Schwere, unheilbare Erkrankung - wie damit umgehen?

[candle.]

Ich denke, Wikipedia ist schon oft eine gute Quelle, weil dort eher alle Seiten einer Sache betrachtet werden, auch die kritischen, die keiner hören will, während auf den Seiten, wo es speziell um eine Sache geht, meist nur die unkritischen Infos stehen.

Ich würde das jetzt auch nicht als "wissenschaftliche Quelle" nutzen, weil im Grunde jeder Hans und Franz dort reinschreiben kann was er will.

Ansonsten finde ich, dass der Thread einen ungünstigen Verlauf nimmt. Ich kann nur raten Krankheiten und damit verbundene Probleme und Nöte damit ernst zu nehmen!

LG candle

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[Kaonashi]

Das tue ich, nur leider werde ich falsch verstanden.
Aber dann lasse ich es lieber.

[Candykills]

Wikipedia lässt sich durchaus nutzen, nämlich indem man auf die Quellen geht, die dort angegeben sind.

[un1]

Hallo Kaonashi,

ja, der mittlere Teil ist hilfreich, danke dir.

Ich bin etwas kritisch, was Wiki angeht. Ich sage nicht, dass nur absoluter Mist und Unwahrheiten drin stehen, aber was heißt "unkritische Infos"? Problematisch finde ich es, eine Krankheit zu verharmlosen, an der man innerhalb von ein paar Jahren sterben kann (und das ist durchaus erst kürzlich geschehen; ein sehr junger Mann aus Deutschland, der gerade einmal 4 Jahre daran erkrankt war, ist verstorben). Ich denke also, dass man Wikipedia auch um diese Info erweitern sollte.

Dass es Remissionen gibt, ist super. Dass ich mich statistisch gesehen eher nicht unter den 6% sehe, weil es meine Vernunft mir sagt, etwas anderes. Und auch die Tatsache, dass es besser werden kann finde ich richtig und positiv.
Aber wie du schon sagtest - letztlich muss man von Tag zu Tag schauen, was geht, was nicht, sich dennoch einen halbwegs guten Tag machen und nicht in all zu weiten Schritten denken.

Liebe Grüße

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[Jenny Doe]

Hallo un1

Problematisch finde ich es, eine Krankheit zu verharmlosen, an der man innerhalb von ein paar Jahren sterben kann (und das ist durchaus erst kürzlich geschehen; ein sehr junger Mann aus Deutschland, der gerade einmal 4 Jahre daran erkrankt war, ist verstorben).

Ich möchte dir gerne einen Tipp mit auf den Weg geben. Als bei mir CFS/ME diagnostiziert wurde, stieß auch ich als aller erstes auf die Seiten der "Patientenvertreter". Nachdem ich diese gelesen hatte war ich so hoffnungslos, dass ich mit einem Selbstmord einem Tod durch CFS/ME zuvorkommen wollte.
Wenn man solche Sätze liest: „ME/CFS ist nicht heilbar und auch nicht behandelbar; ME/CFS ist eine lebenslange fortschreitende Erkrankung, die einen für den Rest des Lebens ans Bett fesselt und tödlich endet; Bewegung ist schädlich und tunlichst zu meiden und endet tödlich; die Psyche spielt keine Rolle, ME/CFS sei eine reine körperliche Erkrankung; ME/CFS ist schlimmer als Krebs, …“, das macht alles andere als Hoffnung.
Ich kann dir nur den Tipp geben solche Internetseiten zu meiden und dir stattdessen 1. hoffnungsmachende Internetseiten zu suchen und 2. den Kontakt zu CFS/ME Patienten zu suchen, die es geschafft haben, dass es ihnen wieder besser geht.
Ich habe gerade einen sehr interessanten Austausch mit einem CFS/ME Patienten, der einst völlig bettlägerisch war, aber nicht verstarb, sondern es geschafft hat wieder so fitt zu werden, so dass er heute wieder Sport reiben kann.
Natürlich kann es bei CFS/ME auch wieder zu Rückfällen kommen. Aber auch daran kann man arbeiten, indem man lernt gute Zeiten zu genießen und schlechte zu akzeptieren.

Es ist prinzipiell für den Thread bzw. nein, für mich hier im Forum nicht wichtig, ob ich MS, Lupus, Rheuma, oder doch eine "unschwammigere" (=andere!) Erkrankung habe. Eigentlich hätte ich das nicht einmal anschneiden müssen. Ich wollte ja eigentlich Erfahrungsgeschichten und (positive) Beiträge, habe ich im Eingangspost schon erwähnt.

Ich verstehe dein Anliegen. Aber ich denke zugleich auch, dass es nicht schlecht ist, dass du die Diagnose genannt hast. Denn hättest du sie nicht genannt, dann könnte dir auch keiner eine Rückmeldung darüber geben, ob z.B. deine Angst, dass die Krankheit tödlich endet, realistisch ist oder nicht.
Klar bekommst du jetzt auch Zweifeler-Antworten. Die findest du im ganzen Internet. Zum jetzigen Zeitpunkt ist CFS/ME noch viel zu unbekannt als dass man erwarten könnte, dass jeder Mensch auf dieser Welt soviel Wissen über CFS/ME hat, dass er CFS/ME von Burnout, Depression, … abgrenzen könnte und versteht, was genau CFS/ME ist. Du hast es hier mit Laien zu tun, dich sich trotzdem bemühen Dir zu helfen. Dass sie auch mal mit ihren Interpretationen daneben liegen können, kann passieren. Das passiert selbst studierten Ärzten.
Du könntest alternativ auch in ein CFS/ME gehen, da würde dich jeder verstehen, aber da stößt du auf das Gegenteil, nämlich hoffnungsnehmende Beiträge. Dort bekämst du Antworten wie die von mir oben zitierten.

Noch was zu deiner Angst, daran sterben zu können. Es gibt 300.000 CFS/ME Patienten in Deutschland. Einer ist gestorben, d.h. 299999 leben noch. Sterben kann man an allem. Wenn du das Bett und das Haus wieder verlassen kannst, dann kannst du auch daran sterben, dass du vom Auto überfahren wirst, ein Risiko, dem du im Bett nicht ausgesetzt bist.

Noch ein paar Worte zu mir: Es ist noch gar nicht lange her, da lag ich fast ein ganzes Jahr lang gänzlich flach, hatte einen Eimer neben dem Bett stehen, da ich es nicht mal mehr bis zur Toilette schaffte, landete ständig mit dem Rettungswagen im Krankenhaus, da ich selbst zum Trinken zu erschöpft war, dehydrierte und ständig das Bewusstsein verlor. Ich bin nicht gestorben, sondern lebe immer noch und bin jetzt an manchen Tagen wieder in der Lage das Haus zu verlassen und kleine Spaziergänge zu tätigen. Mein altes Leben werde ich vermutlich nie wieder bekommen, aber ich habe wieder mehr Lebensqualität gewinnen können.

[un1]

Liebe Jenny,

vielen Dank für deinen Beitrag. Bitte sei mir nicht böse, aber als ich den Thread gestartet hatte, ging es mir nicht darum, über ebendiese Erkrankung zu diskutieren. Das ist etwas, das man wahrscheinlich 24/7 tun könnte und letztlich doch nie auf einen gemeinsamen Nenner kommen wird. Wie auch? Wie du schon sagtest, ist die Erkrankung zu unbekannt und zu wenig erforscht. Das geht alles in die falsche Richtung, ich wollte einfach nur generell zum Thema Erkrankung Input.

Ich sagte nicht, ich habe akut Angst, daran zu versterben. Ich sagte, diese Gefahr ist gegeben. Und ich bin niemand, der verdrängt und habe diese Tatsache eben im Hinterkopf. Das soll auch kein Jammern sein, ich bin nicht hysterisch, so solltest du es nicht auffassen. Ich bin noch frisch erkrankt und natürlich möchte ich wissen, was in und mit meinem Körper passiert, also informiere ich mich auf diversen Seiten darüber. Auch Remissions-Beiträge verfolge ich mit großem Interesse. Alternativ versuche ich natürlich auch Dinge; wenn es funktioniert und mir eine (Ver)Besserung bringt, bin ich natürlich glücklich. Wenn nicht, nehme ich es hin, denn das muss ich sowieso - es nehmen, wie es kommt.

Dass ich - obwohl zB gesund, schon morgen bei einem Verkehrsunfall o.Ä. ums Leben könnte, ist mir auch klar. Auch aus vollster Gesundheit kannst du aus dem Leben gerissen werden.
Das Leben ist und bleibt lebensgefährlich.

Ich möchte dich damit nicht herunterziehen, gerade auch, weil du so lange bettlägrig warst und dein Körper es aber glücklicherweise dennoch geschafft hat, sich halbwegs zu erholen!
Auch das macht Mut und ist schön zu wissen. Ich wünsche auch dir, dass es so bleibt und sogar noch besser wird. Lese jedoch nicht heraus, ob du in dieser Zeit alleine warst, oder Hilfe hattest?

Liebe Grüße und Danke.

[Nico]

Die Gefahr zu versterben gilt für jeden Menschen zu jeder Zeit.
Im hier und heute leben und das Beste aus dem heutigen Tag machen ist mein Motto und das kann ich auch dir nur wärmstens empfehlen.

[IntoDust]

Ich denke, es spielt nur eine untergeordnete Rolle, um welche schwere Erkrankung es sich handelt - chronisch ist chronisch und bedeutet für jeden mit einer solchen Diagnose erst einmal einen Schock. Ich selbst bin auch Autoimmunlerin, habe inzwischen mehrere Autoimmungeschehen am laufen und finde es auch nach all den Jahren des Umgangs damit herausfordernd. Es gibt bessere und schlechtere Zeiten und das, was wirklich schwierig an solchen Prozessen ist, ist die Unabwägbarkeit. Autoimmunerkrankungen sind sprunghaft und sie machen viele Planungen zunichte, wenn es blöd läuft. Was ich selbst immer sehr wichtig fand und finde, ist trotzdem die Ausrichtung auf das, was das Leben lebenswert macht. Schönes finden, auch im kleinen. Im Jetzt sein, nicht in den Sorgen von übermorgen. Aber es ist nicht leicht, gerade, wenn auch Existenzängste dazukommen, weil man einfach nicht weiß, wie es sich auch beruflich entwickelt.

Die Psychoneuroimmunologie ist ein sehr spannendes Forschungsfeld, das mir ehrlich gesagt Mut macht. Es geht dabei darum, mit der Lebensweise Autoimmunprozesse zu beeinflussen. Und das fängt bereits bei den Gedanken an, denn es ist sowohl möglich, über Gedanken eine Stressreaktion zu triggern, als auch durch Gedanken Ruhe reinzubringen.

Mir hat die Arbeit mit Focusing nach Gendlin schon oft gut geholfen - vielleicht magst du dich da mal informieren? Alles Liebe und Gute für dich!

[un1]

@ IntoDust:

Du hast es sehr gut zusammengefasst und auf den Punkt gebracht, dem ist eigentlich nichts hinzuzufügen

Vielen herzlichen Dank für den Tipp!

Alles Liebe und Gute auch an dich!

Liebe Grüße

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