate alt. Wenn der eine Partner krank ist, kommt der andere Partner automatisch zu kurz?

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Mag jemand seine Erfahrungen dazu posten? Oder kennt wer ein anderes Forum zu dem Thema? Ich bin in Therapie, suche aber auch sonst den Austausch.
Danke und liebe Grüsse,
Herbstflocke

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[chandelle]

Hallo Herbstflocke!

Die Mucoviszidose ist eine ganz schwere Erbkrankeit und nicht heilbar.

Ich meine, es gibt für diese Erkrankung Portale wo Du Dich informieren kannst.

Eure Beziehung wird vermutlich eher so geprägt sein, dass Du viel für ihn da sein mußt. Das kann sicher eine immense Belastung für Dich sein.

Gruß!
chandelle

[Herbstflocke]

Hi Chandelle,

Danke für deine Antwort.
Vielleicht war ich undeutlich, aber ich suche den Austausch mit Leuten, die wie ich mit einem kranken Partner zusammen sind - und nicht den Austausch über die Krankheit selber, denn darüber hab ich genug Informationen.

Liebe Grüsse Herbstflocke

[chandelle]

OK, herbstflocke, Entschuldigung.

Ich hatte mal einen schwerkranken Partner, der dann aber geheilt werden konnte.

Ich wollte auch nur andeuten, dass es ein sehr schwieriger Beziehungsstart ist mit dieser schlimmen Krankheit. Ich weiß ja nicht, ob Du weißt worauf Du Dich da einläßt?

Was kann ich noch sagen: Ich mußte völlig zurückstecken und alles übernehmen wie Haushalt etc., war jeden Tag im Krankenhaus... und die Angst, dass es vielleicht doch nicht wieder gut wird. Und Freunde und Verwandte sind ganz wichtig als Unterstützung!

chandelle

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[Emoticoala]

Ich hänge mich einmal an diesen Thread dran, auch wenn es um eine andere Krankheit geht.

Meine jetzige Freundin, mit der ich seit 2 Jahren zusammen bin, leidet unter einer sehr seltenen Erbkrankheit und damit zusammenhängenden körperlichen Beschwerden, die zwar viele Schmerzen verursachen, aber mit der man durchaus alt werden kann.

Auch die seelischen Belastungen dieser Beschwerden sind bei ihr hoch und äußern sich in einer gewissen Lebensmüdigkeit und Hoffnungslosigkeit. Seit wir zusammen sind, ist es nach ihrer Aussage allerdings besser geworden.

Ich persönlich bemühe mich um eine optimale medizinische Betreuung für sie. Sie hat leider kaum noch Vertrauen in Ärzte, so dass ich einen schweren Stand habe, um für Selbsthilfegruppen, spezielle Schmerztherapien und professionelle emotionale Unterstützung bei ihr erfolgreich zu werben.

Ich bin ein ausdauernder Mensch, der vielleicht manchmal zu wenig locker läßt. Allerdings brauche ich diese Aktivitäten, um mit meinen Gefühlen von Hilflosigkeit und Traurigkeit ihrer Krankheit gegenüber besser fertig zu werden.

Mich würde nun interessieren, ob jemand ähnliche Erfahrungen gemacht hat und vielleicht noch ein paar Tipps geben kann, auf die ich nicht so schnell komme.

[münchnerkindl]

Zum Beispiel glaubt er, dass es ihm erst schlechter geht, seitdem er die Medikamente nimmt.

Du, Immunsuppressiva sind ziemliche Hämmer! Ein Bekannter von mir ist nierentransplantiert und die Tochter einer Freundin bekommt welche wegen eine Autoimmunerkrankung.

Es kann durchaus sein daß die sich recht negativ auf seine Verfassung auswirken. Hat er da schon mit den behandelnden Ärzten gesprochen? Kann er es evtl mit anderen Medikamenten probieren?

[Innere_Freiheit]

@ münchnerkindl:

Die Beiträge von Herbstflocke ist schon über 2 Jahre als.

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