Asperger-Syndrom und Folgen

[MariaO]

Hallo zusammen,

zunächst möchte ich mich vorstellen. Mein Name ist Maria, ich bin 58 Jahre alt und seit bald 30 Jahren verheiratet. Neben einer Körperbehinderung habe ich auch das Asperger-Syndrom und eine Posttraumatische Belastungsstörung.

Nun sieht es so aus, dass mir mein jahrzehntelanges Leben in zwei Welten kräftemäßig nicht mehr gelingt und ich mich zunehmend vom "normalen" Leben entferne. Mittlerweile gerate ich schon in Panik, wenn ich einkaufen oder telefonieren soll. Leider gibt es in meiner Umgebung keinerlei Therapieangebote oder Selbsthilfegruppen, so dass ich nun eine stationäre Reha anstrebe (z.B. Sonnenpark-Klinik Lans o.ä.), um wenigstens ein Stück weit wieder am gesellschaftlichen Alltag teilnehmen zu können. Gibt es hier ältere Aspies, die so etwas schon mal versucht haben bzw. denen eine solche Reha genehmigt wurde? Irgendwas muss ich tun ...

Liebe Grüße
Maria

Hinweis Admin: Farbe entfernt. Bitte lesen Sie die Netiquette (Benutzungsregeln) des Forums bezüglich Textformatierung! Danke.

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[Silencia]

Also ich habe im Internet folgendes dazu gefunden:

http://www.aurea-tirol.at/angebot.html (ist eher für junge Menschen aber vl. kannst du dir dort mehr Infos holen, die sind ja in dem Bereich tätig)

http://www.integration-tirol.at/index.p ... poreid=103 (ganz unten noch eine E-Mail -Adresse an die du dich auch wenden kannst)

[MariaO]

Hallo Silencia,

vielen Dank für Deine Recherche! Bei integration-tirol habe ich mich bereits gemeldet und heute Antwort bekommen mit dem Hinweis, dass sich Tirol bezüglich des ASS leider noch im Mittelalter befindet ... Man will aber einiges für mich zusammensuchen und sich erneut melden.

Liebe Grüße
Maria

[Silencia]

Das finde ich toll, dass du dort immerhin eine Anlaufstelle gefunden hast, ich hoffe, sie können dir da weiterhelfen.

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[ichbins(nur)]

Hallo Maria,

leider kenne ich mich in Ö nicht aus, aber kennst du dieses Forum hier schon? Da sind meines Wissens auch Leute aus Ö registriert, nicht nur aus D, und vielleicht haben die auch den ein oder anderen Tipp für dich.

Viel Glück bei der Suche!
ichbins(nur)

[MariaO]

Danke, aber dieses Forum kenne ich schon. Leider gibt es dort kaum Erfahrungsberichte zu Kliniken. Mich hätte halt interessiert, ob jemandem von Euch z.B. in den pro-mente-Kliniken schon Aspies begegnet sind.

Wie es in psychosomatischen Kliniken zugeht, kenne ich aus eigener Erfahrung. 1998 war ich mal für 9 Wochen in der Hardtwaldklinik in Bad Zwesten (Nord-Hessen). Dort gab es Menschen mit Borderline, Essstörungen, Burnout, Depressionen, ADHS, Angststörungen und diversen Persönlichkeitsstörungen, doch meines Wissens keinen einzigen Autisten.

Mir ist wohl bewusst, dass das Asperger-Syndrom selbst nicht "wegzutherapieren" ist, aber ich möchte gerne an den Folgestörungen arbeiten (neben der PTBS auch eine partielle Sozialphobie und Zwangsstörungen). Mein gesamtes bewusstes Leben über tat ich alles, um möglichst "normal" zu wirken, was jahrzehntelang auch halbwegs gut funktionierte. U.a. wegen massiver gesundheitlicher Probleme und sicher auch aufgrund meines Alters habe ich aber keine Kraft mehr, dieses immens anstrengende "Kunstleben" zu führen. Nun fehlen mir Strategien, einerseits zu meinem Autismus zu stehen und andererseits in der Gesellschaft zu funktionieren. Ich denke, da könnte mir ein mehrwöchiger Klinikaufenthalt sehr helfen.

Ich muss immer grinsen, wenn ich sogar in Fachbeiträgen mächtigen Unsinn über das Asperger-Syndrom lese. U.a. liest man da auch vom AS als einer "leichten Autismus-Form", oder es wird gar zwischen Autismus und Asperger-Syndrom eine Trennung vollzogen. Für mich ist das alles sehr fragwürdig und etwas, das nur Leute äußern können, die nicht selbst betroffen sind.

Grundsätzlich "funktionieren" wir wie jeder andere Mensch - allerdings nur dann, wenn wir nicht mit sozialer Interaktion konfrontiert werden. Wir sind genauso gescheit wie andere, sehen aus wie andere, haben unsere Macken und Vorzüge wie andere, können uns freuen, können genießen, können uns ärgern, haben Empathie ... all dies unterscheidet uns nicht vom Otto Normalmensch. Aber: Wir können 80-90% der normalen menschlichen Kommunikation nicht intuitiv erfassen, d.h. wir müssen Mimiken, Gestiken und Sprache zwischen den Zeilen (Redewendungen, Ironie, Sarkasmus) der anderen zunächst mittels Verstand "decodieren", um Gesprächen folgen zu können. Das ist Schwerstarbeit, zumal unsere sensorische Wahrnehmung ebenfalls eine andere ist.

Ich bin derzeit dabei, diese Tatsache zu akzeptieren und mich vor allem um meine Stärken zu kümmern, die ich durchaus habe. Nichtsdestotrotz brauche ich aber dringend Hilfe, denn ohne meinen Mann wäre ich im Alltag vollkommen hilflos. Ich darf gar nicht daran denken, dass ihm etwas zustoßen könnte.

Bitte entschuldigt, dass ich nun weiter ausgeholt habe. Schön langsam verzweifle ich halt, weil es in meiner Gegend hoffnungslos ist, therapeutische Hilfe zu bekommen.

LG an alle
Maria

[ichbins(nur)]

Danke, aber dieses Forum kenne ich schon. Leider gibt es dort kaum Erfahrungsberichte zu Kliniken.

Auch in der Adressliste nicht? Ich habe leider keine aktuelle Fassung, meine aber, dass da auch Berichte über mögliche Anlaufstellen in CH und Ö drinnen gewesen wären...

Dort gab es Menschen mit Borderline, Essstörungen, Burnout, Depressionen, ADHS, Angststörungen und diversen Persönlichkeitsstörungen, doch meines Wissens keinen einzigen Autisten.

Vielleicht weil es damals einfach noch nicht so diagnostiziert wurde und die "richtigen" Autisten (um bei dem Klischee zu bleiben) in so einer Klinik eher nicht anzutreffen sind, weil das mit den vielen fremden Menschen außenrum nicht funktionieren würde.

Mein gesamtes bewusstes Leben über tat ich alles, um möglichst "normal" zu wirken, was jahrzehntelang auch halbwegs gut funktionierte.

Ja, das kenne ich... Wenn ich es darauf anlege, schaffe ich es, dass keiner was merkt. (Über die Kraft, die das Schauspiel kostet, reden wir besser gar nicht erst; ich mache das nur äußerst selten, z. B. in Vorstellungsgesprächen und während der Probezeit, bis sich die anderen an mich gewöhnt haben.)

U.a. wegen massiver gesundheitlicher Probleme und sicher auch aufgrund meines Alters habe ich aber keine Kraft mehr, dieses immens anstrengende "Kunstleben" zu führen. Nun fehlen mir Strategien, einerseits zu meinem Autismus zu stehen und andererseits in der Gesellschaft zu funktionieren. Ich denke, da könnte mir ein mehrwöchiger Klinikaufenthalt sehr helfen.

Das kann ich nachvollziehen, und ich befürchte, dass das bei mir auch irgendwann so sein könnte. Weil es eben tatsächlich immer anstrengender wird. Auch wenn man meinen sollte, dass dieses "Leben für die anderen", wie ich es jetzt mal nennen möchte, einem irgendwann zum Automatismus geworden ist. Jedoch offenbar trotzdem auch weiterhin unsagbar viel Kraft und Energie kostet.

Dass du dabei an einen Klinikaufenthalt denkst, finde ich mutig. Ich habe auch schon einige hinter mir, so ist es nicht. Doch ich denke, das ginge jetzt nicht mehr so: fremde Umgebung, zu viele Menschen um mich herum usw., das wäre nur mehr Stress, als dass es mir gut tun würde. Deshalb finde ich es mutig, dass du dich darauf einlassen willst.
Ich halte es für Glückssache, in einer Klinik AS-Spezialisten zu finden. Es wird zwar nun häufiger diagnostiziert, weil eben jetzt auch viele Erwachsene kommen, die quasi "nachdiagnostiziert" werden, weil es das während ihrer Kindheit noch nicht so gab. Doch die Spezialisten kommen eben nicht gleich schnell nach, so dass da noch ein erheblicher Mangel bestehen dürfte.

Ich muss immer grinsen, wenn ich sogar in Fachbeiträgen mächtigen Unsinn über das Asperger-Syndrom lese. U.a. liest man da auch vom AS als einer "leichten Autismus-Form", oder es wird gar zwischen Autismus und Asperger-Syndrom eine Trennung vollzogen. Für mich ist das alles sehr fragwürdig und etwas, das nur Leute äußern können, die nicht selbst betroffen sind.

Ja... Über manches könnte man wirklich lachen, wenn es nicht gleichzeitig so traurig wäre, wie von anderen diese "fremde Welt" aufgefasst wird.
Natürlich gibt es Unterschiede zwischen AS und KA, doch die übergeordnete Bezeichnung ist und bleibt Autismus, weil die Grundtendenzen bei beiden Formen doch zumindest Überlappungen zeigen können.

[Fortsetzung folgt]

[ichbins(nur)]

[Teil 2]

Grundsätzlich "funktionieren" wir wie jeder andere Mensch - allerdings nur dann, wenn wir nicht mit sozialer Interaktion konfrontiert werden. Wir sind genauso gescheit wie andere, sehen aus wie andere, haben unsere Macken und Vorzüge wie andere, können uns freuen, können genießen, können uns ärgern, haben Empathie ... all dies unterscheidet uns nicht vom Otto Normalmensch. Aber: Wir können 80-90% der normalen menschlichen Kommunikation nicht intuitiv erfassen, d.h. wir müssen Mimiken, Gestiken und Sprache zwischen den Zeilen (Redewendungen, Ironie, Sarkasmus) der anderen zunächst mittels Verstand "decodieren", um Gesprächen folgen zu können. Das ist Schwerstarbeit, zumal unsere sensorische Wahrnehmung ebenfalls eine andere ist.

*unterschreib*
Ja, so ist das bei mir auch. Und solange ich nicht mit anderen Menschen konfrontiert bin, sehe ich mich auch als durchaus "normal" an; ich bin nicht krank, sondern nur "anders" (auch wenn ich in dem Glauben aufwuchs, dass ich "falsch" bin, aber das ist eine andere Geschichte). Doch Andersartiges hat in unserer Gesellschaft keinen Platz. Man hat gesellig zu sein, und wer das nicht ist, wird sofort als Einzelgänger aussortiert.
Gib mir stumpfsinnige Aufgaben, bei denen im Grunde nur Papier zu sortieren ist, und ich mache das, sogar gerne. Gib mir verschiedene Akten, und ich bastle mir ein Ordnungssystem; das macht mir Spaß. Alles das - solange ich dabei nicht mit anderen zusammenarbeiten muss. Denn das kann ich nicht. Das geht schief. Abgesehen davon, dass es mir inzwischen viel zu kräftezehrend ist. Zum Glück habe ich einen Chef, der das weiß und zu verstehen versucht, mit dem zu arbeiten versucht (was gut geht!), was ich mitbringe, und mir das zu ersparen, was ich eben nicht kann.

Über sensorische Wahrnehmung brauchen wir wohl nicht zu reden - ich nenne nur das Stichwort "Arztbesuche"... - "Nein, das können Sie so nicht haben, das gibt es nicht."

Ich bin derzeit dabei, diese Tatsache zu akzeptieren und mich vor allem um meine Stärken zu kümmern, die ich durchaus habe.

Und ich drücke dir die Daumen und wünsche dir, dass du die professionelle Hilfe dazu findest, die du brauchst!

Nichtsdestotrotz brauche ich aber dringend Hilfe, denn ohne meinen Mann wäre ich im Alltag vollkommen hilflos.

Meiner Vergangenheit habe ich zu "verdanken", dass ich für mich die gegenteilige Variante lebe: ich bin völlig allein, auf mich gestellt, und lasse hier keinen ran (außer wenn es wirklich unbedingt sein muss). Dafür bin ich natürlich oft überfordert. Doch bislang hat es immer noch einen Ausweg gegeben.
Eine Zeitlang hatte ich mich total von anderen abhängig gemacht, und das hat mir überhaupt nicht gut getan. Das will ich nie wieder.

Bitte entschuldigt, dass ich nun weiter ausgeholt habe. Schön langsam verzweifle ich halt, weil es in meiner Gegend hoffnungslos ist, therapeutische Hilfe zu bekommen.

Das kann ich gut verstehen. Wenn man Hilfe braucht und keine findet, IST das auch zermürbend. Wie gesagt, ich drücke dir die Daumen, dass du etwas für dich findest!

[MariaO]

Dankeschön, es tut gut verstanden zu werden!

[ichbins(nur)]

Gerne doch! Leute mit ähnlichen Erfahrungen sind so schon selten genug...

[MariaO]

"Auch in der Adressliste nicht?"

Die habe ich mir nicht zuschicken lassen. Die Kliniken im 100-km-Umkreis kenne ich eigentlich alle, doch ist leider keine einzige auf Autismus spezialisiert. Weiter weg möchte ich nicht, was vor allem mit meinem Ileostoma zu tun hat. Fahrten bis zu zwei Stunden sind für mich mit etwas Vorbereitung ohne Suche nach einem WC machbar, was aber darüber hinausgeht, wird sehr kompliziert.

Eigentlich sagt mir die Sonnenpark-Klinik in Lans besonders zu: Man hat Einzelzimmer, und es gibt nur 100 Betten. Die Anzahl der Klienten ist für mich eine erträgliche Vorstellung, zumal dort die meisten Therapien ja in Kleingruppen stattfinden. Ein wenig kenne ich solche Betriebe ja schon, da ich 1998 schon über viele Wochen in eine (viel größeren) psychosomatischen Klinik war. Damals hatte ich aufgrund der Masse an Menschen kaum Probleme, zumal es genügend Rückzugsmöglichkeiten gab. Diese wird es sicher auch in Lans geben.

Leider fällt mir im Moment nichts anderes als ein Klinikaufenthalt ein.

Danke nochmals und liebe Grüße!

[ichbins(nur)]

Die Kliniken im 100-km-Umkreis kenne ich eigentlich alle, doch ist leider keine einzige auf Autismus spezialisiert.

Das wird wohl leider eher die Regel als die Ausnahme sein. Auch wenn insbesondere AS heute immer häufiger diagnostiziert wird, gibt es nicht wirklich viele Spezialisten. Schon zu meiner Diagnosestelle hatte ich eine mehrstündige An- und Abfahrt, und auch dort sagte man mir, jemanden zu finden, der auf Autismus spezialisiert ist, sei reine Glückssache. Wenn man also in so einer Klinik auf einen trifft, "der sich damit ein wenig auskennt", dann ist das wohl schon viel...

Dass du nicht weiter weg möchtest, verstehe ich bei dem Hintergrund sehr gut. Das wäre dann ja letztlich mehr Stress- als Nutzfaktor.

Was du über die Sonnenpark-Klinik schreibst, hört sich zunächst auf alle Fälle nicht schlecht an. Vor allem Einzelzimmer bieten ja auf jeden Fall eine Rückzugsmöglichkeit, so dass du dich dorthin zurückziehen kannst, wenn es gerade zuviel wird.
Die 100 Betten kann ich mir jetzt nicht so wirklich vorstellen, weil ich nur kleinere Stationen mit etwa 20-25 Betten (aus der Psychiatrie) und eben eine im Vergleich dazu richtig große psychosomatische Klinik kenne, die über 300 Plätze hat.
Aber Kleingruppen sind definitiv ein Vorteil. In der großen Rehaklinik standen damals auch mehrere Veranstaltungen in der Großgruppe auf meinem Plan. Ok, es waren wohl nie alle über 300 Patienten gleichzeitig da, doch es waren sicher zwei Drittel, und der Raum war immer brechend voll. Damals konnte ich das so auch noch bzw. es hat mir weniger ausgemacht. Heute wäre das schon ein größeres Problem - obwohl es im Grunde nur ein paar Jahre her ist.

Leider fällt mir im Moment nichts anderes als ein Klinikaufenthalt ein.

Du, wenn du dir das für dich vorstellen kannst und etwas findest, wo auf deine Bedürfnisse Rücksicht genommen wird, dann kann dir das sicher helfen.

Ich weiß nicht, wie es mit ambulanten Therapeuten in deiner Region aussieht - nur so als Hintergedanke, damit die Nachbetreuung dann auch gesichert wäre. Also einfach jemand, der dir hilft, das in der Klinik Gelernte dann auch in deinen Alltag zu bringen. Was ja dann auch nochmal eine größere Hürde darstellt, weil so eine Klinik ja ein geschützter Rahmen ist, in dem man dazu angehalten ist, das zu trainieren. Während man im eigenen Alltag auch andere Dinge hat, um die man sich kümmern muss, sich also nicht die ganze Zeit nur auf sich selbst konzentrieren kann. Da wäre ein wenig ambulante therapeutische Unterstützung sicher nicht schlecht. Sofern es jemanden gibt...

Wobei da meine Erfahrung ist, dass es nicht unbedingt jemand sein muss, der auf AS/Autismus spezialisiert ist, sondern es mitunter einfach schon reicht, wenn er dem Thema gegenüber offen und bereit ist, sich darauf einzustellen. Solche Therapeuten zumindest gibt es.

Auf alle Fälle viel Erfolg!

[MariaO]

Danke für Deine Wünsche!

Ich weiß nicht, wie es mit ambulanten Therapeuten in deiner Region aussieht

Gaaanz schlecht, um nicht zu sagen: vollkommen aussichtslos.

[ichbins(nur)]

Gerne!

Gaaanz schlecht, um nicht zu sagen: vollkommen aussichtslos.

Oh, das ist Mist. Und Telefonsprechstunden werden wohl die wenigsten Therapeuten anbieten...

Ein ATZ gibt es dann da vermutlich auch nicht in halbwegs erreichbarer Entfernung, oder? Dazu hatte man mir bei der Diagnosestelle geraten für den Fall, dass ich mal spezielle Unterstützung brauchen sollte.
Eine (virtuelle) SHG wird es dann eher auch nicht geben bzw. es würde nicht reichen, nehme ich an?

Ach Mensch, dann würde ich wirklich mal einen Klinikaufenthalt in der von dir beschriebenen Klinik planen. Vielleicht kann man dir dort auch den ein oder anderen Tipp für die Nachbetreuung geben. Manche Kliniken bieten das ja auch an. Das setzt nur eben immer Erreichbarkeit voraus. Ach, das ist doch alles doof. Wenn man Hilfe braucht und keine bekommen kann...

[MariaO]

Stimmt, sowas wie ein ATZ hat hier Seltenheitswert. Soweit ich weiß, gibt es ein solches Zentrum nur in Wien, dann noch eine Handvoll Anlaufstellen für Kinder und Jugendliche. Bei uns in Tirol gibt es aber gar nichts.

Demnächst werde ich das mit dem Klinikaufenthalt mit meiner Neurologin besprechen.

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