Hallo, ich heisse Knuddel und bin neu hier

Helferlein 75 NRW W, 40

Hallo

Ich möchte mich Euch auch kurz vorstellen.
Ich bin 39 Jahre, seit 2 Jahren verheiratet und leider kinderlos. Eigentlich kam ich immer ganz gut klar mit meinem Leben, hatte ich zumindest gedacht. Aber seit einem halben Jahr ist alles anders.

Vor 6 Jahren starb mein Vater nach einer Bypass-Operation am Herzen und einigen Folgeoperationen aufgrund Komplikationen an einem Leberversagen.
Er hatte eine Leberzirrhose aufgrund einer Primären Billiären Zirrhose (PBC). Das ist eine sehr seltene Autoimmunkrankheit, bei dem der Körper seine eigene Leber angreift. Bei ihm hat es 2 Jahre gedauert, vom Anfangs-Stadium bis zum letzten Stadium, der Zirrhose. Alkohol hatte mein Vater nur sehr wenig getrunken.

Vor einem halben Jahr hab ich zum ersten mal einen Check-Up-35 durchgeführt. Dabei hatte ich einen 13fach erhöhten Leberwert GGT. Eine Untersuchung folgte der nächsten, auch eine Leberbiopsie wurde durchgeführt, aber eine endgültige Diagnose habe ich nicht bekommen.
Aber wahrscheinlich leide ich, genau wie mein Vater, an der PBC, eine Krankheit, die familiär gehäuft auftritt, wie ich mittlerweile weiß.

Die Diagnose hat mich umgehauen: warum ich???? Ich bin Antialkoholiker, Nichtraucher, hab kaum Tabletten geschluckt, immer gesund gelebt, und dann das..........
Ich komme einfach nicht mehr klar, bin am zittern, schlafe meist nur noch 3 bis 5 Stunden pro Nacht und alles ist mir so egal.

Vor ca. 2 Monaten hat dann meine Hausärztin gesagt, ich soll eine Therapie machen. Mein Mann war ganz empört, ich soll mir einen anderen Hausarzt suchen, meinte er. Als ich ihm dann sagte, das ich das auch möchte, hat er eingelenkt.
Eigentlich hatte ich selbst schon darüber nachgedacht, aber mich einfach nicht getraut. Aber so ging es wirklich nicht mehr weiter mit mir und so bin ich aktiv geworden. Ich hab 3 Therapeuten angerufen: mein Gott, war ich nervös; wusste kaum was auf den AB zu sprechen.

Bei dem ärztlichen bekam ich zuerst einen Termin, oh je, was für ein Reinfall. Ich hab erzählt und erzählt und der Arzt hat nix gesagt, nur die ganze Zeit verständnisvoll genickt. Ich kam mir so was von blöde vor. Nee, so hatte ich mir das nicht vorgestellt.
Der nächste, ein psychologischer Therapeut, hat mir dann am Telefon gesagt, er habe ein halbes Jahr Wartezeit, aber erst nachdem ich ihm meine Leber-Story erzählt habe. Ich glaube, der wollte mich einfach nicht. Wenn ich privat versichert gewesen wäre, dann hätte er mich wohl genommen, ließ er mich durchblicken.
Ich war schon ganz verzweifelt, so schwierig hatte ich mir das nicht vorgestellt.
Nach über einer Woche rief mich auch der dritte (auch ein psychologischer) Therapeut zurück und gab mir einen Termin. Ich bin ganz begeistert von ihm und morgen habe ich meine 5. probatorische Stunde. Es wird eine Verhaltenstherapie.
Ich hätte nie gedacht, das ich mich so auf diese Stunden freuen würde.

So, das war´s erst mal für den Anfang.
Ich wünsche Euch eine gute Nacht
LG Knuddel

Moderatorin 1117 Wien W, 24

hallo knuddel

herzlich willkommen hier..

finde ich gut, dass du mit psychotherapie begonnen hast, aber dir sollte auch klar sein, dass es nicht immer einfach sein wird, also wenn es mal schwieriger wird, nicht gleich aufgeben

grüße fallen angel

Forums-InsiderIn 152 Dortmund M, 35

Hi Knuddel,

Auch von mir ein herzliches Willkommen!

Nur eines, das mich verwirrt hat:

Quote:

eine endgültige Diagnose habe ich nicht bekommen

und

Quote:

Die Diagnose hat mich umgehauen

Hast Du nun eine klare Diagnose gekriegt oder denkst Du aufgrund
der erhöhten Leberwerte (die auch x andere Ursachen haben können), dass Du Du PBC haben könntest?
Was war denn das exakte Resultat der Biopsie?
Wichtig für eine korrekte Diagnose der PBC ist weiter (nebst der Biopsie, die mehr zur Bestätigung dient), eine Bestimmung der antimitochondrialen Antikörper Abk.: AMA (v.a. der M2-Fraktion), wurde so etwas gemacht? Wenn nicht, würde ich das nachholen lassen, da diese
AMA eine hohe Spezifität in der Diagnostik der PBC aufweisen.

Falls Du nun eine Diagnose hast, bist auch in ärztlicher Therapie (bei einem Spezialisten)?

Hast Du abgesehen von der erhöhten GGT noch andere Symptome in Zusammenhang mit PBC?

Ich will in keinster Weise anzweifeln, was Du schreibst, versteh mich nicht falsch. Aber ich denke, wenn Du keine eindeutige Diagnose (so hab ich Dich verstanden, falls das falsch ist, entschuldige bitte) gekriegt hast, dass es sinnvoll wäre, dem weiter nachzugehen, damit Du weisst, woran Du bist und dass gegebenfalls therapeutische Schritte eingeleitet werden können (auf organischer wie psychischer Ebene).

Mit freundlichen Grüssen

Helferlein 75 NRW W, 40

Ganz herzlichen Dank für Euren Willkommensgruß.

@Fallen.Angel:
da hast Du sicher Recht, und obwohl ich erst ganz am Anfang stehe, habe ich das auch schon gemerkt. Aber irgendwie schafft dieser Mensch mich dann auch wieder aufzurichten.
Ich werde mich jedenfalls bemühen das Beste daraus zu machen.

@Alien
Du hast Recht, da habe ich mich missverständlich ausgedrückt.
Und ich staune, Du bist wohl vom Fach!!!
Dann erzähle ich Dir sehr gerne mehr.
Nach dem GGT von fast 500 bei dem Check-Up wurde ein ausführliches Blutbild mit Elektrophorese und Leber- und Nierenwerte gemacht. Da war noch GPT mit 57 erhöht. Hepatitis-Serologie war negativ, nur EBV hatte ich wohl irgendwann mal gehabt, aber kein Anhalt für einen frischen Infekt.

Dann wurde ich zum Gastro überwiesen. Einen Monat warten und nächste Blutabnahme:
GGT 255 ; GOT 34 ; GPT 44 ; GLDH 19,4 (Norm: 0-5), der Rest noch im Normalbereich;
IgM 353 (Norm: 40-230)
Gleichzeitig Antikörperbestimmung (ANA, ANF, AMA, LKM, SMA), Coeruloplasmin, Transferrin, Eisen: alles NEGATIV bzw. im Normbereich

Einen Monat später wieder Anstieg der Leberwerte und Einweisung ins KH zur Punktion:
GGT 496 (Norm:0-39) ; GOT 51 (Norm: 0-32) ; GPT 106 (Norm: 0-31); AP 124,8 (Norm 35-104) ;
Die Histologie ergibt eine geringgradige Leberzellschwellung als Zeichen einer deutlichen Stoffwechselaktivität der Leberzellen. Keine entzündlichen Infiltrate. Kein Hinweis auf primär biliäre Zirrhose, Keine Autoimmunhepatitis, Keine Cholangitis, keine Fibrose. Keine Virushepatitis. Kein Neoplasma.
MRCP und oraler Glukosetoleranztest unauffällig.

Seit 4 Monaten nehme ich Ursodeoxycholsäure, zuerst 750mg, dann 1000mg, jetzt 1200mg. Die letzte Anweisung des Gastro´s war: ich soll so viel nehmen, wie ich vertrage!!!
Trotzdem ist die AP noch bis 183 angestiegen, die anderen Werte sind allerdings gefallen.

Dann hatte meine Hausärztin noch ne Blutprobe ans Immunpathologische Labor des Universitätsklinikums Tübingen geschickt.
Ergebnis: Serologisch haben wir keinen Hinweis für eine PBC, da antimitochondriale Ak in allen uns zur Verfügung stehenden Methoden fehlen. Auch für eine autoimmune Hepatitis ergeben sich keine Anhaltspunkte, da antinukleäre Ak nur niedrigtitrig nachweisbar sind und andere Marker-Ak (Ak gegen Aktin, LP/SLA, LKM) fehlen. Auch im Immunfluoreszenztest an Zellkulturen finden sich keine atypischen PBC-relevanten Ak. Auffallend sind dennoch die leicht erhöhten IgM-Globuline.

Ich habe keine Fettstoffwechselstörung und wiege bei 160 cm 63 kg.

So, nun fasse ich mal mit meinen Worten zusammen: es gibt keinen BEWEIS für eine PBC, da ich keine Antikörper habe, auch M2 war negativ und meine Leber war NOCH zu gesund um eine Diagnose zu stellen.
Wenn ich das will, würde man eine ERCP oder auch ein Endoskopische Punktion unter Sicht durchführen, aber man hat mir wegen des höheren Risikos erst mal abgeraten.

Jetzt stehe ich also OHNE richtige Diagnose da.

Ich habe aber mit mehreren Hepatologen auf Lebertagen in Bochum, Herne, Essen und Witten geredet (und ihnen meine Unterlagen unter die Nase gehalten) und mehrere haben gemeint, die Art der Leberwerterhöhung, die erhöhten IgM, die familiäre Belastung, der Rückgang der Leberwerte nach UDC: das spräche schon sehr für eine PBC, wenngleich eine PSC auch nicht auszuschließen wäre (habe allerdings keine Darm-Probleme).

Du fragst noch nach Symptomen. Hmmm, ich denke Du meinst vor allem den Juckreiz. Ich weiß, das mein Vater da sehr darunter gelitten hatte. Aber bis jetzt habe ich den noch nicht. Als ich mit UDC angefangen hatte, da hatte ich kurzzeitig auch etwas Juckreiz, aber jetzt nicht mehr. Ansonsten bin ich furchtbar schlapp, unkonzentriert, zittrig und schlafe sehr schlecht. Aber meine Ärzte meinen, das kommt weniger von der Leber als von der Psyche. Hmmm, ich weiß es nicht.

Ist wohl ziemlich lang geworden für eine Vorstellung. *Schäm* Vielen Dank für´s Zuhören, aber ganz besonders für eure Antworten.
LG Knuddel

Forums-InsiderIn 152 Dortmund M, 35

Hi Knuddel,

Vielen Dank für die ausführlichen Erklärungen, jetzt habs auch ich gecheckt Wink

Ich bin nicht wirklich vom Fach, habe aber grosses Interesse an der Funktionsweise des Körpers und auch an seinen Krankheiten, deshalb mache ich auch eine Ausbildung in diese Richtung.

Wie ich Deiner Auflistung entnehme, hast Du wohl alles mögliche unternommen, was eine PBC bestätigen oder ausschliessen könnte.
Da Du aber zu den wenigen gehören könntest, bei denen zB AMA nicht positiv sind im Test, schliesst sich natürlich so eine PBC nicht aus.
Zumal Du ja, wie aufgelistet, noch andere Werte hast, die wiederum dafürsprechen, insbesondere da die familiäre Häufung, weibliches Geschlecht usw noch dazukommen.
Da Du wie mir scheint, eine sehr gewissenhafte und gründliche Diagnosik erfahren hast, kann man wohl auch davon ausgehen, dass differentialdiagnostisch in Frage kommende Krankheiten ausgeschlossen wurden (Du hast das ja auch angedeutet, Hepatitis, Autoimmunhepatitis, CHolangitis usw...).
Dein "Vorteil" (wenn man denn einen bezeichnen möchte) ist sicher, dass noch keine histologischen Veränderungen zu sehen sind, d.h. falls eine es PBC ist, bist Du noch im wirklich sehr-Früh-Stadium und kannst jetzt schon die UDC nehmen.

Ich kann also Deine Beunruhigung nun wirklich total nachvollziehen, auch Dein Wunsch nach einer "richtigen" Diagnose, nach Gewissheit.

Einen Therapeuten, der Dir passt, scheinst Du ja gefunden zu haben, auch wenn Ihr noch in der "Schnupperzeit" seid, oder?
Dass Du Dich drauf freust, interpretiere ich so, dass Du Hoffnung hast und dass Du daran glaubst, dass Du durch diese Therapie einen Umgang mit der Krankheit erlernen kannst, dass Du damit klarkommen kannst, wieder Schlaf und Ruhe findest und auch die Freude am Leben.
Ich wünsche Dir alles Gute dabei!

Liebe Grüsse

Alien

Helferlein 75 NRW W, 40

Hi Alien

Du hast den Nagel auf den Kopf getroffen, wenn ich das mal so sagen darf.

Und es ist genau so wie Du sagst, ich hätte wirklich gerne ne richtige Diagnose.
Aber ich denke, ich bin ausdiagnostiziert. Mal abgesehen von ERCP bzw. endoskopische Punktion. Aber was hab ich davon. Wenn ich „Pech“ habe, kommt da auch nix bei raus.
Und selbst wenn ich denn doch eine Diagnose bekäme, an der Therapie würde sich nix ändern. Ich nehm doch schon so viel UDC, was anderes gibt es ja nicht.

Es bleibt einfach keine einfachere und weniger schlimme Krankheit übrig als diese verflixte PBC. Hab Tage und Wochen gegoogelt um noch eine andere Diagnose bzw. Erklärung für meine Leberwerte zu finden, aber nix gefunden.
Und wenn 3 Ärzte (Hausärztin, Gastro, KH-Arzt) Ultraschall machen und bestätigen, das da kein Gallenstein ist, dann muß ich das wohl glauben.

Letzte Woche habe ich den Konsiliarbericht von meiner Hausärztin abgeholt und zum Therapeuten gebracht. Wenn ich da unter anderem lese: „Patientin hat große Angst wegen einer unklaren, wohl eher harmlosen Lebererkrankung“, dann tut mir das sooo weh und ich fühl mich so hilflos und unverstanden.
Und 3 Tage später sagt mir eine Oberärztin (macht Lebertransplantationen in Essen) auf einer Hepatitis-Veranstaltung in Witten, das bei mir halt alles nach einer PBC aussieht.
Sie sagte, sie hatten schon Patienten, bei denen konnte man erst nach LTX (Lebertransplantation) die Antikörper im Blut feststellen.

Das einzige, was ich noch veranlassen werde, ist, meine schon entnommene Leberprobe an einen Referenzpathologen vom Hep-Net zu schicken (Prof. Dienes, in Köln oder Bonn, das weiß ich jetzt grad nicht). Also eine Zweitbegutachtung von einem Spezialisten. Vielleicht kann der ja mehr sehen.

Ansonsten bleibt mir nur mein Medi zu schlucken, weiterhin gesund zu leben und dann und wann meine Leberwerte bestimmen zu lassen und hoffen, das ich auch ne neue Leber kriege, wenn ich sie irgendwann einmal brauche.

Deinen letzten Absatz, das hast Du wirklich sehr schön geschrieben, das hätte auch mein Therapeut nicht besser formulieren können, und der ist wirklich klasse. Vielen, vielen Dank dafür.
Eigentlich will ich doch nichts anderes, als lange gesund leben. Aber im Moment ist der Therapeut der einzige, an dem ich mich so richtig festhalten kann und der mich am Leben hält, bzw. wieder ins normale Leben zurückführt. Schon irgendwie komisch.
Jedenfalls tut er mir unendlich gut.

LG Knuddel

Forums-InsiderIn 152 Dortmund M, 35

hi Knuddel,

Quote:

Patientin hat große Angst wegen einer unklaren, wohl eher harmlosen Lebererkrankung

Das find ich nicht fair, schliesslich ist durch die Erkrankung, wie auch immer sie nun heissen mag, Dein Leben durcheinander geraten und Du bist (verständlicherweise, wie ich denke) beunruhigt und besorgt.
Durch (wohl) diesselbe Erkrankung hast Du auch Deinen Vater verloren und bei ihm den Verlauf miterlebt.
Drei Ärzte haben denselben Verdacht, Du nimmst Medikamente gegen die PBC usw.
Sie hat Dich und Deine Sorgen offensichtlich nicht ernst genommen, dass Dir das weh tut und Du Dich unverstanden fühlst, ist ja klar, denn es ist ja nicht nur die PBC, sondern, dass Du es nicht genau weisst.

Eine second opinion von einem anderen Spezialisten ist sicher nicht falsch, in Deinem Fall schon gar nicht, ich denke, dass würde ich auch machen lassen, nur schon um sicher zu sein, dass ich auch diese Möglichkeit genutzt habe.
Ich freue mich für Dich, dass Du beim Therapeuten zufrieden bist und dass er Dir Mut macht, dass er Dir hilft, einen Weg zu finden, denn ein gesundes langes Leben beinhaltet auch die seelische Zufriedenheit!

Wenn ich Dich noch was fragen darf:
was sagt denn Dein Mann dazu? Unterstützt er Dich, steht er hinter Dich?
Könnte er neben dem Therapeuten vielleicht noch jemand sein, auf den Du Dich stützen könntest?
Wenn diese Fragen zu weit gehen, dann lass sie unbeantwortet...

Liebe Grüsse, Alien

Helferlein 75 NRW W, 40

Hi Alien

Danke, danke, danke. Das tut so gut, wie Du das schreibst, die Sache mit meiner Hausärztin.
Ich dachte schon, ich bin einfach zu empfindlich, was solche Aussagen betrifft, einfach zu dünnhäutig geworden.
Eigentlich mag ich sie ja und möchte ungerne wechseln, aber als ich das dann gelesen habe.....

Hmmm, mein Mann...., schwierig
Ich hab ja schon geschrieben, als meine Hausärztin sagte, ich solle eine Therapie machen, das konnte mein Mann nicht verstehen. „Ich bin ja nicht verrückt, nur leberkrank! Die Ärzte sollen endlich zusehen, das sie meine Werte runterkriegen, dann wäre ja alles ok.“
Wie sehr ich psychisch unter der Situation leide, das sieht er irgendwie nicht. Er sieht nur, das ich nicht mehr richtig funktioniere, mich "hängen lasse", weine. Er kann meine Ängste nicht nachempfinden. Für ihn ist es eben ein rein medizinisches Problem.

Er schmunzelt über die Therapie, findet sie wahrscheinlich eher lächerlich, kann nicht verstehen, das ich da sooo oft hingehen werde. Und dann 50 Minuten nur reden! „Was redet ihr nur so lange???“, „Worüber habt ihr denn heute wieder geredet??“

Das kränkt mich. Ich konnte mir ja selbst nichts unter einer Therapie vorstellen. Aber das ich Hilfe brauche, das hab ich schon gemerkt. Und jetzt merke ich auch, das es der richtige Schritt war. Und wenn er so negativ nachfragt und mit so einem Grinsen im Gesicht, dann mag ich ihm nicht davon erzählen, mache zu, blockiere.
Wahrscheinlich reagiere ich da doch zu empfindlich.

Grundsätzlich kann ich aber sagen, ich liebe meinen Mann. Ich brauche ihn und wenn er mich in den Arm nimmt, wenn ich weine, das tut natürlich auch sooo gut.

LG Knuddel

Forums-Gruftie 917 Deutschland W, 35

Hallo Knuddel,

ich schließe mich Alien da voll an (außer das medizinische, das kann ich nicht beurteilen). Ist Deiner Ärztin denn nicht klar, was die Experten da alle sagen (wie kann sie sonst von einer harmlosen Lebererkrankung reden?)

> Wie sehr ich psychisch unter der Situation leide, das sieht er irgendwie nicht. Er sieht nur, das ich nicht mehr richtig funktioniere, mich "hängen lasse", weine. Er kann meine Ängste nicht nachempfinden. Für ihn ist es eben ein rein medizinisches Problem.

Ich glaube, daß Männer häufig so reagieren, es selbst oft nicht gelernt haben, Gefühle zu zeigen, Ängste zuzugeben. Das hat aber auch seine Nachteile, wenn man in einer entsprechenden Situation alles in sich reinfrißt, glaubt, stark zu sein, aber irgendwo im Unterbewußtsein kratzt sie das auch an. Und irgendwann bricht das dann u.U. auch hervor (erlebe ich grade bei meinem Exfreund).

Ich kann mir gut vorstellen, daß Dich das kränkt. Sieht Dein Mann denn nicht, daß Dir die Therapie hilft?

Viele Grüße
Stöpsel

Helferlein 75 NRW W, 40

Hi Stöpsel hallo

Was soll ich da sagen zu meiner Hausärztin, sie ist halt keine Hepatologin. Ich glaube nicht, das sie wirklich Ahnung hat von dieser seltenen Erkrankung.

Mein Therapeut hatte mich da auch letzte Stunde drauf angesprochen. Ich hatte ihm eine Woche zuvor den Konsiliarbericht in einem offenen Briefumschlag in seinen Briefkasten geworfen, Absender ich (also nicht die Hausärztin), ohne Briefmarke. Ich wollte, das es klar für ihn war, das ich die Angaben der Hausärztin gelesen habe und so sprach er mich auch prompt letzte Stunde auf genau diesen Satz an, was ich dabei empfunden habe und wir haben darüber geredet.

Grübel, vielleicht sollte ich mit meiner Hausärztin auch noch mal genauer darüber reden.

Deine Beschreibung zu (vielen) Männern, Stark sein, Gefühle nicht zeigen; ja, auf meinen trifft das schon zu.
Bisher scheint er wirklich nicht zu verstehen, das mir die Therapie hilft. Ich glaube es ist für ihn ganz einfach nicht vorstellbar, es kann nicht sein. Also sieht er es nicht.

Liebe Grüße
Knuddel

Forums-InsiderIn 152 Dortmund M, 35

Hi Knuddel,

Ich denke, viele Leute können sich nicht vorstellen, was einem eine Therapie geben kann, dass einem das Reden wirklich so helfen kann, einem so guttut, dass man es braucht, dass es eben sein muss.
Ich habe diese Erfahrung auch gemacht, dass Leute (aus dem nächsten Umfeld und Familie) sich schwer darüber gewundert haben, was ich da mach und wieso überhaupt und immer gestichelt haben über die Therapie.
Hat mich auch verletzt, bis heute. Aber ich musste mich davon distanzieren, schliesslich tat mir die Therapie gut, ich wollte es, es war für mich!
Ich kam sonst weiterhin mit betreffenden Leuten gut aus, aber das Thema Psychotherapie wurde ausgeklammert, schade zwar, aber es ging nicht anders und irgendwann gings auch so.

Ich finds schön, dass Du von Deinem Mann trotzdem Unterstützung erfährst, dass Du ihn liebst, dass Du Dich beim ihm anlehnen und Dich ausheulen kannst.
Und vielleicht wächst das Verständnis für die Therapie ja noch, wenn er sieht, wie gut Dir das tut!

Noch was zur Ärztin, sie ist zwar keine Hepatologin, aaaaber man könnte doch soviel Feingefühl erwarten, dass diese Krankheit, die für Dich eine Belastung darstellt, nicht einfach als etwas harmloses dargestellt wird, es geht hier nicht um Fachwissen (und auch eine Hausärztin hat Zugang zu Literatur, die ihr schnell klarmachen wird, was genau PBC ist), sondern um Respekt und Fingerspitzengefühl vor den Gefühlen des Patienten, würde man dies noch mit ein bisschen Ratio vermischen, dann könnte auch diese Hausärztin anhand der Meinung der drei anderen Ärzten (inkl. Spezialisten) erkennen, dass es sich hier nicht um etwas so triviales handelt und entsprechend reagieren.

Wie auch immer, ich denke, dass ein Arzt die Bedürfnisse seines Patienten erkennen und respektieren soll und vor allem auch darauf eingehen.
Ich würde, falls Du die Energie und die Kraft hast, das Gespräch mit dieser Ärztin nochmals suchen und ihr dies erklären. Vielleicht lernt sie ja etwas draus und machts bei ihren anderen Patienten dann besser und Du hast vielleicht noch ein bisschen Psychohygiene dabei!

LG

Helferlein 75 NRW W, 40

Liebe Alien

Ganz, ganz herzlichen Dank für Deine lieben Worte.
Das tut sooo gut!!!

Ich glaube, im Moment schaff ich das (noch) nicht, aber wenn ich stärker bin, dann spreche ich meine Hausärztin drauf an.
Bin aber schon froh, das ich mit meinem Thera drüber reden konnte.

Vielen, vielen Dank
LG Knuddel

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