Re: Schwere Krankheit
Verfasst: So., 11.12.2016, 00:09
Hallo ihr Lieben,
ich war jetzt eine ganze Weile stumm und auch nicht mehr hier beim Lesen.
Die vierwöchige AHB liegt jetzt auch schon wieder gut zwei Wochen zurück. Sie hat ganz gut getan, auch wenn ich nicht alle meine Ziele und Erwartungen erreichen konnte, liegt an den Kollateralschäden der ganzen Therapie bzw. auch der letzten hochdosierten Chemo.
Die hatte mich total ausgeknockt/aus der Bahn geworfen. Hatte daher auch nicht den Kopp, irgendwas zu tun, geschweige denn hier zu schreiben.
Drei Tage nach der letzten hochdosierten Chemo begann die Übelkeit, permanent, 24/7, die Ärzte (hier vor Ort und auch in der Reha-Klinik) waren ratlos, probierten hier, experimentierten da. Dazu dann mindestens einmal täglich Kotzerei. Da vergeht einem wirklich der Drang nach allen anderen. Diese spät anfangende, langanhaltende Übelkeit komme leider nach den Angeben der Ärzte halt sehr selten vor. Hab ja Galgenhumor: für seltene Sachen bin ich ja immer zu haben, das ist halt die Normalität bei mir, tanze halt laufend aus der Reihe.
In aller Regel haben die Ärzte die Übelkeit durch entsprechende Begleitmedikamention ganz gut im Griff, war bei den sieben Gaben vorher auch kein Problem. Gab mal am Tag nach der Gabe ein paar Stunden so ein komisches flaues Gefühl, das war´s aber, falls überhaupt was war.
Durch die Kotzerei und der suboptimalen Nahrungsaufnahme (aufgrund der nur extrem langsam heilenden Entzündung der Speiseröhre) habe ich dann 7 Kg abgenommen.
Inzwischen ist die Übelkeit fast vorbei (alle paar Tage mal für ein paar Std.), und auch die Kotzerei geht gegen ein Minimum (aber ohne Kotztüte in der Hosentasche bewege ich mich noch nicht, kann immer mal sein von jetzt auf gleich, also mit max. 2-3 Min. Vorwarnung).
Bei der AHB konnte ich erst in der letzten Woche mit Logopädie anfangen, vorher hatte der HNO sein Veto eingelegt, die Entzündung im ganzen Halsbereich/Speiseröhre war noch zu stark. Hab jetzt hier vor Ort eine Logopädin für meine Problematik gefunden.
Sprechen fällt noch sehr schwer/ist anstrengend, die Stimme ist noch recht leise und total Heiser, muss auch beim Reden laufend einen Schluck Wasser trinken.
Das Essen geht allmählich besser, Verschlucken tue ich mich nur noch sehr selten, und die Speisen, die bis vor kurzen noch nicht gingen, weil sie im Hals brannten (süß, scharf, bitter, sauer, Alkohol…), gehen inzwischen wieder. Es dauert aber noch sehr lange, bis alles total breiig gekaut ist und ich schlucken kann, brauch auch da noch viel Wasser dazu. Und mengenmäßig ist es auch noch nicht das Gelbe vom Ei. Also von „Genuss“ bin ich noch weit entfernt. An Zunehmen ist nicht zu denken, auch wenn ich mengenmäßig inzwischen mehr zuführe, denn auch mein Grundumsatz ist ja größer geworden, allmählich werde ich wieder fitter, kann mehr machen.
Also insgesamt geht es seeehhr langsam aber sicher besser.
Es waren ja im Behandlungsplan von den Ärzten der Uni-Klinik für Mitte Nov. und Dez. noch jeweils eine weitere Chemo vorgesehen, aber nach den starken Nebenwirkungen wurden die erst einmal gecancelt und wir warten jetzt das nächste Staging Mitte Januar ab. Ich hoffe ja mal, dass mit der letzten Chemogabe wenigsten der noch vorhandene Tumorrest am Kehlkopf auch in die Knie gezwungen wurde, und die rückläufige Tendenz der letzten Bestandsaufnahme sich fortgesetzt hat.
Soweit erst mal das medizinische, Fortsetzung folgt.
Ach ja: der worst-case ist schon mal nicht eingetreten (bin ich aber auch von ausgegangen): noch lebe ich, fast 6 Monate nach Diagnosestellung. Laut Prognose erleben das die meisten nicht.
Aber wie sagte ich vorhin: meine Normalität ist die Ausnahme. (Irgendwie muss man sich ja bei Laune halten)
ich war jetzt eine ganze Weile stumm und auch nicht mehr hier beim Lesen.
Die vierwöchige AHB liegt jetzt auch schon wieder gut zwei Wochen zurück. Sie hat ganz gut getan, auch wenn ich nicht alle meine Ziele und Erwartungen erreichen konnte, liegt an den Kollateralschäden der ganzen Therapie bzw. auch der letzten hochdosierten Chemo.
Die hatte mich total ausgeknockt/aus der Bahn geworfen. Hatte daher auch nicht den Kopp, irgendwas zu tun, geschweige denn hier zu schreiben.
Drei Tage nach der letzten hochdosierten Chemo begann die Übelkeit, permanent, 24/7, die Ärzte (hier vor Ort und auch in der Reha-Klinik) waren ratlos, probierten hier, experimentierten da. Dazu dann mindestens einmal täglich Kotzerei. Da vergeht einem wirklich der Drang nach allen anderen. Diese spät anfangende, langanhaltende Übelkeit komme leider nach den Angeben der Ärzte halt sehr selten vor. Hab ja Galgenhumor: für seltene Sachen bin ich ja immer zu haben, das ist halt die Normalität bei mir, tanze halt laufend aus der Reihe.
In aller Regel haben die Ärzte die Übelkeit durch entsprechende Begleitmedikamention ganz gut im Griff, war bei den sieben Gaben vorher auch kein Problem. Gab mal am Tag nach der Gabe ein paar Stunden so ein komisches flaues Gefühl, das war´s aber, falls überhaupt was war.
Durch die Kotzerei und der suboptimalen Nahrungsaufnahme (aufgrund der nur extrem langsam heilenden Entzündung der Speiseröhre) habe ich dann 7 Kg abgenommen.
Inzwischen ist die Übelkeit fast vorbei (alle paar Tage mal für ein paar Std.), und auch die Kotzerei geht gegen ein Minimum (aber ohne Kotztüte in der Hosentasche bewege ich mich noch nicht, kann immer mal sein von jetzt auf gleich, also mit max. 2-3 Min. Vorwarnung).
Bei der AHB konnte ich erst in der letzten Woche mit Logopädie anfangen, vorher hatte der HNO sein Veto eingelegt, die Entzündung im ganzen Halsbereich/Speiseröhre war noch zu stark. Hab jetzt hier vor Ort eine Logopädin für meine Problematik gefunden.
Sprechen fällt noch sehr schwer/ist anstrengend, die Stimme ist noch recht leise und total Heiser, muss auch beim Reden laufend einen Schluck Wasser trinken.
Das Essen geht allmählich besser, Verschlucken tue ich mich nur noch sehr selten, und die Speisen, die bis vor kurzen noch nicht gingen, weil sie im Hals brannten (süß, scharf, bitter, sauer, Alkohol…), gehen inzwischen wieder. Es dauert aber noch sehr lange, bis alles total breiig gekaut ist und ich schlucken kann, brauch auch da noch viel Wasser dazu. Und mengenmäßig ist es auch noch nicht das Gelbe vom Ei. Also von „Genuss“ bin ich noch weit entfernt. An Zunehmen ist nicht zu denken, auch wenn ich mengenmäßig inzwischen mehr zuführe, denn auch mein Grundumsatz ist ja größer geworden, allmählich werde ich wieder fitter, kann mehr machen.
Also insgesamt geht es seeehhr langsam aber sicher besser.
Es waren ja im Behandlungsplan von den Ärzten der Uni-Klinik für Mitte Nov. und Dez. noch jeweils eine weitere Chemo vorgesehen, aber nach den starken Nebenwirkungen wurden die erst einmal gecancelt und wir warten jetzt das nächste Staging Mitte Januar ab. Ich hoffe ja mal, dass mit der letzten Chemogabe wenigsten der noch vorhandene Tumorrest am Kehlkopf auch in die Knie gezwungen wurde, und die rückläufige Tendenz der letzten Bestandsaufnahme sich fortgesetzt hat.
Soweit erst mal das medizinische, Fortsetzung folgt.
Ach ja: der worst-case ist schon mal nicht eingetreten (bin ich aber auch von ausgegangen): noch lebe ich, fast 6 Monate nach Diagnosestellung. Laut Prognose erleben das die meisten nicht.
Aber wie sagte ich vorhin: meine Normalität ist die Ausnahme. (Irgendwie muss man sich ja bei Laune halten)